Сайт детей победивших онкологию: Бьются каждый день и не могут иначе: истории детей, победивших рак

Бьются каждый день и не могут иначе: истории детей, победивших рак

«Она все понимала: что она в больнице, что ей надо лечиться. Но химия – это такое дело… Ребенка тошнит, аппетита нет, она была замкнутой, капризной в эти дни. После наркоза были истерики, она ужасно отходила, постоянно гнала меня, говорила «Мама, уходи!». Сложно видеть, как у тебя ребенок болеет, мучается, страдает. Очень тяжело, — Елена запинается. – Мы все время держали связь с Ольгой, она занималась всем: переадресовывала на других волонтеров, заказывала машину, предупреждала о подвозе продуктов. Мы до сих пор общаемся: раз в три месяца приезжаем на обследование, на 10-14 дней. И нам до сих пор предоставляют комнату на это время».

Через 15 месяцев долгожданный вердикт: ремиссия. Вернуться домой было счастьем. Это слово после всего пережитого мать Вероники произносит по-особому – с совсем другим пониманием смысла и с глубоко запрятанным страхом. Он вылезает наружу перед каждой поездкой в столицу: вдруг рак вернется?

Сейчас Веронике уже семь лет. Она пошла в первый класс. Занимается рисованием и немного верховой ездой. Очень просится пойти на плавание и в музыкальную школу.

Но каждый раз перед полетом в Москву она говорит «Мама, я туда не хочу». А я отвечаю: «Я тоже не хочу, родная, но надо».

Он мог умереть в течение дня: оставалось 4% здоровых клеток

Пятилетний Богдан из Нижнегорского буквально вырос в самолете «Симферополь – Москва». Диагноз малышу поставили, когда ему было 23 дня от роду. Он мог не дожить и до месяца. Череду случайностей, которая спасла ее сына, Юлия называет чудом.

«Это была плановая проверка участковым педиатром через три недели после рождения. Я ничего не подозревала – только когда купала его, заметила синячки под коленкой. Еще подумала, откуда, ведь ни обо что он не ударялся, но такого и подумать не могла, — вспоминает мама Богдана. – Спасибо за бдительность нашему доктору: ей не понравилось, как он дышит и что набрал всего 300 граммов, хотя был на грудном вскармливании».

В городскую больницу Юлия поначалу ехать наотрез отказалась: февраль, дорога, вирусы, инфекции. Сейчас благодарит медиков, которые смогли ее переубедить.

«У меня было недоверие к врачам, я считала, что если лягу с ребенком, то мы обязательно что-то подхватим. Слава Богу, меня убедили остаться. А когда лаборатория сделала анализы, обнаружился высокий лейкоцитоз. Здесь нам повезло еще раз: вызвали санавиацию, перевезли в республиканскую больницу. Там его уже забрали в реанимацию, сделали пункцию костного мозга и обнаружили, что уже 96% бластов (бластных клеток — ред.) было в костном мозге. То есть оставалось всего 4% здоровой костной ткани, и они могли исчезнуть в ближайший день. Ребенок был буквально на волоске».

«Все это время рядом с нами были волонтеры фонда. Они включились с момента нашего вылета, потому что билетов в Москву в сентябре 2015-го было просто не достать. Потом квартира, лекарства. Когда прилетела дочка, чтобы стать донором, ей подарили подарки, водили ее по экскурсиям, занимали все ее время. Они так относятся ко всем», — с благодарностью рассказывает Юлия.

Обыкновенное чудо: истории детей, победивших рак

«Простая девушка из Чебоксар мечтала быть певицей. Мы это заметили и на этой мотивации стали выстраивать в том числе и ее стремление к учебе: есть жизненная программа, чтобы выполнить свою мечту», — рассказывает Сергей Шариков, создатель и руководитель проекта «УчимЗнаем» в НМИЦ ДГОИ имени Д.Рогачева.

В первый раз за все время болезни Лиза выступила на выпускном вечере в онкоцентре, спела песню «Мама». Потом ее стали приглашать на различные мероприятия, концерты, которые проводили в клинике.

В НМИЦ ДГОИ имени Д.Рогачева есть еще и радиотеатр, в котором выступают и пациенты.

«Нас обычно дети постарше игнорируют — считают несерьезным занятием, видимо. Тут заходит девушка и просит одну песню записать. Я старый студийный человек, знаю, что это обычно происходит долго. Но она слушает песню и без репетиций поет так, как надо», — рассказывает композитор Сергей Мудров, один из ведущих радиоцентра в клинике Димы Рогачева.

Музыкант понял, что с такой скоростью и пониманием материала вполне возможно записать целый альбом. Он договорился с девятью известными исполнителями, чтобы они записали с Лизой по одной песне. Так на свет появился альбом «Звезды для Лизы».

«Во время записи альбома (как раз записывали песню с «Уматурман») у Лизы началась ремиссия», — вспоминает Мудров.

Шариков добавляет, что этой записью Лиза помогла себе даже в медицинском плане. Это дало толчок, и теперь ее пример вдохновляет других детей.

Сейчас Лизе 18 лет, она сдала экзамены и поступила в музыкальное училище.

Музыка творит жизнь

Вильям не привык жаловаться. Когда начались проблемы со здоровьем, просто посчитал, что так сказалась нагрузка в школе. Его увезли на скорой прямо из центральной музыкальной школы при Московской государственной консерватории, где он учится.

Талантливый музыкант в 14 лет столкнулся со страшным диагнозом — лейкемией.

«Мы сразу верили, что все получится. Я понимала, что надо бороться и победа будет за нами. Вильям так воспитан: нельзя сдаваться ни при каких обстоятельствах», — рассказывает его мама Надежда. 

В Перми вышел сборник историй детей, победивших рак

Сборник «Книга победителей» издан Благотворительным фондом «Берегиня», который 10 лет помогает детям с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями. В книге опубликованы истории детей и их родителей, победивших рак. Ее создатели считают, что эти рассказы помогут вдохновить тех, кто недавно узнал о диагнозе и думает, что рак — это смертельно.

Автор идеи Александра Миннахметова уверена, что о сборнике важно узнать каждому: «По данным статистики, в Пермском крае выздоравливают 82% детей. Но люди не воспринимают сухие цифры статистики и, видя наглядно хотя бы один печальный исход, обобщают со всеми остальными. Если появятся такие книги и сайт, то мы сможем обратить внимание общественности на опыт тех, кто смог перебороть недуг, вернуться к нормальной жизни и завести семью. Мы сможем доказать людям, что победить рак возможно!»

Директор фонда «Берегиня» Татьяна Голубаева на презентации «Книги победителей» отметила, что в сборнике всего три истории людей с разными болезнями, и это самый подходящий формат: много рассказов будет тяжело читать. «Рак — это то, с чем можно справиться. И ради тех детей, которые хотят жить, мы и будем это делать», — подчеркнула Голубаева.

На презентации книги побывали герои одной из историй, Лиза и ее мама Любовь. Их пример демонстрирует, что после онкологии люди живут полноценной жизнью: Лиза успешно учится в пятом классе, увлекается полетами в аэротрубе, а всего несколько лет назад она с мамой прошла «все круги ада».

«Книга победителей» отправится в Детский онкогематологический центр Перми, чтобы семьи, где болен ребенок, знали, что рак можно победить. Ольга Никонова, заведующая Детским онкоцентром, подчеркнула: «То, что мы умеем правильно говорить о болезни, умеем вдохновлять наших детей, важно на протяжении всего лечения».

Вместе с «бумажной» «Книгой победителей» был презентован и сайт winnersbookperm.ru, где собраны рассказы из сборника. Сайт будет пополняться новыми историями людей, победивших рак. Электронная версия может помочь нуждающимся в поддержке людям в любой точке земного шара.

«Пусть эти истории будут всегда под рукой у тех, кто потерял надежду, кто опустил руки, потому что обязательно нужно бороться и побеждать. Наши герои не постеснялись рассказать о своем пути к выздоровлению, не стесняйтесь и вы! Мы считаем, что каждый человек, который победил рак — герой, и он может помочь своей историей показать, что все возможно, что онкология лечится», — обращается фонд «Берегиня» к тем, кто столкнулся с болезнью и успешно вылечился.

Тех, кто готов рассказать свою вдохновляющую историю, просят написать на электронную почту [email protected].

Проект реализован благодаря гранту городского конкурса социально значимых проектов «Город — это мы» и при поддержке АНО «Центр развития благотворительных инициатив «Скажи ДА».

Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен

Дети и рак: опыт немецких врачей | Культура и стиль жизни в Германии и Европе | DW

Эти пациенты — маленькие, но очень смелые. Дети, больные раком, — для врачей всегда тяжелый опыт. Чаще всего маленькие пациенты заболевает лейкемией. «Наиболее распространенный диагноз — острый лимфобластный лейкоз, — говорит Олаф Витт (Olaf Witt), директор Детского онкологического центра имени Хоппа. — Шанс на выживание у детей с таким диагнозом составляет 80 процентов, а для некоторых форм — даже 90 процентов». Этот медицинский центр был создан при Немецком центре исследований рака, университетской клинике и университете в Гейдельберге. Центр назван именем Дитмара Хоппа (Dietmar Hopp), который пожертвовал 20 миллионов евро на его создание, что составило примерно половину общей суммы на строительство.

Лечение рецидива злокачественной опухоли в большинстве случаев состоит из химиотерапии и лучевой терапии. Это может занять от нескольких месяцев до года. 60 лет назад спасти удавалось лишь 20 процентов детей. К 90-м годам прошлого века шансы на выживание увеличились в четыре раза, составив 80 процентов. «С тех пор цифры не меняются», — подчеркивает Витт. Это, по его словам, связано с тем, что для большинства типов опухолей у детей за последние десять-двадцать лет не было разработано существенно новых методов лечения. 

Плохие прогнозы при рецидивах 

«У вашего ребенка рак», — это, наверное, один из самых страшных диагнозов, о котором врач сообщает родителям. Но еще хуже, когда рак возвращается после месяцев интенсивной терапии. «Пока не существует эффективных методов лечения резистентных к терапии опухолей, возникающих при рецидиве», — уточняет Витт. 

Рак возвращается примерно у двоих из десяти детей, больных раком. «Если опухоль пережила первую консервативную терапию и оказалась устойчива к ней, значит — она изменила свое биологическое поведение. Рак научился бороться с лекарствами, чтобы жить и размножаться», — объясняет Витт. Это, по мнению эксперта, сильно усложняет ситуацию. 

«Вот почему шансы на выздоровление при рецидиве, особенно опухолей головного мозга, практически равны нулю. Средняя продолжительность жизни детей после того, как к ним вернулся рак, составляет девять месяцев», — добавляет Витт. При лейкемии шансы спасти ребенка — выше. В случае рецидива еще есть варианты лечения с перспективой на выздоровление. 

Побочные действия и последствия 

Побочные действия сильных препаратов, необходимых для лечения онкологических заболеваний, и последствия применения классических терапевтических средств широко известны. Например, химиотерапия может повлиять на работу сердца или репродуктивную способность. «Что касается облучения, то мы знаем, что эта терапия может оказать негативное воздействие на работу мозга. Чем младше ребенок, тем более выраженными могут быть последствия. Снижение концентрации, ухудшение способностей к обучению, проблемы с памятью, — эти и другие побочные действия может иметь терапия по лечению рака», — рассказывает директор Детского онкологического центра Олаф Витт. 

Он подчеркивает, что в онкологических центрах по-прежнему не хватает лекарств, предназначенных специально для детей. В первую очередь, важную роль играет дозировка: взрослому с массой тела 70 или 80 килограммов нужна совершенно другая доза лекарств, чем ребенку весом около десяти килограммов или младенцу. «Кроме того, маленькие пациенты часто не могут или не хотят глотать большие таблетки», — говорит Витт. По его мнению, фармацевтические компании должны разрабатывать препараты специально для детей. «Это требует больших затрат времени и средств», — отмечает Олав Витт. Разработка лекарств для детей должна осуществляться с учетом практики врачей. 

Фармацевтические компании разрабатывают лекарства от рака в первую очередь для взрослых. «Основная трудность заключается в том, что в разработке лекарств учитывается лишь экономический фактор, — говорит Витт. —  Только около одного процента всех онкологических больных составляют дети и подростки. Фармацевтические компании с большей вероятностью окупят затраты на разработку лекарств для взрослых пациентов, чем на специальные лекарства для детей». 

Большие различия 

В настоящее время проводится несколько сотен клинических исследований в области борьбы с онкологическими заболеваниями у взрослых, а в области детской онкологии — их всего 20. Причин несколько: бюрократические препоны, этические соображениях по поводу проведения клинических исследований среди детей, высокие затраты для проведения таких исследований. В начале 2015 года Немецкий онкологический исследовательский центр в сотрудничестве со многими педиатрическими онкологическими клиниками в Германии запустил информационный регистр об индивидуализированной терапии рецидивов злокачественных новообразований у детей. Ученые проводят исследование, чтобы выяснить, в какой степени задействована генетическая информация об опухолях. Результаты этого исследования могут помочь подобрать лучшую терапию для детей, сосредоточив внимание на раковых заболеваниях, которые с наибольшей вероятностью снова возвращаются, включая опухоли головного мозга и саркомы.

В исследование включены дети и подростки, к которым вернулся рак. Для них больше нет стандартной терапии. «Около сотни детских немецких онкологических центров, а также 12 других европейских стран присылают нам материалы. С помощью новых молекулярных методов мы можем расщепить геном опухоли. Мы можем увидеть, где в геноме есть изменения, на которые можно воздействовать с помощью целевых препаратов», — объясняет Олав Витт. По словам эксперта, перспективна также иммунотерапия. Уже существует ряд антител, которые особенно эффективны против лейкемии и лимфомы.  

У нового исследования уже есть хорошие результаты. Врачи в Гейдельберге смогли вылечить несколько детей, рак которых считался неизлечимым. Ученые так же смогли помочь нескольким детям частично подавить вновь появившуюся опухоль. Как правило, это дети, у которых мы обнаруживаем изменения в определенных генах, которые функционируют как сильные онкогенные драйверы, против которых существуют подходящие высокоселективные препараты по принципу «ключа и замка». 

Пока онкологам удалось помочь небольшому числу маленьких пациентов. «Для того, чтобы такие методы лечения были эффективны для большинства пациентов, нужно много инвестировать в исследования»,- уверен директор Детского онкологического центра при университетской клинике в Гейдельберге Олаф Витт. 

Смотрите также:

• Какие продукты продлевают жизнь, а какие — нет

  Кофе

  В среднем, каждый житель Германии выпивает около 160 литров кофе в год. Но споры об этом напитке продолжаются. То читаешь, что он опасно повышает кровяное давление или даже способствует возникновению рака, то, наоборот, специалисты утверждают, что кофе предотвращает целый ряд заболеваний. Известно точно: как показали исследования, любителям кофе очевидного вреда этот напиток не приносит.

• Какие продукты продлевают жизнь, а какие — нет

  Маргарин

  Еще не так давно врачи и ученые советовали брать вместо масла его заменитель — маргарин, потому что переизбыток животных жиров вреден. Теперь, наоборот, ругают маргарин: в нем слишком много химических добавок. А масло специалисты рекомендуют топленое, потому что в нем содержится меньше так называемых насыщенных жирных кислот.

• Какие продукты продлевают жизнь, а какие — нет

  Красное вино

  Неужели бокал красного вина в день действительно предупреждает сердечно-сосудистые заболевания и снижает риск инфаркта миокарда? Факт: многолетние исследования этого пока не опровергли. Профилактическое действие приписывается содержащемуся в красном вине такому чудодейственному веществу, как ресвератрол. Но не следует забывать: речь идет лишь об одном бокале в день, не больше!

• Какие продукты продлевают жизнь, а какие — нет

  Холестерин

  Без холестерина нам не обойтись, потому что он содержится в клеточных мембранах. Есть так называемый «полезный» и «вредный» холестерин. Раньше считалось, что «вредного» в крови должно быть как можно меньше, а «полезного» — сколько угодно. Теперь известно, что и уровень «полезного» нужно ограничивать. Врачи призывают к здоровому равновесию. Одно яйцо в день можете есть спокойно. Но вместо мяса.

• Какие продукты продлевают жизнь, а какие — нет

  Овощи из морозилки

  Бум на овощи из морозильной камеры как будто прошел. Большинство предпочитает свежие, купленные в магазине, на рынке, с лотка. Но врачи-диетологи обращают внимание, что овощи, фрукты и ягоды, прошедшие шоковую заморозку сразу после сбора урожая, сохраняют больше полезных веществ и витаминов, чем так называемые «свежие», но уже полежавшие на прилавке.

• Какие продукты продлевают жизнь, а какие — нет

  Глутамат

  Глутамат натрия известен как универсальная пищевая добавка Е621 — так называемый «усилитель вкуса». В Германии и многих других странах Европы его запрещено добавлять в детское питание. Значит ли это, что он вреден? Искусственный глутамат, да еще в больших количествах, как, например, в чипсах, — безусловно. И даже, возможно, природный (скажем, в соевом соусе или сыре рокфор).

• Какие продукты продлевают жизнь, а какие — нет

  Корица

  Коричник цейлонский — отличный антиоксидант, пряность, придающая неповторимый вкус выпечке. Однако в коре более дешевого варианта — корицы китайской (лат. Cinnamomum aromaticum) — был обнаружен кумарин, переизбыток которого может разрушительно влиять на почки и печень. Рекомендуемая суточная норма — не более 0,1 мг на один килограмм веса тела. То есть примерно один большой пряник.

• Какие продукты продлевают жизнь, а какие — нет

  Вода

  Не прекращаются споры и о том, сколько надо пить воды в день. Обычно наш организм сам знает, сколько жидкости ему требуется: мы пьем, чтобы утолить жажду, остальное получаем с приемом пищи. Но врачи настаивают на суточной норме не менее 2,5-3 литров в день. Причем пить якобы нужно, не дожидаясь, пока одолеет жажда, особенно в жаркие дни.

• Какие продукты продлевают жизнь, а какие — нет

  Молоко

  Молоко полезно только детям, у многих взрослых от него возникают проблемы – из-за непереносимости лактозы. К такому выводу приходят немецкие врачи. А шведские ученые установили, что любители молока и живут меньше, и болеют чаще. Об этом говорят результаты многолетнего исследования, в котором приняло участие более 100 тысяч человек.

• Какие продукты продлевают жизнь, а какие — нет

  Пшеница и другие злаки

  Хлеб — еще один базовый продукт, в пользе которого теперь сомневаются ученые. Бесспорно то, что хлебо-булочные изделия, содержащие глютен (клейковину) у многих людей — особенно детей — вызывают непереносимость. Кроме того, проблемой нередко являются также дрожжи, орехи или семена, которые используют при изготовлении хлеба.

• Какие продукты продлевают жизнь, а какие — нет

  Витамины

  Времена, когда витаминные таблетки и порошки глотали чуть ли не горстями, прошли. Сегодня «искусственные» витамины употребляют гораздо осторожнее. Врачи обращают особое внимание на побочные действия «искусственных» витаминных добавок и предупреждают о серьезных последствиях бесконтрольного самолечения. Опасаетесь авитаминоза? Ешьте больше овощей и фруктов, чаще бывайте на солнце!

  Автор: Инга Ваннер, Бригитте Остерат

«Не пускать в голову ни малейшего сомнения». Истории детей, победивших рак

1-2 июня в Казахстане пройдут первые республиканские Игры чемпионов – спортивные соревнования среди детей, победивших рак, а также тех, кто перенёс трансплантацию органов.

Ребята, которые уже выиграли главную схватку в жизни, сейчас активно готовятся к чемпионату.

Кто эти маленькие герои – в материале Informburo.kz.

«Почему это случилось с моим ребёнком?»

Гулим Медет было пять лет, когда врачи поставили ей диагноз «рак головного мозга четвёртой стадии». Только 20% пациентам с таким диагнозом удаётся выжить.

«Первое состояние – это шок. Как так? Почему мой ребёнок? Врачи провели дочери две сложнейшие операции на голову, после этого отправили в Центр материнства и детства. Переживалось всё очень тяжело. Был страх. Особенно после того, как в интернете начитаешься кучи страшилок. Но благодаря поддержке родных и психологов появилась надежда и доверие к нашим врачам. Главное, задать себе правильные вопросы: зачем это испытание? Чтобы мы стали сильнее и ближе друг к другу», – рассказывает мать девочки Алия Сапуанова.

Девочка лечилась от рака год. Труднее всего было уговорить Гулим побрить волосы. Малышка ещё не понимала всю серьёзность своего заболевания.

«Нужно было найти подходящие слова. Я сказала, что это плохие волосы. Побреем, потом вырастут новые – красивые и здоровые. Волосы отросли, но снова стали выпадать – уже из-за химии. Но второй раз для неё это уже не было сильным стрессом, потому что вокруг бегали такие же дети – лысенькие. Ей было легче принять это», – вспоминает Алия Сапуанова.

Сейчас девочке восемь лет, в ремиссии она уже два с половиной года. Гулим учится во втором классе. Ей уже объяснили, что она перенесла серьёзное заболевание. Сначала Гулим комплексовала из-за шрамов на голове.

Гулим Медет / Фото предоставила Алия Сапуанова

«Когда она только пошла в первый класс, очень стеснялась. Волосы прикрывают шрамы, но они всё равно заметны. Но однажды в Центре материнства и детства проходило мероприятие, где были детки, которые, как и она, ходят со шрамами, у кого-то нет ноги или руки. Она увидела, что они не стесняются, и перестала обращать на это внимание», – добавила мать девочки.

После того как Гулим выписали, Центр материнства и детства предложил её маме стать социальным работником. В больнице понимают, что родителей больных детей как никто другой может поддержать человек, переживший то же самое, и стать для них маяком.

«Родители по-разному принимают диагноз: кто-то замыкается в себе, у кого-то случается агрессия. При мне был случай, когда врач, желая поддержать родителя, сказал: «Я вас понимаю». И человек взорвался: «Как ты меня понимаешь, если твой ребёнок не болел». Я же имею моральное право сказать родителям, что понимаю их. Могу дать им надежду», – уверена Алия Сапуанова.

Алия Сапуанова / Фото Informburo.kz

Алия считает, что казахстанские врачи спасают больных раком не хуже, чем за рубежом.

«Понимаю смятение родителей: остаться здесь или уехать за границу. Но хочется сказать с уверенностью, что наши врачи – очень компетентные профессионалы своего дела. Нам есть чем гордиться», – подчеркнула женщина.

Гулим Медет / Фото предоставила Алия Сапуанова

Сейчас её дочь готовится к Играм чемпионов.

«Это нужно, чтобы показать, что рак излечим. Неважно, выиграет ребёнок в соревнованиях или нет. Он даже может от самого старта до финиша пройти пешком. Главное – это стимул, вера в себя», – заключила Алия Сапуанова.

Читайте также: Первые игры чемпионов среди детей, победивших рак, проведут в Нур-Султане

«Надеялись, что это ошибка»

Александру Заболотнему было девять лет, когда ему поставили диагноз «нефробластома левой почки». Родители привезли его на обследование в больницу Кокшетау, даже не подозревая о том, что у ребёнка может быть рак.

«Врач областной детской больницы Ернар Кожабеков сразу заметил ассиметрию живота, вовремя отправил на УЗИ и необходимые обследования, – рассказывает отец Александр Заболотний (у сына и отца одинаковые имена и фамилия. – Авт.). – Некоторое время он провёл в больнице в Кокшетау. Там встретил свой юбилей – 10 лет. Он был один на свой день рождения, так как отделение закрыли на карантин. Позже нас перевели в Центр материнства и детства в Нур-Султан, где разрешается находиться с родителями. Было лечение, а потом удаление почки».

Александру, как и большинству родителей онкобольных детей, пришлось бросить работу, чтобы находиться в больнице рядом с сыном. Диагноз их ошарашил.

«По голове словно пыльным мешком из-за угла стукнули. Надеялись, что это ошибка», – вспоминает мужчина.

Александр Заболотнев с отцом / Фото предоставил Александр Заболотнев

Химиотерапию мальчику вводили в подключичную артерию, потому что мелкие сосуды могли сгореть. Через неделю после курсов наступало отторжение.

«Реакция как на инородный предмет: температура, озноб. Я мог с ним по полночи сидеть, сутками температура не сбивалась. Общее состояние организма падало. Психологически и физически это тяжело. Трудно было смотреть, как он ничего не ел», – добавляет Александр Заболотнев.

Сыну правду о его диагнозе сказали сразу. Чуть позже – о том, что во время операции ему удалили почку.

«Мы с ним смотрели экранизацию повести о настоящем человеке, а также документальный фильм про женщину из Караганды, которая живёт без почек. Потом ему сказали, что удалили почку. Он расстроился, слёзы на глазах появились. Пришлось его успокаивать, потом он уже это нормально воспринял», – отметил отец подростка.

Сейчас Саше 12 лет, он ведёт жизнь обычного ребёнка, не считая некоторых ограничений после удаления почки: ежедневно выпивать два литра жидкости, регулярно ходить в туалет, не переохлаждаться, следить за питанием и избегать интенсивных физических нагрузок. Раз в полгода он проходит обследование.

Александр Заболотнев / Фото предоставил Александр Заболотнев

Саша также примет участие в Играх чемпионов.

«Многие из детей проводят в больнице по несколько лет, им нужно раскрепоститься, почувствовать себя обычными. И это не просто веселье, им будут вручать медали уважаемые люди. Для любого ребёнка это стимул. Важно это и для медперсонала. Ведь не все дети вылечиваются, это накладывает негатив на врачей. Им важно видеть плоды своих трудов, чтобы не было выгорания», – отметил Александр Заболотнев.

«Мама, я тоже могу умереть»

У Алишера Бабикова рак крови обнаружили в 14 лет. Диагноз поставили в Караганде, после чего увезли на реанимобиле в Центр материнства и детства. Его состояние было тяжёлым.

«Мой мир перевернулся. Всё готова была продать, чтобы уехать за границу на лечение. В этом центре работает мой одноклассник, тоже хороший врач. Посадил меня и убедил остаться. Сыну сказала, что у него проблемы с гемоглобином, что немного подлечимся и поедем домой, а сама ревела ночами», – рассказывает Нэля Бабикова.

Заведующий отделением онкологии Даир Нургалиев сказал ей, что слёзы матери только ухудшат состояние ребёнка: «Мы с вами в одной лодке – мы лечим, а вы морально поддерживаете», – подчеркнул врач.

Алишер Бабиков / Фото предоставил Алишер Бабиков

Когда Алишер приехал домой после первого курса химиотерапии уже немного пополневшим от лекарств, одноклассники ему сказали, что у него рак.

«И он мне говорит: «Мама, у меня рак?» Тогда я объяснила. Мы с ним долго говорили на эту тему. Я заверила его, что мы наберёмся сил и всё преодолеем. Первую химию нормально перенёс. Последующие процедуры дали облысение, ресницы, брови выпали. На последней химии ему было очень плохо», – вспоминает мама Алишера.

Читайте также: Число больных раком детей растёт в Казахстане

В больнице было особенно тяжело, когда на глазах родителей умирали дети.

«Мы друг для друга уже стали семьёй. И когда врачи бегут, думаешь с замиранием сердца: «Кто следующий?». Однажды Алишер спокойно поворачивается и спрашивает: «Кто умер, мам?» Я говорю: мол, ты что. Он ответил: «Это же так. Я тоже могу умереть». «Даже думать забудь», – сказала я ему тогда. Лечились мы почти год, в ремиссии уже три года», – отметила Нэля Бабикова.

Алишер заочно учится в колледже по специальности «Организация дорожного движения», подрабатывает курьером. Увлекается фотоискусством. В августе ему исполнится 18 лет.

Алишер Бабиков / Фото предоставил Алишер Бабиков

«Я сразу понял, что не нужно переживать, это только усугубит положение, – вспоминает он то время. – Я представлял, как выйду из больницы, буду гулять по улице, дышать свежим воздухом, общаться с друзьями. Меня всегда поддерживала мама. В таком возрасте всегда думают о плохом. Я бы посоветовал не паниковать. Нужно лечиться, и, дай Бог, всё получится. Если верить, то всё возможно», – советует Алишер.

Диагноз «рак» врачи поставили в три года

Злата Рубцова в отделение онкологии попала совсем маленькой – в три года. У девочки диагностировали нейробластому левого надпочечника.

«Она пошла в детсад, отказывалась есть, стала жаловаться, что живот болит. Я думала, что это адаптация. Неделю мы помучились, потом повезли её в больницу. Сначала думали, аппендицит или непроходимость кишечника. После пятого УЗИ и МРТ поставили диагноз. В больнице с нами сильно не церемонились – резко сказали, как топором по голове. Я говорю: «А что это?» «Рак почки», – и уходят, ничего не объяснив. Я одна осталась с этими мыслями. Первый день для меня был очень тяжёлый. Я думала: всё – мой ребёнок умирает», – вспоминает Ирина Нурсапарова.

Злата Рубцова / Фото предоставила Ирина Нурсапарова

У Златы была первая стадия рака, метастаз не было, но был поражён костный мозг. Только после того как в больницу приехал онколог из Центра материнства и детства, у женщины появилась надежда.

Читайте также: Жизнь от боли до боли. В детской онкологии врачуют души маленьких пациентов

«Мой единственный вопрос был: «Это лечится?» Она ответила: конечно, лечится. И у меня появилась надежда. Первые две химии мы очень тяжело переносили. Я была не настроена, рыдала. Когда нас перевели в общее отделение, я столько больных деток увидела, столько при мне выписывалось. Я зарядилась мыслью, что мы тоже вылечимся. И как только я взяла себя в руки, дочери стало лучше», – сказала Ирина Нурсапарова.

Девочка прошла шесть курсов химиотерапии, перенесла удаление надпочечника, пересадку костного мозга и лучевую терапию.

«Мне кажется, дети, перенёсшие химию, взрослеют раньше времени. Я видела, как изменился взгляд у восьмимесячной девочки после химиотерапии. Стал таким взрослым и осознанным. Видела, как муж бросил жену из-за болезни ребёнка. Мол, ты родила мне больного ребёнка. Нас же с супругом сплотила эта ситуация. У нашей дочи с папой особая связь. Его запускали к ней даже во время карантина, потому что только после общения с ним она начинала есть», – говорит мать девочки.

Злата Рубцова с папой / Фото предоставила Ирина Нурсапарова

Девочка лечилась почти год, её выписали в октябре 2018 года. Она тоже будет участвовать в Играх чемпионов.

«Всякие мероприятия, которые не дают остаться наедине с плохими мыслями, очень нужны. Важно, чтобы родители и дети отвлекались. Им ведь тоже хочется жить. А родителям, которые сейчас переживают период борьбы с болезнью, я советую не опускать руки, не пускать даже малейшего сомнения в голову. Бороться до самого выздоровления», – посоветовала Ирина Нурсапарова.

По данным Центра материнства и детства, ежегодно в Казахстане выявляют около 600 новых случаев новообразований у детей. На учёте у онкологов в регионах состоят 4000 детей, 300 из них получают поддерживающую терапию. Для каждого из них важна вера в то, что болезнь можно победить.

«Почему у меня тут шрам?». Истории 3 победивших рак семей из Воронежа. Последние свежие новости Воронежа и области

Реабилитационная программа «Семейные выходные» от благотворительного фонда «ДоброСвет» прошла в санатории имени Дзержинского в пятницу и выходные, с 23 по 25 марта. Все дети, участвовавшие с родителями в трехдневном проекте, были онкобольными, но теперь находятся в состоянии ремиссии.

Корреспондент РИА «Воронеж» собрала три истории семей, победивших детскую онкологию.

Алеша – актер «Театра героев»

История болезни 10-летнего Алеши Сенчищева началась в первом классе. В сентябре мальчик пошел в школу, а в октябре заболел. В ноябре у Алеши диагностировали лейкоз. Ребенок прошел четырехмесячное лечение, которое, увы, не помогло – врачи констатировали, что у мальчика лимфома.

В общей сложности Светлана Сенчищева пролежала с сыном в отделении онкогематологии областной детской больницы на улице Ломоносова 11 месяцев. Перенесли курс обычной и высокодозной химиотерапии.

– Когда Леше поставили диагноз «рак», то сказать, что я была в шоке, – значит не сказать ничего. Раньше мы с такой болезнью не сталкивались. Я ничего не понимала, мне было страшно. У людей с диагнозом «лейкоз» процент выживаемости – около 80. Поэтому у нас была надежда. Когда диагноз усложнился, мы собрали волю в кулак и поставили себе цель: «Мы выздоровеем!». Мне помогла вера – нужно верить в то, что ты делаешь. И обязательно выполнять все, что говорят врачи. Много нюансов в режиме питания ребенка и режиме жизни. Например, в доме должна быть стерильная чистота, – говорит мама Алеши.

Такая же стерильная чистота – в закрытом отделении онкогематологии. Чужих туда не пускают: нанести вред ребенку с ослабленным иммунитетом может любой человек. Мамы, которые подолгу лежат в отделении с детьми, имеют возможность приготовить здесь еду на кухне:

– У детей, которые проходят химиотерапию, аппетит возникает периодами. Бывает, что его совсем нет, потому что после химиотерапии в организме идет накопление ядовитых веществ. А когда ребенок принимает гормоны, аппетит непрерывный. Добежишь до магазина за продуктами, покормишь, а он опять есть хочет, – говорит Светлана.

Онкология сына была не единственным испытанием, выпавшим на долю женщины. Болезнь Алеши спровоцировала трещину в браке. Пока Светлана 11 месяцев лежала с сыном в больнице, его отец ушел из семьи. Теперь у мужчины новые отношения.

– У меня в Воронеже нет родных – я переехала сюда из Московской области из-за мужа. Но нам активно помогала школа №73 и наш родительский комитет, – говорит мама мальчика.

Алешу выписали из больницы в октябре 2016 года. Сейчас мальчик находится под наблюдением врачей, обучается на дому. В период ремиссии детям морально трудно. Ведь после болезни они не могут выйти в социум, как делали это раньше.

– Мы вынуждены ограничить общение с другими детьми. Контактировать со сверстниками Алеша может только в маске. Но не все дети это понимают. Кроме того, мы, родители, пережившие рак, боимся, если рядом с нашими детьми играет кашляющий и чихающий ребенок. Ведь заразиться ОРВИ для моего ребенка смертельно опасно, – поясняет мама Алеши.

Отдушина для Алеши – занятия в «Театре героя». Это театральный кружок для детей, победивших рак. Ребята выступают на благотворительных концертах и международных фестивалях.

Еще Алеша любит играть в шахматы и шашки, увлекается футболом, стрельбой из лука, обожает тренировки по настольному теннису. Мальчик мечтает поехать на Всемирные детские игры победителей – уникальные международные спортивные состязания, которые раз в год проводит благотворительный фонд «Подари жизнь». Игры проводятся для ребят, перенесших онкозаболевания. В этом году «Игры победителей» пройдут в августе.

– Туда приезжают дети со всего мира и соревнуются в разных видах спорта: плавании, шахматах, стрельбе из лука и воздушной винтовки, беге, футболе, настольном теннисе. На мероприятие приезжают многие российские звезды, – поясняет Светлана.

Мальчик пока не решил, кем станет, когда вырастет. Но скоро получит в подарок микроскоп, который, возможно, предопределит выбор.

– Мы с другом обожаем рассматривать под микроскопом все, что попадается под руку. Недавно рассматривали лист дерева. Там узоров! Думаю, я буду заниматься ботаникой. Хочу быть микробиологом, – говорит мальчик.

Ребятам, перенесшим онкологию, нельзя отдыхать на море: слишком яркое солнце губительно для ослабленного организма. Летом им приходится прятаться в тени деревьев. Нельзя и менять климат. Специально для маленьких героев, победивших рак, во Владимирской области существует детский лагерь «Шередарь», созданный одноименным благотворительным фондом. Здесь дети получают квалифицированную помощь и проходят психологическую реабилитацию. Алеша ждет поездку в лагерь с нетерпением:

– Там можно кататься на канатной дороге, ездить на лошадях и кормить зайцев. У меня пока друзей не очень много. Но летом их будет больше, – уверен мальчик.

Боевая Даша

«Боевая девчонка!» – так думают все, глядя на шуструю Дашу. Она ловко залезает в сугроб, кидается снежками и метко стреляет из лука. Неделю назад девочке исполнилось восемь лет. «Семейных выходных» за городом Даша ждала давно. Ее жизнерадостная рыжеволосая мама Ольга Заиченко рассказывает, что девочка начала собирать вещи за сутки до отъезда, боялась проспать, поэтому встала в шесть часов утра.

Об испытании, через которое прошлось пройти, Ольга поначалу вспоминать не хочет: «Разревусь». Но потом все же рассказывает. В 2013 году Даша, которой было 2,5 года, впервые пошла в детский сад. Тогда же врачи поставили страшный диагноз. В три года девочке сделали трансплантацию костного мозга. Операция и лечение проходили в Российском онкологическом научном центре имени Блохина в Москве. Все лечение девочки оплатил благотворительный фонд «Подари жизнь». Ольге в беде помогли знакомые, одноклассники и однокурсники.

Сейчас Даша – первоклассница. Обучается на дому. Девочка любит рисовать, занимается танцами в школьном кружке. Правда, до недавних пор не желала читать. Но учительница стала пускать Дашу в класс. Услышав, как дети читают в коллективе, Даша полюбила чтение. Теперь настольная книга девочки – сборник рассказов «Любимые питомцы».

– Раньше заставляла читать с боем. Уговаривала: «Ну давай хоть полстранички». А теперь дочка напоминает мне сама: «Мама, мы сегодня забыли почитать». Ведь в классе – мальчики, перед которыми ей стыдно, – поясняет Ольга.

В свободное от школы время Даша целыми днями гуляет во дворе со сверстниками. Благо, двор старый, закрытый, с тремя игровыми площадками. Дети здесь играют в подвижные игры и устраивают дворовые концерты, рисуют плакаты.

– Смотрю на них и вспоминаю свое советское детство: ведь мы точно так же весь день пропадали во дворе, а домой приходили только поесть и поспать. Сейчас малышня лепит снеговиков, а через две недели будет гонять на самокатах. Детей домой не загнать, – радуется Ольга.

Летом мама и дочка поедут в лечебно-реабилитационный научный центр «Русское поле», который находится в подмосковном Чехове.

Маленькая танцовщица Даша

Молодая семья Дениса и Анны Калашниковых впервые столкнулась с онкологией в 2013 году, когда их двухлетней малышке Даше поставили диагноз «острый лимфобластный лейкоз». Врачи назначили химиотерапию. Лучевую терапию не разрешили – пациентка была слишком мала.

– Из-за этого нам прибавили дозировки химии. Сколько прошли сеансов, не помню, да и не хочу вспоминать, – признается Анна.

На момент болезни Даши ее маленькой сестре Арине не было и трех месяцев. Ольге было не с кем оставить грудную малютку, поэтому лежать в больнице с Дашей вызвалась бабушка.

– Моя мама очень переживала. Ее забирали из детской больницы и везли во взрослую с сердечным приступом. Три месяца их с Дашей не выпускали из больницы, а потом стали отпускать домой на выходные. С дочкой лежал и дедушка, отец мужа, который менял капельницы, – вспоминает Анна Калашникова.

Сейчас семилетняя Даша живет дома, вместе с родителями и четырехлетней сестрой. Даша учится взаимодействовать с социумом заново. Каждые полгода ездит с бабушкой в санаторий в подмосковный Чехов.

Анна считает благом, что дочь почти ничего не помнит о своем испытании:

– После химиотерапии ухудшается память. Даша иногда спрашивает: «А почему у меня тут шрам? А, здесь был катетер». Но как его ставили, она не помнит. Слава Богу, о том, что это была за боль, она забыла.

Пережить трудное время Денису и Анне помогла младшая дочь.

– Я стремилась сохранить грудное молоко. Психологически нас с мужем держала Арина. Когда Даша лежала в больнице, для нее не видеть Арину было трагедией. Мы связывались по Skype, чтобы Даша видела сестру. А я поставила перед собой цель: собрать деньги на лечение Даши. Конечно, больница давала все лекарства, но некоторые препараты – лучшие и более дорогостоящие – мы покупали за свои деньги. Нам помогал фонд «ДоброСвет» и наши родственники.

Даша ходит на подготовку к школе – в сентябре девочке будет уже больше семи лет. А недавно она съездила на танцевальный конкурс и заняла первое место. Мечты о том, кем стать, постоянно меняются.

– Когда дочка лежала в больнице, она мечтала стать доктором, а когда пошла на подготовку к школе, захотела стать учителем. Съездила в деревню – мечтала стать фермером. Сейчас она мечтает стать учителем танцев, – говорит Денис.

Даша – маленькая помощница мамы, нянчится с сестренкой. Родители уверены, что на старшую дочь можно положиться.

Заметили ошибку? Выделите ее мышью и нажмите Ctrl+Enter

Почему детям, перенесшим рак, и их сиблингам нужна реабилитация

Сегодня практически всем очевидно, что государство не в состоянии обеспечить всех, кто болеет онкогематологическими и другими тяжелыми заболеваниями, всем необходимым. Поэтому тема помощи таким больным — везде на слуху, и многие на нее отзываются: помогают, собирая по русской традиции всем миром на лекарства, процедуры и лечение в онкоцентре. Другое дело — реабилитация детей, перенесших рак. Об этом редко говорят в обществе и пишут в СМИ. А уж реабилитация их здоровых братьев и сестер и вовсе — сверхзадача и, как говорится, тайна за семью печатями. И не только потому, что сама идея постонкологической реабилитации еще широко не воспринята в нашем обществе, а хотя бы потому, что мало кто этой деятельностью занимается и, соответственно, разъясняет ее цели и суть в прессе и обществе.

Реабилитационная программа «Шередаря» осенью 2015 года. Фото с сайта www.sheredar.ru

Тут нужно сделать небольшое отступление. В Штатах идея реабилитации детей, страдающих онкологическими заболеваниями, стала известной благодаря великому актеру Полу Ньюману, которому, кстати, 26 января исполнился бы 91 год. В 1988 году он впервые в мире создал детский реабилитационный лагерь The Hole in the Wall Gang Camp, где с помощью развлечений и активностей дети забывали о болезни и страданиях, к ним возвращались надежда, радость и вера в себя и они снова становились детьми. Позднее были созданы и другие лагеря, в итоге Ньюман основал ассоциацию The Association of Hole in the Wall Camps. Она продолжила свою работу и после смерти ее основателя в 2008 году, а в 2012 году была переименована в SeriousFun Children’s Network. На сегодня ассоциация объединяет более 30 лагерей из разных стран. В целом на благотворительность и создание реабилитационных лагерей Пол Ньюман направил более $200 млн.

У нас фигуры такой известности в стране, как Пол Ньюман в США, в теме реабилитации детей, победивших рак, к сожалению, нет. А посему необходимость психосоциальной реабилитации детей, которые, болея, долгое время были отрезаны от внешнего мира, ограничены в движении, развлечениях и общении с другими детьми, многим неочевидна. Реакция общества колеблется от простого незнания — «как и зачем помогать?» — до удивления: «Господи, о чем вы?! какая помощь выжившим?! надо спасать тех раковых больных, кому еще можно помочь!».

Попробую объяснить. Детский организм сильнее борется с онкологией, и дети, это общеизвестный факт, чаще излечиваются от рака, чем взрослые. В нашей стране на данный момент около 20 тыс. детей в возрасте до 18 лет перенесли онкологические заболевания. Но они вылечились пока лишь только физически. При этом они испытывают огромные трудности в общении со сверстниками, усталость от перенесенных химиотерапий и процедур, духовное истощение от долгое время испытываемого ими ожидания возможной смерти, гигантскую неуверенность в себе и своих силах. Им месяцами приходилось терпеть боль, быть сильными, мужественными, взрослыми и т. д.и т. п. И вот они разучились реагировать на жизнь как обычные дети — с неистребимым оптимизмом, надеждой и верой в хорошее… Специалисты — психологи убеждены: детям после онкологии определенно нужна реабилитация. Их надо заново научить вести жизнь ребенка, полную открытий, достижений, успехов, радости, веры в себя и друзей, в прекрасный мир. Надо вернуть им детский мир и их — в детский мир. Так что диагноз онколога «здоров» означает, что лекарства и химии больше не нужны. Однако заключительным этапом лечения должно стать участие в реабилитационной программе. Если ее не проходить, «самореабилитация» (возвращение в детство, к сверстникам) может занять до 5 лет, которые в этом случае будут вновь отняты от его детства и юности!

Хорошо, что на моем жизненном пути встретился благотворительный фонд «Шередарь». Мне довелось самой увидеть, как после недельной реабилитационной программы родители «получали» домой абсолютно счастливых, бойких и оптимистичных детей, да и сами родители, потрясенные чудесными переменами с чадами, готовы всем и каждому рассказывать о пользе реабилитации. Еще бы — их дети снова стали детьми, после того как они стреляли из лука и попадали в цель, сплавлялись на байдарках по речке, скакали на лошади, делали еще много всего, что им так долго было нельзя, и они думали, никогда уже и не осмелятся сделать! Поэтому я подумала, что должна рассказать о реабилитационных программах «Шередаря» в «Филантропе».

«Шередарь» — единственный частный благотворительный фонд в России, который на собственной базе во Владимирской области системно проводит детские реабилитационные программы по международным стандартам той самой ассоциации детских реабилитационных лагерей SeriousFun Children’s Network, которые оставил миру Пол Ньюман. И как отметили в конце прошлого года инспекторы этой ассоциации, «Шередарь» за три года научился делать реабилитационные программы на очень хорошем уровне.

В этом году таких программ будет 5 и «Шередарь» готов принять 350 детей. В том числе, и сиблингов — здоровых братьев и сестер детей, перенесших онкологию. Им реабилитация тоже очень нужна: эти дети перенесли тяжелые переживания — длительную тревогу и постоянное беспокойство, ревность и злость, одиночество, строжайшую экономию на всех его потребностях (почти все деньги семьи уходили на заболевшего брата или сестру).

И как представитель фонда, я буду рада показать реабилитационный центр «Шередарь» журналистам любых изданий. Буду рассказывать о нем в обществе. Продвигать, разъяснять и «защищать» эту идею всеми доступными мне ресурсами — с помощью врачей, психологов, наших верных помощников — волонтеров, «послов фонда», родителей и…счастливых улыбок детей, побывавших в «Шередаре». А фонд пока будет последовательно делать свое дело: 27 января стартует недельная реабилитационная программа «серьезного веселья» для сиблингов, на которой «Шередарь» примет 40 детей со всей России. Совершенно бесплатно.

Исследования

COG, в которой работает более 10 000 экспертов по всему миру, в любой момент времени проводит около 100 активных клинико-трансляционных исследований. Эти испытания включают первичное лечение многих типов рака у детей, исследования, направленные на определение основной биологии этих заболеваний, а также испытания, включающие новые и появляющиеся методы лечения, поддерживающую терапию и выживаемость.

Более 90% из 16 000 детей и подростков, у которых ежегодно диагностируется рак, проходят лечение в учреждениях, входящих в Группу детской онкологии.

COG считает, что самый быстрый путь к улучшению результатов лечения онкологических детей — это привлечение ученых со всего мира. Есть много возможностей для сотрудничества, в том числе стать индивидуальным или институциональным членом нашей организации.

Учреждения-участники COG

Группа детской онкологии насчитывает более 200 учреждений-членов. Эти учреждения выполняют основную работу нашей исследовательской миссии, набирая подходящих субъектов и семьи, которые согласны участвовать в нашем исследовании.Наши исследования не только исследуют весь спектр клинических исследований рака у детей, от молекулярной основы заболевания до клинических испытаний 1–3 фазы, открытия биомаркеров и заканчивая проблемами выживаемости, но и критически важные проблемы, с которыми сталкиваются педиатрические больные раком. , включая нейроповеденческие последствия болезни и терапии.

Спектр исследования COG

COG охватывают гематологические злокачественные новообразования, солидные опухоли, опухоли центральной нервной системы и редкие виды рака.Гематологические злокачественные новообразования включают наиболее распространенный детский рак, острый лимфобластный лейкоз, а также острый миелоидный лейкоз, неходжкинские лимфомы и лимфому Ходжкина. Изученные детские солидные опухоли включают нейробластому, опухоли костей (саркома Юингса, остеосаркома), опухоли почек (опухоль Вильмса), рабдомиосаркомы и другие саркомы мягких тканей. Опухоли центральной нервной системы (головного мозга) являются второй по распространенности формой рака у детей. COG проводит исследования у детей с медуллобластомой, эпендимомой, глиомами ствола мозга, глиомами низкой и высокой степени злокачественности и опухолями половых клеток.Большая многосайтовая структура COG также позволяет проводить исследования очень редких детских онкологических заболеваний, включая ретинобластому, гепатобластому и другие опухоли.

В дополнение к исследованиям конкретных заболеваний, COG проводит исследования в области терапевтической терапии (разработка новых лекарств от рака), поддерживающей терапии, эпидемиологии, трансплантации стволовых клеток, поведенческих наук и выживаемости.

онкологических заболеваний у детей — Национальный институт рака

Диагноз рака расстраивает в любом возрасте, но особенно в детстве.Естественно, что возникает много вопросов, например: «Кто должен лечить моего ребенка?» Выздоровеет ли мой ребенок? Что все это значит для нашей семьи? Не на все вопросы есть ответы, но информация и ресурсы на этой странице служат отправной точкой для понимания основ детского рака.

на этой странице

Типы рака у детей

В США в 2021 году будет диагностировано около 10 500 новых случаев рака среди детей от рождения до 14 лет, и ожидается, что около 1190 детей умрут от этой болезни.Хотя уровень смертности от рака в этой возрастной группе снизился на 65 процентов с 1970 по 2016 год, рак остается ведущей причиной смерти от болезней среди детей. Наиболее распространенными типами рака, диагностируемыми у детей в возрасте от 0 до 14 лет, являются лейкемии, опухоли головного мозга и других центральных нервных систем (ЦНС), а также лимфомы.

NCI включает подробную информацию о заболеваемости раком и тенденциях в отношении определенных типов рака у детей.

Лечение детского рака

Раковые заболевания у детей не всегда лечат так же, как рак у взрослых.Детская онкология — это медицинская специальность, ориентированная на лечение онкологических детей. Важно знать, что этот опыт существует и что существуют эффективные методы лечения многих онкологических заболеваний у детей.

Рекомендации по лечению онкологических детей

Эксперты в области детской онкологии и родители обсуждают решения, связанные с лечением рака у детей, побочные эффекты, клинические испытания для детей с онкологическими заболеваниями и стратегии ухода за детьми в домашних условиях.

Доступ к аудио описанной версии видео

Виды лечения

Есть много видов лечения рака. Типы лечения, которые получает ребенок с онкологическими заболеваниями, будут зависеть от типа рака и степени его распространенности. Общие методы лечения включают: хирургическое вмешательство, химиотерапию, лучевую терапию, иммунотерапию и трансплантацию стволовых клеток. Узнайте об этих и других методах лечения в нашем разделе «Типы лечения».

Клинические испытания

Прежде чем какое-либо новое лечение станет широко доступным для пациентов, оно должно быть изучено в клинических испытаниях (исследовательских исследованиях) и признано безопасным и эффективным при лечении заболеваний.Клинические испытания для детей и подростков с онкологическими заболеваниями, как правило, предназначены для сравнения потенциально лучшей терапии с терапией, которая в настоящее время является стандартной. Большая часть прогресса, достигнутого в определении лечебных методов лечения детских онкологических заболеваний, была достигнута посредством клинических испытаний.

Информация о клинических испытаниях для пациентов и лиц, осуществляющих уход, на нашем сайте объясняет, как работают клинические испытания. Специалисты по информации, которые работают в Информационной службе рака NCI, могут ответить на вопросы о процессе и помочь определить текущие клинические испытания для детей с онкологическими заболеваниями.

Лечение побочных эффектов

Дети сталкиваются с уникальными проблемами во время лечения от рака, после завершения лечения и как выжившие после рака. Например, они могут получать более интенсивное лечение, рак и его лечение по-разному влияют на растущие тела, чем взрослые тела, и они могут по-разному реагировать на лекарства, контролирующие симптомы у взрослых. Для получения дополнительной информации см. Сводку PDQ® по педиатрической поддерживающей терапии. Поздние эффекты лечения обсуждаются позже на этой странице в разделе «Выживание».

Там, где лечат детей, больных раком

Дети, больные раком, часто лечатся в детском онкологическом центре, который представляет собой больницу или отделение в больнице, специализирующееся на лечении детей, больных раком.

Врачи и другие медицинские работники в этих центрах имеют специальную подготовку и опыт, чтобы полностью заботиться о детях. Специалисты детского онкологического центра, вероятно, будут включать врачей первичной медико-санитарной помощи, детских онкологов / гематологов, детских хирургов, онкологов-радиологов, специалистов по реабилитации, детских медсестер, социальных работников и психологов.В этих центрах доступны клинические испытания для большинства типов рака, встречающихся у детей, и многим пациентам предоставляется возможность участвовать в испытаниях.

Больницы, в которых есть специалисты по лечению детей, больных раком, обычно являются членами Группы детской онкологии (COG), поддерживаемой NCI. COG — крупнейшая в мире организация, проводящая клинические исследования с целью улучшения ухода за детьми с онкологическими заболеваниями и их лечения. Информационная служба рака NCI может помочь семьям найти больницы, связанные с COG.

В клиническом центре NIH в Бетесде, штат Мэриленд, отделение детской онкологии NCI занимается лечением детей и молодых людей, больных раком. Медицинские работники и ученые проводят трансляционные исследования, которые охватывают фундаментальные науки и клинические испытания, чтобы улучшить результаты для детей и молодых людей с онкологическими и генетическими синдромами предрасположенности к опухолям.

Как справиться с раком

Приспособиться к диагнозу рака у ребенка и найти способы оставаться сильным — непростая задача для каждого члена семьи.На нашей странице «Поддержка семей, когда у ребенка есть рак» есть советы, как поговорить с детьми об их раке и подготовить их к изменениям, с которыми они могут столкнуться. Также включены способы помочь братьям и сестрам справиться с ситуацией, шаги, которые родители могут предпринять, когда им нужна поддержка, и советы по работе с медицинским персоналом. Различные аспекты выживания и поддержки также обсуждаются в публикации «Дети с раком: руководство для родителей».

Выживание

Людям, пережившим рак в детском возрасте, крайне важно получать последующую помощь, чтобы следить за своим здоровьем после завершения лечения.Все выжившие должны иметь краткое изложение лечения и план ухода за выжившими, как указано на нашей странице «Уход за выжившими после детского рака». На этой странице также есть информация о клиниках, которые специализируются на оказании последующей помощи людям, перенесшим рак в детстве.

У людей, переживших любой вид рака, могут развиться проблемы со здоровьем через месяцы или годы после лечения рака, известные как поздние эффекты, но поздние эффекты вызывают особую озабоченность у детей, переживших рак, поскольку лечение детей может привести к глубоким, длительным физическим и эмоциональным последствиям.Поздние эффекты зависят от типа рака, возраста ребенка, типа лечения и других факторов. Информацию о типах поздних эффектов и способах борьбы с ними можно найти на нашей странице «Помощь детям, пережившим рак». В обзоре PDQ® «Поздние эффекты лечения детского рака» содержится подробная информация.

Уход и приспособления, через которые могут пройти родители и дети, также обсуждаются в публикации «Дети с раком: руководство для родителей».

Причины рака у детей

Причины большинства онкологических заболеваний у детей неизвестны.Около 5 процентов всех случаев рака у детей вызваны наследственной мутацией (генетическая мутация, которая может передаваться от родителей к детям).

Считается, что большинство видов рака у детей, как и у взрослых, развивается в результате мутаций в генах, которые приводят к неконтролируемому росту клеток и, в конечном итоге, к раку. У взрослых эти генные мутации отражают совокупные эффекты старения и длительного воздействия канцерогенных веществ. Однако выявление потенциальных экологических причин детского рака было трудным, отчасти потому, что рак у детей встречается редко, а отчасти потому, что трудно определить, чему дети могли подвергнуться на раннем этапе своего развития.Более подробную информацию о возможных причинах рака у детей можно найти в информационном бюллетене «Рак у детей и подростков».

Исследования

NCI поддерживает широкий спектр исследований, направленных на лучшее понимание причин, биологии и закономерностей онкологических заболеваний у детей, а также для определения лучших способов успешного лечения детей, больных раком. В контексте клинических испытаний исследователи лечат молодых онкологических больных и учатся у них. Исследователи также следят за детьми, пережившими рак, чтобы узнать о здоровье и других проблемах, с которыми они могут столкнуться в результате лечения рака.Чтобы узнать больше, см. Исследование детских онкологических заболеваний.

Детский онкологический институт | Norton Children’s

Чтобы победить в борьбе с детским раком, нужен командный подход — команда, обладающая силой многих дисциплин, чтобы обеспечить передовое лечение детского рака.

Детский онкологический институт Нортона, связанный с Медицинской школой Университета Лос-Анджелеса, обеспечивает беспрецедентное лечение онкологических заболеваний у детей семьям в Кентукки, Южной Индиане и за его пределами.

Детский онкологический институт Нортона был создан путем объединения ресурсов онкологического центра Аддисона Джо Блэра при детской больнице Нортон и Института рака Нортона при Медицинской школе Университета Луисвилля. Детский онкологический институт Нортона обеспечивает регион последними достижениями в области лечения онкологических заболеваний у детей и программ.

«Легко улыбнуться, когда жизнь течет, как сладкая песня, но достойны те дети, которые могут сохранять улыбку и радоваться, когда в их жизни что-то пошло не так.”

Сотрудничество с Медицинской школой UofL для ухода за вашим ребенком

Мы работаем с поставщиками медицинских услуг из UofL, чтобы обеспечить наилучший уход за вашим ребенком. Детская больница Нортона является основным учебным заведением по педиатрии Медицинской школы Университета Луисвилля. Эти врачи — профессора и активные исследователи, помогающие продвигать медицинское обслуживание в 21 веке с помощью клинических исследований и образования.

Детский онкологический институт Нортона, входящий в состав Луисвиллского университета, является давним членом Детской онкологической группы.Группа является крупнейшей в мире группой больниц, занимающихся лечением детей, больных раком. Наша команда вместе с другими больницами Детской онкологической группы придерживается тех же передовых методов и схем лечения, что и при лечении детских онкологических заболеваний. Это означает, что ваш ребенок будет иметь доступ к планам лечения, которые используют другие детские онкологические учреждения, а также к последним клиническим испытаниям для улучшения показателей излечения при одновременном снижении любых возможных долгосрочных эффектов.

Отличие детей от Norton

Программа лечения рака детской больницы Нортон — одна из старейших онкологических программ в США.S., который постоянно аккредитован Комиссией по онкологическим заболеваниям Американского колледжа хирургов. Опираясь на почти 60-летний опыт педиатрии, у нас есть проверенная команда по лечению рака, которая объединяет различные дисциплины ведущих онкологов, включая онкологов, хирургов, медсестер, социальных работников, капелланов, бихевиористов, терапевтов и фармацевтов. Эта квалифицированная многопрофильная команда полностью ориентирована на потребности вашего ребенка и вашей семьи.

Кроме того, у нас есть:

• Единственная многопрофильная программа лечения опухолей головного мозга у детей в Кентукки
• Единственная в штате программа трансплантации стволовых клеток специально для детей
• Единственные в штате программы педиатрического афереза ​​и фотофереза ​​
• Одна из немногих программ офтальмологической онкологии в США.С.
• Программа иммунотерапии и вакцинации против рака
• Одна из крупнейших в стране программ лечения серповидноклеточной анемии
• Единственная в штате Программа для подростков и молодых людей и переходная клиника
• Программа выживаемости после рака
• Детская программа кровотечения и свертывания крови (гемостаз и тромбоз)

Мы лечим все формы детского рака и заболеваний крови

Независимо от того, страдает ли ваш ребенок редкой опухолью или заболеванием крови, если ему нужна трансплантация костного мозга или операция, мы обеспечиваем лечение всего ребенка с упором на ограничение любых долгосрочных последствий.Независимо от возраста вашего ребенка на момент постановки диагноза, ему будут оказаны соответствующие возрасту помощь и поддержка, чтобы направлять его по мере роста.

Общие заболевания, которые мы лечим:

Рак | Детская больница Вольфсона

Когда ребенку ставят диагноз «рак», мамы и папы хотят получить ответы и получить наилучшую медицинскую помощь. В детской больнице Вольфсона вы получите и то, и другое. Наши специалисты по онкологическим заболеваниям готовы помочь вам понять это заболевание, как оно влияет на вашего ребенка и как его можно лечить.

Онкологический центр

Детская больница Вольфсона предоставляет услуги гематологии (заболевания крови) и онкологии (рак) в партнерстве с Nemours Children’s Speciality Care, Джексонвилл, и Медицинским колледжем Университета Флориды, Джексонвилл. Учить больше

Почему Wolfson

Детская больница Вольфсона получила рейтинг U.S. News & World Report входит в число 50 лучших детских онкологических больниц. Мы также являемся аккредитованной детской онкологической программой Американского колледжа хирургов (ACoS).

Клинические испытания приводят к лучшим результатам

Сейчас, более чем когда-либо, существуют передовые методы лечения детского рака.

• Как член детской онкологической группы, мы участвуем в более чем 80 клинических испытаниях детских онкологических заболеваний.Это привело к увеличению выживаемости, снижению частоты и тяжести побочных эффектов, а в некоторых случаях — к сокращению продолжительности и количества необходимой химиотерапии.
• Все пациенты проходят оценку для доступных клинических испытаний, и большинство из них получают лечение с использованием исследовательских протоколов.

Онкологический центр

Детская больница Вольфсона предоставляет услуги гематологии (заболевания крови) и онкологии (рак) в партнерстве с Nemours Children’s Speciality Care, Джексонвилл, и Медицинским колледжем Университета Флориды, Джексонвилл.Учить больше

Программы и услуги

Это лишь некоторые из широкого спектра видов рака и заболеваний крови, которые мы лечим:

Рак костного мозга, клеток крови и лимфатической системы

• Лейкемии
• Лимфомы (ходжкинские и неходжкинские)
• Многие другие типы

• Расстройства красных и белых кровяных телец: серповидноклеточная анемия, нейтропения и др.
• Кровотечения, нарушения свертываемости и тромбоцитов: гемофилия, тромбоцитопения, тромбоз и др.
• Прочие: полицитемия, сосудистые и лимфатические мальформации

Кость и мягкие ткани Опухоли

Опухоли костей и соединительных тканей, например мышц, суставов и кровеносных сосудов

• Саркома Юинга
• Остеосаркома
• Рабдомиосаркома
• Саркома мягких тканей
• Многие другие типы

Опухоли головного мозга, почек или других органов

• Опухоли головного и спинного мозга
• Нейробластома
• Опухоль Вильмса
• Ретинобластома
• Многие другие типы

Качество и результаты

По сравнению с U.S. детских больниц для детской онкологии и гематологии, мы достигаем или превышаем национальные показатели успешности профилактики инфекций, пятилетней выживаемости при раке и выживаемости после трансплантации костного мозга.

Протонная терапия

Wolfson Children является партнером Института протонной терапии Университета Флориды (UF) в Джексонвилле. Дети со всего мира приезжают на лечение в институт, который является одним из крупнейших детских центров протонной терапии в мире.

Центр трансплантации крови и костного мозга при детской больнице Вольфсона, созданный в сотрудничестве с Nemours Children’s Specialty Care, Джексонвиллем и клиникой Мэйо, принимает детей со всего мира на лечение. Наш опыт и передовые методы могут спасти жизнь ребенка.

Празднование новых начинаний: достижение клетчатого флага

После трансплантации костного мозга ребенку предстоит какое-то время находиться в больнице.Итак, когда приходит день, чтобы наконец вернуться домой, его стоит праздновать. В Wolfson Children’s мы отмечаем такие важные вехи вместе с нашими пациентами. Парадный круг по отделению детской онкологии, включающий любимую музыку пациента, завершается появлением клетчатого флага, который подписывает и датирует каждый выпускник-трансплантолог.

Лечение всего ребенка

В дополнение к лечению мы предоставляем вспомогательные услуги для улучшения общего состояния здоровья и благополучия вашего ребенка.

• Физическая, трудотерапия и логопедия
• Обезболивание
• Поддержка психического здоровья
• Паллиативная и поддерживающая помощь
• Забота о разуме, теле и духе с биологической обратной связью, йогой, медитацией и массажем

Квалифицированные врачи, медсестры, научные сотрудники, социальные работники, хирурги и многие другие составляют основу гематологической и онкологической помощи мирового класса, которую мы предоставляем в детской больнице Вольфсона.

Онкологический центр обслуживает детей из Северной Флориды, Южной Джорджии и других регионов. Отель Wolfson Children’s расположен на южном берегу реки Сент-Джонс в центре Джексонвилля и связан с центром специализированной помощи детям Nemours через Kids Walk. Дом Рональда Макдональда находится рядом с Немуром. Последующее наблюдение предоставляется в наших специализированных центрах в Брансуике и Дейтоне.

Истории пациентов

‘Это был удар в живот’

Семья была шокирована, узнав, что двое из их трех детей болеют одним и тем же типом рака.

Прочитать историю

Внутри нашей программы по борьбе с раком

онкологических программ, исследований и мест | CHLA

Онкологическое отделение детской больницы Лос-Анджелеса является крупнейшей детской онкологической программой такого рода на западе США.Это ведущий справочный центр в регионе и неотъемлемая часть онкологического центра USC Norris. Имея 25 лечащих врачей и 18 практикующих медсестер, мы являемся одной из самых всесторонних программ лечения рака для детей, подростков и молодых людей в стране. Наш раздел специализируется на ранней диагностике, передовом междисциплинарном лечении, качестве жизни и долгосрочном наблюдении. Наши специалисты используют новейшие технологии для хирургии и реконструкции опухолей, по возможности применяя минимально инвазивные методы.Мы тесно сотрудничаем с нашими коллегами в области гематологии, трансплантации и клеточной терапии для комплексного лечения рака у детей.

Наша программа по лечению саркомы и солидных опухолей и Программа нейроонкологии — единственные в стране программы, имеющие доступ к стационарному педиатрическому отделению реабилитации на территории кампуса. Наша программа радиационной онкологии — одна из трех детских больниц в стране, в которых имеется собственная специализированная программа детской радиационной онкологии с ультрасовременным оборудованием и оборудованием.Наше отделение является образцом для экспертной многопрофильной помощи. К нам присоединилась команда медсестер, прошедших обучение в онкологии, социальных работников, служб поддержки подростков и молодых взрослых и специалистов по детской жизни, чтобы обеспечить детям и их семьям наилучший индивидуальный уход. Мы также предлагаем надежную программу поддержки выживших и поддерживающего ухода, которая предоставляет услуги, которые помогают выжившим после рака принять свое будущее как здоровых и реализованных людей.

Специализированные программы

Программы обучения

Детская больница Лос-Анджелеса занимается обучением, наставничеством и обучением будущих врачей-ученых в области гематологии, онкологии и трансплантации крови и костного мозга.Мы предлагаем беспрецедентную возможность продолжить карьеру в области детской гематологии-онкологии в качестве ученого-врача или клинического / трансляционного исследователя.

Клинические испытания и исследования

Институт рака и болезней крови при CHLA является местом проведения большего количества крупных многоцентровых клинических испытаний и исследовательских консорциумов, чем любая другая программа по педиатрии в стране. Мы предлагаем самый большой портфель клинических исследований в педиатрии, подростках и молодых взрослых на западе США, включая несколько передовых клинических испытаний фазы 1, фазы 2 и фазы 3.

Щелкните здесь, чтобы увидеть наши клинические испытания.

Щелкните здесь, чтобы просмотреть список наших ранней фазы испытаний, в которые можно записаться.

Сообщества

Консорциумы

Детская онкология: Институт рака CHOC

На главную »Институт рака Hyundai — Детская онкология

Как родитель, вы — лучший защитник своего ребенка, и вам нужна наилучшая медицинская помощь, когда у вашего ребенка диагностирован рак.Проблема в том, что управлять состоянием вашего ребенка может быть непросто, и вы не знаете, с чего начать. Мы понимаем, как это должно быть страшно.

Онкологический институт Hyundai в CHOC — специальное место для детей. Наша команда сертифицированных онкологов и обученного онколога персонала предоставляет пациентам и их семьям новейшие научно обоснованные методы лечения рака у детей. Мы предоставляем комплексные программы поддержки, которые предлагают социальную, эмоциональную и образовательную поддержку, а также педиатрическую экспертизу, оборудование и удобства.Так что вы можете быть уверены, что получаете своему ребенку наилучшую медицинскую помощь и чувствуете себя защитником, которым являетесь.

Детские онкологические программы и поддержка

Специализированная помощь детям и подросткам

Когда ребенок болеет и нуждается в госпитализации, мы понимаем, что это затрагивает всю семью. CHOC твердо верит в то, что ребенок может быть ребенком и создавать ощущение нормальной жизни с помощью игр, открытий и творчества.Вот почему мы стремимся предлагать самые комплексные программы поддержки в регионе, чтобы детям не приходилось отказываться от того, чтобы быть детьми. Институт рака предлагает пациентам и семьям:

Последние методы лечения и исследования

Раковые заболевания у детей сильно отличаются от рака у взрослых и требуют лечения по специальным протоколам лечения рака у детей. Наш опыт исключительно лечения детей, подростков и молодых людей делает нас экспертами в оценке и лечении всех форм распространенных онкологических заболеваний у детей и подростков.Благодаря членству в нашей Детской онкологической группе (COG) Институт рака получил престижное звание клинического испытания фазы I, что сделало нас одним из немногих учреждений в Северной Америке, предлагающих новаторские альтернативные методы лечения COG.

В дополнение к самым последним клиническим испытаниям, Институт рака Hyundai в настоящее время лидирует в исследованиях онкологических заболеваний у детей. Узнайте больше о клинических испытаниях и наших новаторских исследованиях.

Обратитесь в онкологический институт Hyundai

Чтобы записаться на прием к любой из услуг в Онкологическом институте Hyundai в CHOC, позвоните по телефону 714-509-8636.

Совершите виртуальную экскурсию по онкологическому институту Hyundai в новой башне Билла Холмса, которая обеспечивает поистине исцеляющую среду для наших пациентов и их семей, а также множество удобств для семей, чтобы каждый чувствовал себя как дома. В нашем совершенно новом онкологическом отделении в Башне Билла Холмса есть 28 отдельных кроватей, игровые комнаты, частный тренажерный зал и другие помещения, созданные специально для наших онкологических пациентов и их семей.

Онкология — первоклассная помощь детям при онкологических заболеваниях

Узнать, что у вашего сына или дочери рак, — нелегкая задача для любого родителя.У вас, вероятно, есть много вопросов о том, что будет дальше, и, самое главное, вы хотите, чтобы ваш ребенок как можно лучше заботился о своем ребенке.

В Детской национальной больнице наши комплексные онкологические программы предлагают высокоспециализированный уход и поддержку большой команды экспертов. Наши индивидуальные планы лечения основаны на самых инновационных процедурах и методах лечения, доступных сегодня.

Национальная детская онкология: специализированная педиатрическая онкологическая помощь

Наши комплексные онкологические программы ежегодно диагностируют и обслуживают большее количество детей, чем все другие городские больницы.Этот большой объем означает высокий уровень опыта и знаний в области лечения как распространенных, так и редких типов рака.

Детский национальный центр является домом для ведущих мировых педиатров-онкологов. Мы также являемся единственной программой в регионе со специализированными программами для различных типов рака. Это гарантирует, что ваш ребенок получит наилучшую помощь в связи с его или ее конкретным диагнозом.

Подробнее о:

Узнайте, как семьи могут найти команды специалистов, специализирующихся на конкретном диагнозе рака их ребенка, в Children’s National.

Онкологическая помощь и поддержка, ориентированная на семью

Рак — это болезнь, поражающая всю семью. Мы предлагаем услуги, удобства и ресурсы, чтобы облегчить стресс, связанный с рождением больного ребенка.

• Уход, ориентированный на семью : Мы ценим и ценим ваш вклад в принятие важных решений по уходу. Чтобы помочь вам в этом, в наши команды входят медсестры и социальные работники, которые специализируются на том, чтобы помочь семьям понять состояние своего ребенка и варианты лечения.Наши врачи также часто беседуют с вами один на один о состоянии вашего ребенка и уходе за ним.
• Среда, удобная для детей : От зала ожидания в тематике тропического леса до телевизоров с большим экраном в наших инфузионных станциях — мы создали «клинику мечты», чтобы сделать каждый аспект этого опыта максимально удобным для детей.
• Ресурсы и поддержка : Болезнь вашего ребенка может быть тяжелой для всей семьи. От духовной поддержки до практических нужд, таких как жилье для семей, которые приезжают к нам из другого города, мы предлагаем помощь, поддержку и надежду.Узнайте больше о ресурсах для семей.

Улучшение ухода за детьми, больными раком

В Детском национальном отделении наша команда онкологов составляет индивидуальные планы лечения для вашего ребенка на основе наших инновационных исследований. Мы предлагаем уникальное лечение KYMRIAH® (tisagenlecleucel), предназначенное для пациентов с рецидивирующим или рефрактерным B-клеточным ОЛЛ. Если предыдущие методы лечения не смогли удержать рак вашего ребенка в стадии ремиссии, KYMRIAH может помочь.

Благодаря нашей совместной программе радиационной онкологии, наши пациенты могут получить самую современную протонную терапию, доступную в регионе, в Центре протонной терапии Джонса Хопкинса при больнице Сибли Мемориал в Вашингтоне, округ Колумбия.C. Протонная терапия точно лечит рак около самых чувствительных органов наших педиатрических пациентов и предлагает новый подход к лечению рецидивов рака.