Сколько живут с дцп: Сколько живут люди с ДЦП / Благотворительный проект +1Люди

Сколько живут люди с ДЦП / Благотворительный проект +1Люди

Самая распространенная причина церебрального паралича — тяжелые патологии, возникшие в период беременности. В том числе гипоксия плода, поздний токсикоз, преждевременная отслойка плаценты.

Риск появления ДЦП повышают хронические заболевания будущей мамы: гипертония, сахарный диабет, порок сердца. А также перенесенные инфекции: герпес, краснуха, сифилис и другие. Если беременная женщина получила серьезную травму, это тоже может повлиять на здоровье новорожденного.

Статистика рождения детей с ДЦП

По данным Научно-исследовательского фонда ассоциаций больных ДЦП, у 70% детей с нормальным весом церебральный паралич возник во время внутриутробного развития. У 20% — в процессе родов или в первый месяц жизни, и у 10% — в течение двух лет после рождения. Среди детей с недостаточным весом или родившихся преждевременно ДЦП встречается чаще всего: примерно в 7% случаев.

У 20% детей диагноз подтверждается сразу после родов, в остальных случаях проходит несколько месяцев и даже лет.

Зачастую педиатры дожидаются, пока головной мозг ребенка полностью разовьется, и только потом делают окончательные выводы о его состоянии.

Симптомы церебрального паралича

Основной признак патологии — нарушение двигательной функции. Мышцы ребенка слишком расслаблены или, наоборот, в постоянном тонусе. Движения — замедленные или резкие, руки и ноги часто находятся в неестественном положении.

Фото: jarenwicklund / iStock

Из-за потери контроля над мышцами у ребенка страдает речь. Родители должны следить за состоянием малыша, чтобы вовремя обнаружить задержку развития. Например, нужно насторожиться, если к трем месяцам малыш не научился держать голову, а к году — произносить 8-10 слов.

При некоторых формах ДЦП страдает психика. Тогда ребенку сложнее воспринимать окружающий мир, у него могут развиваться психические расстройства, слабоумие. Иногда у детей с ДЦП появляются признаки поражения желудочно-кишечного тракта и мочевыделительной системы.

Продолжительность жизни при ДЦП

Спрогнозировать, как церебральный паралич повлияет на продолжительность жизни ребенка, практически невозможно. Например, у 80% пациентов с ДЦП развиваются только спастические патологии: деформация позвоночника, ограниченность движений рук и ног. В таких случаях средний срок жизни с ДЦП составляет 50 лет. Более тяжелые формы болезни, сопровождающиеся неподвижностью, умственной отсталостью и другими серьезными нарушениями, повышают риск смерти в раннем возрасте.

То, как долго живут с ДЦП, зависит от следующих факторов:

1. Тип нарушений и степень их тяжести. Наиболее опасные проявления ДЦП — слабость обеих рук и обеих ног (квадрипарез), паралич всех четырех конечностей (квадриплегия), непроизвольные движения и болезненные спазмы мышц (тяжелая спастичность). Церебральный паралич также может сопровождаться вегетативным состоянием.

При такой патологии человек не может самостоятельно поддерживать свою жизнедеятельность, мыслить, говорить и думать. Патология нередко приводит к недостаточности органов и респираторным инфекциям, опасным для жизни.

2. Трудности с самостоятельным питанием. Если врач рекомендовал кормить ребенка через питательные трубки (зонд или гастрому), важно правильно их использовать (промывать, вводить только однородные смеси, заменять трубки на новые по мере необходимости).

В противном случае у человека может возникнуть повреждение и инфицирование желудочно-кишечного тракта. Кроме того, у пациентов с ДЦП повышается риск удушья — если содержимое желудка попадет в дыхательные пути.

3. Приступы судорог. На фоне ДЦП у людей могут проявляться частые и тяжелые судороги. Они сопровождаются удушьем, временной потерей зрения и сознания, бесконтрольными сокращениями мышц.

4. Умственная отсталость. Она уменьшает продолжительность жизни, даже если у человека нет ДЦП. Когда врачи оценивают риск преждевременной смерти пациента, то учитывают тяжесть умственной отсталости. А именно: способность говорить связно, распознавать голоса, взаимодействовать со сверстниками.

Влияние этих факторов можно уменьшить, если заниматься лечением, развитием и реабилитацией ребенка.

Прогноз развития ребенка

Фото: olesiabilkei / iStock

Жизнь людей с ДЦП может быть долгой и полноценной. Но если ребенку поставили такой диагноз, то важно начать его реабилитацию как можно раньше. Организм детей обладает большей нейропластичностью — способностью здоровых участков мозга брать на себя функции поврежденных. При этом лучше использовать проверенные программы занятий, а не экспериментальные методики с неподтвержденной эффективностью.

Ксения Коваленок, главный врач Центра реабилитации детей с ДЦП «Милосердие», отмечает, что особенные дети тоже бывают талантливы, но стереотипы часто мешают заметить их дарования. Так, при легкой форме церебрального паралича дети справляются с программой обычной школы. Единственными проявлениями болезни могут быть особенности походки и движений. Это будет заметно со стороны, но ребенок сможет бегать и играть со сверстниками.

По словам Ксении, родители часто не верят в своих детей: отказываются от прохождения психолого-медико-педагогической комиссии, не прикрепляют их к школе. Но обучение может быть разным. К детям, которым нужен индивидуальный подход, педагоги-дефектологи приходят домой.

Программы лечения и реабилитации

Фото: trumzz / iStock

В программы физической реабилитации людей с ДЦП входят массаж и лечебная гимнастика. В некоторых центрах есть специальные тренажеры и костюмы, укрепляющие мышцы.

Например, костюм Адели используется для лечения двигательных нарушений у детей с ДЦП. Он создавался по принципу костюма для космонавтов, мышцы которых атрофируются в невесомости. Костюм приводит в норму передачу импульсов от центральной нервной системы и создает искусственную нагрузку на мускулатуру. Так у человека с ДЦП активизируются мозговые центры, которые отвечают за осознанность движений.

В некоторых реабилитационных центрах есть специальные тренажеры, например «Локомат» — для развития навыков ходьбы — и «Армео» — для тренировки рук.

При церебральном параличе врачи часто назначают физиотерапию: аппликации грязей и парафина, электрофорез, водные процедуры. Есть и альтернативные способы лечения: иглорефлексотерапия, остеопатия, йога, дельфинотерапия, иппотерапия.

Ребенка с ДЦП обязательно нужно показать логопеду: желательно в первый год жизни или как только поставили диагноз. Специалист может выявить нарушения еще до того, как малыш начнет говорить: по особенностям лепета, криков, сосания и глотания. При гипертонусе мышц даже язык бывает напряжен, и это мешает детям начать разговаривать.

Логопед может порекомендовать делать специальный массаж и принимать лекарства для снятия спазмов. Также врач назначает пациентам с ДЦП медикаментозную терапию, для улучшения мозговой деятельности.

Если ребенок не может согнуть или разогнуть конечность, ему может потребоваться операция. Например, восстановление тазобедренного сустава при вывихе проводят не раньше трехлетнего возраста, когда рост костей замедляется.

Домашний уход и реабилитация при ДЦП

Качество и продолжительность жизни ребенка с ДЦП во многом зависят от того, занимаются ли родители его развитием. Церебральный паралич не прогрессирует. Но если, например, не научить ребенка ходить в возрасте 8-16 месяцев, позже ему будет сложнее освоить этот навык.

В международном врачебном сообществе принята следующая классификация двигательных функций при ДЦП:

  1. Уровень 1 — ребенок свободно ходит.
  2. Уровень 2 — ходьба с ограничениями, например — сложно перешагивать через бордюры.
  3. Уровень 3 — ходьба с костылями или передвижение на коляске с ручным управлением.
  4. Уровень 4 — сидит с опорой, может передвигаться в автоматической коляске или ходунках.
  5. Уровень 5 — обездвижен, не может поменять позу без посторонней помощи.

Екатерина Клочкова, директор и физиотерапевт АНО «Физическая реабилитация», отмечает, что программу домашней реабилитации должен подбирать врач. Бывает, что родители сами пытаются научить обездвиженного ребенка ползать. А тем детям, которые могут научиться бегать, не помогают встать на ноги.

Екатерина Клочкова рекомендует пользоваться в том числе техническими средствами реабилитации, например вертикализатором. Это приспособление позволяет ребенку, который не может стоять на ногах, занять вертикальное положение. Такая тренировка не только развивает мышцы, но и дает малышу возможность изучать пространство.

При ДЦП реабилитация должна стать образом жизни человека. Нельзя пройти курс лечебной физкультуры, увидеть результаты и бросить занятия. Нужно регулярно делать гимнастику и выполнять рекомендации врача, чтобы избежать рецидивов.

Сколько живут люди с ДЦП

26.06.2021, 03:49

 ДЦП – это болезнь невралгического характера, которая получила широкое распространение. Она связана с поражением головного мозга. К причинам появления следует отнести травмы, соматические заболевания, инфекционные процессы, отслойку плаценты.

 ДЦП очень ухудшает качество жизни, как больного ребенка, так и его родителей. Первые признаки нарушения можно заметить уже во время родов. В 20% случаях патология диагностируется сразу – врачи сразу ставят инвалидность. Важно быстро выявить и лечить болезнь – она может развиваться и прогрессировать, чем усложняет жизнь.

Сколько живет ребенок с ДЦП – сказать сложно

. На это влияет много факторов:

  • особенностей протекания болезни;
  • состояния организма человека;
  • качества лечения и формы ДЦП.

 Ребенок может вести обычную жизнь: посещать детский сад, школу после консультации с неврологом. Семьи с больным ребенком могут получать от государства социальную помощь (регулярно). Иногда пациентам требуется помощь в передвижении, также могут отсутствовать навыки самообслуживания – в этом случае необходима сиделка.

 Внимание! Дети с ДЦП в России могут дожить до среднего возраста. По данным исследований в Великобритании, около 87% людей с ДЦП живут до 50 лет. Хоть у них и есть многие ограничения, но они не становятся причиной смерти. Известно, что к 35-40 годам у человека в ДЦП ухудшается качество жизни – тело изнашивается, так как в организме есть деформация органов, опорно-двигательного аппарата. Это оставляет след не только на их самочувствии, но и на внешнем виде. Также в недоразвитом состоянии могут находиться некоторые системы.

Однако при предоставлении современной медицинской помощи дети с ДПЦ могут прожить до самой старости, проходя реабилитацию и поддерживая состояние своего здоровья. Прогноз ДЦП зависит от формы и сложности протекания нарушения и рассматривается в индивидуальных случаях.

 Поговорим о симптомах ДЦП, которые влияют на качество жизни ребенка.

 До 55% детей с ДЦП подвержены приступам эпилепсии. В свою очередь, они сказываются на сознании, вызывают его спутанность, судороги в теле и т.д. Около 87% детей отстают в физическом развитии, у них есть средней и высокой тяжести нарушения слуха, зрения, оценки расстояния. Иногда зрение частично или полностью теряется.

 На качество и длительность жизни влияет форма ДЦП. Наиболее распространенной формой считается спастическая диплегия. У 90% детей наблюдается напряжение в мышцах – они чувствуют рефлексы, которые не свойственны здоровым людям. Иногда инвалидность связана с неправильным протеканием психомоторного и эмоционального развития. Параллельно у ребенка развиваются другие нарушения мозговой работы.

 Внимание! Будущая мама может снизить вероятность развития ДЦП у ребенка. Для этого важно позаботиться о своем здоровье еще до того, как произойдет зачатие.

 Меры профилактики ДЦП включают: здоровое планирование беременности, полный отказ от курения и приема алкоголя (минимум – за 5-6 месяцев до зачатия), правильное питание во время беременности (желательно – и в период лактации), контроль уровня гемоглобина в крови, своевременное лечение вирусных и инфекционных патологий.

 Нельзя точно выяснить, сколько будет жить ребенок с ДЦП. Болезнь может протекать с различной симптоматикой, исходя из состояния органов. В одном случае ребенок может прожить счастливую жизнь, в другом случае – почувствовать ухудшение в первые годы.

Первый шаг

   Сколько проживет человек с ДЦП? Скорее всего, этот вопрос задавали себе все родители детей с церебральным параличом и люди, которым поставили этот диагноз еще с рождения. В интернете тяжело найти ответ на данный вопрос, но даже в случае успеха, он будет расплывчатым и неоднозначным. На этот счет практически нет точных статистических данных и научных исследований. Все дело заключается в специфике заболевания, в том как оно протекает и какие меры предпринимаются для борьбы с ним. В этой статье мы рассмотрим основные факторы, которые оказывают влияние на жизнь человека с ДЦП, поговорим о том, как ему помочь  и как увеличить продолжительность его жизни.

Снижение смертности

   Еще несколько столетий назад смертность младенцев при родах и перинатальных травмах была в десятки раз выше, чем сейчас. В этом плане ситуация кардинально изменилась за последнее время, о чем нам говорят статистические данные. Ввиду развития медицинских технологий, недоношенность перестала означать гарантированную смерть плода, и даже детей, родившихся на сроке в 25-30 недель удается выходить. Также врачи научились гораздо эффективнее бороться с последствиями черепно-мозговых травм и наследственными заболеваниями.

   Другая сторона вопроса – как раз-таки продолжительность жизни с определенными диагнозами. Даже в середине прошлого века, процент людей с церебральным параличом, которые доживали до зрелого и тем более пенсионного возраста стремился к рамкам статистической погрешности. Их можно было назвать счастливчиками, так как устоявшихся схем лечения и реабилитации не существовало, а народная медицина в таких вопросах мало чем могла помочь.

ДЦП – не смертельный приговор. Факт наличия заболевания не обуславливает определенную продолжительность жизни.

   Некоторые специалисты связывают довольно четкие тенденции увеличения числа больных неврологическими заболеваниями, в том числе – ДЦП, с бурным развитием научной медицины. В случаях, которые раньше считались безнадежными, детей удается спасти, но при этом полученные травмы и приобретенные диагнозы по-прежнему не удается нейтрализовать или излечить.

   Естественно, это не единственная причина увеличения количества детей с церебральным параличом, и ученые проводили немало исследований на данную тематику. Но мы не будем заострять на них внимание в рамках данного материала.

   Вывод: на сегодняшний день многие диагнозы и болезни не означают, что на человеке нужно «ставить крест». Например, благодаря научному подходу, сейчас эпилепсию лечат неврологи, а не психиатры, как раньше; да и само отношение к «черной немощи» или «трясучке», как ее раньше называли, в корне изменилось. Найденные учеными ключи к пониманию причин возникновения ДЦП и развитию человека с этим диагнозом, позволяют надеяться на повышение эффективности лечения и реабилитации в будущем. Однако, предстоит провести еще немало работы в этом направлении.

Реабилитация и абилитация

   Суть такого диагноза как ДЦП заключается в повреждении отдельных участков мозга и нарушении их функционирования. Это, в свою очередь, приводит к неправильному развитию органов и систем организма. Чаще всего страдает опорно-двигательный аппарат: проблемы с мышцами, суставами, координацией очень характерны для этого неврологического диагноза. При всем этом, у большинства детей с церебральным параличом сохраняется интеллект и способности к обучению. Это значит, что при должном старании, они могут с успехом заканчивать не только средние, но и высшие учебные заведения (закон об инклюзивном образовании увеличил число таких ребят). Многие из них потом находят себе интересную работу с достойной заработной платой.

   Немаловажным также будет напомнить, что наш мозг обладает нейропластичностью. Этот термин обозначает способность здоровых областей мозга брать на себя функции поврежденных. У детей этот процесс происходит значительно активнее, поскольку их тело и мозг еще только учатся взаимодействию с окружающим миром. Именно поэтому все без исключения врачи советуют начинать реабилитационные мероприятия как можно раньше — практически «с пеленок». Организм будет быстрее адаптироваться к своим «недостаткам», и компенсировать их за счет имеющихся ресурсов.

Регулярные занятия и реабилитация снижают риск развития и возникновения вторичных осложнений, сопутствующих церебральному параличу. 

Преждевременное старение


   Медицинские исследования показали, что человеческое тело со временем изнашивается, и к 40 годам существенно снижается жизненный потенциал организма. У пациентов, которые в течении жизни не получают должное реабилитационное лечение, процесс протекает быстрее из-за сопутствующих осложнений, например — деформации органов и суставов. Еще одной причиной сокращения продолжительности жизни является недоразвитие органов. Из-за этого они работают что называется «на износ» и быстрее выходят из строя. В зоне особого риска – дыхательная и сердечно-сосудистая системы. Все это отражается и на внешнем виде человека — возможно, вы замечали, что люди с ДЦП часто выглядят старше своего биологического возраста. Для того чтобы избежать или минимизировать влияние этих негативных факторов, требуется постоянная профилактика вторичных осложнений и регулярные наблюдения у врача.  

   Статистика, к сожалению, неумолима: не существует зарегистрированных свидетельств полного выздоровления от ДЦП. При этом проявления диагноза можно свести к минимуму, и об его наличии будет говорить только информация из медицинских документов.

Качество жизни

   Если обратиться к частоте возникновения ДЦП, то все социальные группы страдают от данного диагноза в равной мере. При этом существует один важный аспект, который очень сильно влияет на продолжительность жизни людей с ДЦП – качество и условия жизни. В связи с этим крайне важно обеспечить человеку физиологическую (реабилитационные мероприятия, адаптированная окружающая среда, медицинское наблюдение) и психологическую (забота, внимание и любовь) поддержку. Причем данное утверждение касается любого жизненного этапа – детства, юности, зрелости и старости. Сокращение продолжительности жизни при рассматриваемом диагнозе чаще всего бывает обусловлено отсутствием должной реабилитации и лечения. Это, в свою очередь, способствует возникновению вторичных осложнений и прогрессированию основного заболевания.

Детский церебральный паралич не является наследственным заболеванием. Причиной постановки этого диагноза являются разрушение или травма головного мозга.

   Чтобы дополнительно прояснить ситуацию с зависимостью церебрального паралича и продолжительности жизни, рассмотрим следующий пример:
Обыкновенный грипп, пущенный на самотек может привести к тяжелым осложнениям – бронхиту, пневмонии, менингиту и т.д. В следствии ангины могут возникнуть осложнения на суставах, почках и сердце. 

   Список «простых» болезней с опасными последствиями можно продолжать довольно долго. Поэтому, на основании изложенных фактов можно утверждать, что смертность при церебральном параличе не выше, чем при других диагнозах. Вывод напрашивается сам собой: прямая зависимость продолжительности жизни и ДЦП отсутствует. При этом косвенная — однозначно есть.

   Сегодня, когда медицинские и реабилитационные технологии шагнули далеко вперед, людям с ДЦП можно обеспечить достойную и счастливую жизнь. Перечень современных индивидуальных средств реабилитации и абилитации очень широк – это средства для передвижения, самообслуживания, обучения, спортивные тренажеры и протезные изделия. Все это позволяет людям с ограниченными возможностями занять достойное место в нашем мире, самореализовываться и чувствовать себя полезными для общества. Естественно, в нашей стране ситуация далека от идеала, и, например, вопрос трудоустройства инвалидов стоит довольно остро. Но вместе с тем, нельзя отрицать, что планомерная работа в этом направлении ведется в последние годы с нарастающей активностью.

Поддержка близких и социализация

   Важным аспектом рассматриваемой проблемы можно считать принятие инвалидов обществом. Многие недооценивают важность и необходимость социальной адаптации людей с ограниченными возможностями. Представьте, что следующие несколько лет вы не сможете выйти из квартиры, и кроме разговоров с ближайшими родственниками, единственные возможные собеседники находятся в интернете. Ну а если вы по какой-то причине не можете пользоваться компьютером? Вокруг только 4 стены, а жизнь за окном так близко и так далеко одновременно. Становится жутко, не правда ли? А ведь так живут многие лежачие больные, которые ввиду диагноза не могут покинуть границы своего дома.

   Теперь подумайте, как себя чувствует ребенок, который практически нигде, кроме больниц не бывает. С самого детства его окружают суровые взгляды врачей и медсестер. В садик и на улицу его тоже не пускают, потому что там опасно, да и здоровье слабое. Для него этот мир будет чуждым, а другие дети и их поступки абсолютно непонятными. Такой ребенок будет замыкаться в себе и своих мыслях. О каком счастье и самореализации тут говорить? 

Старайтесь найти баланс между опекой и свободой. Затворничество может уберечь ребенка от простуды и ОРВИ, но тогда у него не будет развиваться иммунитет к этим заболеваниям.

В будущем любая прогулка может закончится болезнью.

   Автор не хочет сгущать краски, но, к несчастью, подобные примеры регулярно встречаются и в мегаполисах, и в небольших поселках. Наш долг как граждан – помогать инвалидам быть частью общества, а не отдельной кастой внутри него. В свою очередь, родители детей с особенностями развития, должны помогать им преодолевать ограничения диагноза, но чрезмерная опека в этом деле может стать «медвежьей услугой».

   Еще один небольшой пример из жизни на эту тему: у меня есть знакомая девочка, которую просто «залечили» ее родные. Диагноз ДЦП ей поставили еще при рождении, а на данный момент Маше (назовем ее так) уже 9 лет. Мама и бабушка постоянно рядом с Машей и окружают ее заботой и любовью: ей не нужно самой завязывать шнурки и переодеваться, она не ходит одна в туалет, ей даже кушать помогают. При этом ребенок действительно МОЖЕТ делать это все самостоятельно. Маша всегда находится в центре внимания, из-за чего стала довольно капризным ребенком и «тепличные условия» сильно ограничивают ее развитие, как личности. Попробуйте сами оценить перспективы Маши. На мой взгляд они довольно туманны — скорее всего, она так и останется на иждивении своей семьи.

   Зачастую ребенок, которому с рождения говорят, что он «особенный», испытывает сложности в общении со сверстниками. Он привыкает к иному отношению – к тому, что все вокруг ему обязаны. К сожалению, взрослая жизнь может преподнести ему неприятный сюрприз, когда далеко не все окружающие окажутся такими благосклонными к его нарушениям. Неважно, какой у вас ребенок – здоровый или с особенностями развития. Он является личностью со своими желаниями, слабостями и потребностями. Развивайте его сильные стороны и поддерживайте в сложные минуты. Учите его, пускай он знает все о своем состоянии. О том, как гармонично воспитывать свое чадо мы поговорим в других статьях.

Заключение

Итак, мы выделили основные факторы, которые влияют на продолжительность жизни людей с ДЦП:

  • Тяжесть заболевания
  • Наличие вторичных осложнений и диагнозов
  • Качество жизни
  • Реабилитация и физическое развитие
  • Умственное развитие и обучение
  • Поддержка близких и социализация

   Все они в той или иной степени зависят друг от друга, и ваша задача – искать баланс, при котором ребенок проживет по-настоящему счастливую жизнь. Ни один специалист не даст точный прогноз касаемо того, сколько проживет ваш ребенок. Они лишь могут предположить, исходя из его медицинских показателей. Вы и сами должны оценивать существующие риски, чтобы заблаговременно предпринять действия для их минимизации. В наше время даже «тяжелые» дети не безнадежны, а при легким формах ДЦП можно рассчитывать на продолжительность жизни такую же, как у здорового человека. Да, лечение может быть долгим и дорогим, но о каких деньгах может идти речь, когда цена вопроса – человеческая жизнь?

   Ознакомьтесь также с нашей статьей «Ведение больного с ДЦП в зависимости от возраста». В ней пошагово разобраны все этапы взросления ребенка – от рождения и до достижения совершеннолетия. Каких врачей обязательно посетить, и в каком возрасте?  О чем помнить, и как заботиться о ребенке с ДЦП?

    Ответы на эти и многие другие вопросы вы найдете в этой статье.

Корсуков Кирилл, менеджер по развитию и продвижению МЦ «Первый шаг».

Обращаю ваше внимание на то, что данная статья носит ненаучный познавательный характер, но для ее написания использованы официальные медицинские и статистические материалы.

Сколько живут с ДЦП: средние показатели

Время чтения 3 мин.

Детский церебральный паралич является распространённой болезнь, которая способна значительно ухудшить качество жизни ребёнка. Болезнь относится к невралгическим патологиям и напрямую связано с поражением головного мозга.

Если у ребёнка диагностируют ДЦП, тогда он считается инвалидом. Важно правильно и своевременно лечить болезнь, чтобы она перестала прогрессировать. При этом родителей часто интересует, сколько живут с ДЦП дети, потому как продолжительность жизни крайне важна для матери или отца.

Характеристика

Детский церебральный паралич является собирательным названием, в которое включены различные двигательные расстройства. Они возникают ещё в период внутриутробного развития из-за факторов, которые приводят к поражению головного мозга. Нередко именно гипоксия плода приводит к тому, что малыш рождается больным. Также к причинам можно отнести родовые травмы, соматические болезни у матери, инфекции и преждевременная отслойка плаценты.

Первые симптомы родители могут заметить уже при появлении ребёнка на свет. Бывает и такое, что болезнь диагностируется позже, в течение первого года жизни. Важно максимально быстро выявить патологию, потому как от этого будет зависеть дальнейшее лечение.

Если женщина не хочет, чтобы её ребёнок страдал от ДЦП, тогда крайне важно позаботиться о профилактике. О ней следует задуматься ещё до того момента, как произойдёт зачатие. Если учесть некоторые рекомендации, тогда будет значительно больше вероятность родить здорового малыша.

Меры профилактики:

  • Беременность нужно планировать, при этом важно убедиться, что со здоровьем мамы и папы всё в порядке.
  • Женщина должна отказаться от курения и употребления спиртных напитков. Желательно сделать это хотя бы за полгода-год до зачатия.
  • Важно правильно питаться в период беременности, а также во время лактации.
  • Нужно регулярно контролировать уровень гемоглобина в крови. При необходимости следует приводить в норму данный показатель.
  • Следует обязательно вовремя лечить все вирусные и инфекционные болезни, чтобы они не сказались на состоянии ребёнка.
  • Роды должны происходить исключительно в клинике, причём желательно выбрать хороших специалистов.

Если избежать возникновения болезни не удалось, потребуется сразу начать её лечить. От этого будет зависеть, сколько будет жить ребёнок. Также своевременная терапия позволит предупредить развитие серьёзных отклонений, которые часто наблюдаются у больных детей.

Средняя продолжительность жизни

Достаточно сложно однозначно сказать, сколько лет или десятилетий сможет прожить ребёнок с ДЦП. Многое будет зависеть от того, насколько тяжело протекает заболевание, а также от качества лечения. Доказано, что к 40 годам у пациентов уменьшается продолжительность жизненного потенциала. Тело значительно быстрее изнашивается из-за того, что имеется деформация внутренних органов и опорно-двигательного аппарата.

Стоит отметить, что благодаря современной медицине дети с церебральным параличом могут прожить до глубокой старости. При этом они могут рассчитывать на нормальную жизнь, если правильно выполнить реабилитацию и регулярно поддерживать состояние здоровья на нормальном уровне. Важно учесть, что люди с ДЦП быстрее остальных стареют, причём сказывается это как на внешнем виде, так и на самочувствии. Следовательно, человека важно к этому подготовить.

Что касается тяжёлых форм болезни, то в этой ситуации потребуется обязательно обращаться к хорошим врачам. В такой ситуации будет возможность продлить срок жизни ребёнку и улучшить состояние здоровья.

Однозначно никто не сможет сказать, сколько по времени проживёт конкретный человек. Во всех случаях важную роль играют индивидуальные особенности, качество терапии, тяжесть заболевания. В любом случае важно обязательно пройти качественное лечение с использованием дорогостоящих препаратов. В этой ситуации можно рассчитывать на то, что ребёнок проживёт максимально долго.

Сколько живут дети с ДЦП: длительсть жизни при заболевании

Виды ДЦП

В мировой практике выделяется несколько видов (форм) данного заболевания. Различия между ними состоят в симптоматике, степени и локализации поражения ЦНС.

Спастическая тетраплегия

Это тяжелая форма ДЦП, развивающаяся из-за критической нехватки кислорода. Из-за этого происходит частичное отмирание нейронов мозга, разжижение структуры нервной ткани. В половине случаев наблюдается эпилепсия. Другие возможные симптомы – нарушения внимания, речи, глотания, интеллекта, парезы мышц рук и ног. Нарушения зрения: атрофия зрительного нерва вплоть до слепоты, косоглазие. Возможна микроцефалия (уменьшение размера черепа). При этой форме болезни человек может стать инвалидом, не способным к элементарному самообслуживанию.

Спастическая диплегия (болезнь Литтля)

Диагностируется чаще всего – в 75% случаев ДЦП. Преобладает у детей, родившихся недоношенными. Причины – кровоизлияния в желудочки мозга, изменение структуры мозговой ткани.

Поражаются преимущественно мышцы ног, при этом развивается двусторонний парез. Уже в раннем возрасте могут сформироваться контрактуры суставов, следствием которых становится изменение формы позвоночника, суставов, с нарушением их подвижности.

Данная форма ДЦП сопровождается задержкой умственного развития, речи и психики. Если затрагиваются черепные нервы, у ребенка может наступить легкая степень умственной отсталости. Однако дети с болезнью Литтля способны учиться. Если мышцы рук могут функционировать нормально, человек способен приспособиться к жизни, частично обслуживать себя в быту, даже выполнять посильную работу.

Гемиплегическая форма

При таком виде заболевания поражаются мышцы конечностей (чаще рук) только с одной стороны. Причинами ДЦП гемиплегической формы обычно становятся кровоизлияния, инфаркты головного мозга. Ребенок с такой формой болезни может научиться выполнять движения не хуже здорового, но для приобретения таких навыков ему потребуется намного больше времени. Болезнь может в разной степени затронуть интеллект. От этого зависит, насколько ребенок будет способен учиться и жить среди других людей. Причем умственное развитие часто не связано с двигательными нарушениями, несмотря на то, что болезнь такого человека выдает его походка. Это так называемая поза Вернике–Манна, о которой говорят: «Нога косит, рука просит». Человек идет на цыпочках, перенося вперед прямую ногу, а рука на больной стороне вытягивается в характерную позу просящего человека.

При гемиплегической форме ДЦП могут нарушаться умственное развитие, психика, речь. Часть больных страдает припадками эпилепсии.

Дискинетическая (гиперкинетическая) форма

Причиной этого вида ДЦП бывает гемолитическая болезнь новорожденных. Название происходит от гиперкинезов (дискинезов) – непроизвольных мышечных движений в разных частях тела, характерных для больных людей. Они представляют собой медленные, тягучие движения, которые могут сопровождаться судорогами с сокращением мышц. При гиперкинетической форме ДЦП наблюдаются параличи и парезы, в том числе голосовых связок, нарушение нормальной позы туловища, конечностей, трудности с произнесением звуков. При этом интеллект больных детей нормален, они способны обучаться, нормально развиваться. Люди с данной формой ДЦП успешно оканчивают школу, даже вузы, находят работу, вполне адаптируясь к жизни в обществе. Их особенностью на фоне остальных людей являются лишь походка и устная речь.

Атаксическая форма

Возникает вследствие сильной гипоксии плода при родах, а также травмы лобных долей мозга. Характерная особенность проявлений связана с пониженным тонусом мышц и сильными сухожильными рефлексами. Нередко наблюдаются нарушения речи. У больных часто бывает дрожание рук и ног. Все это связано с парезами мышц различных участков тела. Характерна небольшая либо средняя степень отставания в умственном развитии.

Смешанные, или сочетанные формы

Смешанные формы ДЦП – это сочетание разных форм заболевания. Так происходит потому, что у ребенка в силу каких-то причин поражены различные структуры головного мозга.

Чаще всего наблюдается сочетание спастической и дискинетической форм ДЦП, а также гемиплегической и спастической диплегии.

Кроме того, в зависимости от возраста, в котором у ребенка обнаружено заболевание, ДЦП подразделяется на стадии:

  • от рождения до 6 месяцев – ранняя форма;
  • от 6 до 2 лет – начальная остаточная форма;
  • после 2 лет – поздняя остаточная форма.

Детский церебральный паралич причины возникновения

Хронические непрогрессирующие двигательные нарушения, возникающие вследствие поражения или аномалий головного мозга в перинатальный период, объединены общим термином детские церебральные параличи (ДЦП). Несмотря на то, что болезнь не прогрессирует, иногда отмечаются ложные признаки развития заболевания в процессе роста ребенка.

Уже на первом году жизни ребенка проявляются симптомы данного заболевания, происходят нарушения двигательной системы, при нарушении деятельности головного мозга. С раннего возраста развивается детский церебральный паралич причины возникновения которого – патологии в коре головного мозга, подкорковой области, стволе головного мозга. Данные причины свойственны всем церебральным параличам, причем детский церебральный паралич не является заболеванием, передающимся по наследству.

Детский церебральный паралич вызывают многие причины, различные стечения обстоятельств, травмы, возникновения инфекции.

А) Детский церебральный паралич, возникающий у нормальных, доношенных младенцев, рожденных в срок и с нормальным весом, причины обычно предродовые, наиболее часто это влияние негативных факторов на плод во время беременности женщины.

Б) Серьезным фактором риска рождения ребенка с ДЦП – это преждевременные роды, при которых существует серьезный риск развития мозгового кровотечения, заканчивающегося ДЦП. Недоношенные дети часто имеют проблемы со здоровьем вследствие недоразвитых легких, при этом мозг не получает достаточного количества кислорода, что, в частности, приводит к ДЦП.

В) Нарушения в белом веществе мозга могут привести к развитию церебрального паралича, поскольку это вещество необходимо для развития способности головного мозга подавать сигналы другим частям тела.

Еще совсем недавно специалисты были практически стопроцентно уверены, что кислородная недостаточность, возникающая во время родов, является основной причиной развития детского церебрального паралича, тем не менее, по последним наблюдениям, перинатальные факторы (вызванные в процессе родов) служат причиной развития заболевания лишь в 10% случаев.

Ныне ученые склоняются к мнению, что большинство случаев развития ДЦП имеют своими причинами факторы, возникающие до рождения ребенка. Нельзя также скидывать со счетов, пусть не столь многочисленные, но все же имеющие место случаи развития ДЦП у детей через некоторое время после рождения, а также имеются случаи, когда болезнь развивается при объединении всех этих факторов.

1. Заболевания щитовидной железы, инфекции, судороги, и другие медицинские проблемы беременной женщины. Сюда же можно отнести различные злоупотребления, вредные привычки матери ребенка.

2. Врожденные дефекты спинного мозга, головного мозга, легких, головы, а также нарушенные обменные процессы.

3. На сегодняшний день практически всегда медиками заранее диагностируется несовместимость между плодом и матерью по резус фактору, группе крови, что вызывает повреждения головного мозга у ребенка и приводит к развитию детского церебрального паралича. Это позволяет своевременно вылечить и оказать женщине необходимую дородовую медицинскую помощь.

4. Осложнения, возникающие в процессе родов, преждевременные роды.

5. При рождении ребенка с низкой массой тела, особенно до 1 кг при рождении, высока вероятность развития ДЦП.

6. При рождении двойни, тройни и более, риск развития ДЦП повышается.

7

Как в период беременности, так и в процессе родов, а также после рождения ребенка весьма важно полноценное снабжение головного мозга кислородом. В случае гипоксии велик риск развития ДЦП

8. При травмах головного мозга, менингите, мозговых кровотечениях и других повреждениях головного мозга в раннем возрасте повышается риск развития данного заболевания.

1. Задержка развития, когда ребенок в положенное время не способен держать головку, переворачиваться, сидеть, ползать, ходить и т.д.

2. Продолжение удержания детских рефлексов, которые в нормальном состоянии исчезают при достижении 3-6 мес.

3. К возрасту 1,5 года ребенок пользуется преимущественно одной рукой (левой или правой), что указывает на слабый тонус мышц одной стороны и служит одним из ранних симптомов ДЦП.

В системе здравоохранения почти нет специалистов для взрослых с ДЦП

Вера Анатольевна Змановская, главный внештатный специалист по детской медицинской реабилитации Департамента здравоохранения Тюменской области, главный врач ГАУЗ ТО «Детского психоневрологического лечебно-реабилитационного центра «Надежда», г.Тюмень:

Когда человек с ДЦП переходит под медицинское наблюдение во взрослую сеть, он оказывается в так называемом «вакууме», так как среди взрослых специалистов сегодня, к сожалению, мало специалистов, компетентных в области ДЦП. Взрослый невролог и ортопед «не заточены» на вторичные ортопедические проблемы ДЦП: развитие этих проблем у пациентов начинается в детском возрасте и продолжается в подростковом. А вот решать их часто приходится после 18 лет.

К этому возрасту у пациента есть длинная предыстория, с которой взрослый невролог не умеет работать.

Про физических терапевтов и эрготерапевтов, необходимых взрослым пациентам с ДЦП, вообще не приходится говорить, так как их на территории России катастрофически мало. Поэтому часто взрослые люди с ДЦП даже не встают на учет в поликлинике, потому что не видят смысла в той помощи, которую им оказывает первичная амбулаторная сеть.

Вторая проблема в РФ – отсутствие четкого взаимодействия специалистов детской и взрослой сети здравоохранения. Зачастую всё взаимодействие заключается в формальной передаче бумаг — этапных эпикризов, не отражающих действительно существующих проблем конкретных пациентов с ДЦП.

Не сомневаюсь, что это вопрос организаторов здравоохранения. В нашем регионе удается налаживать отношения со взрослыми специалистами, но, к сожалению, только на личных контактах.

Я работаю в реабилитационном центре «Надежда» с 1992 года. И, конечно, те дети с ДЦП, которых я наблюдала с начала профессионального пути, давно уже перешагнули через 18-летний рубеж. Я вижу, что, попадая во взрослую поликлинику, они не получают ответов на свои вопросы по вышеперечисленным причинам.

Какие у них вопросы? Самое главное – ортопедические. Именно ортопедические проблемы возникают как раз к 16-18 годам. Вывихи, сколиозы, ухудшение мобильности.

Мы-то понимаем эту проблему, мы видим ее, и мы этих детей практически не выпускаем из виду. Они могут на нашей базе получить консультацию, например, специалистов Российского научного центра «Восстановительная травматология и ортопедия» имени академика Г.А. Илизарова», с которыми мы сотрудничаем и которые — по нашему приглашению — проводят выездные консультации.

А кроме того, передавая своих пациентов лично знакомым врачам во взрослой службе, мы рассказываем коллегам, на чем акцентировать внимание, какие были протоколы ведения раньше, как избежать прошлых ошибок. Всегда держим связь по телефону

Но мы не можем нашим пациентам старше 18 лет оказать никакой практической помощи (не можем провести обкалывание, ботулинотерапию, не можем оказать реабилитационные услуги), потому что у нас есть лицензия только на педиатрическую помощь.

Всё, что мы можем для них сделать – выстроить правильный маршрут, показать, в каком направлении двигаться и чего просить во взрослой системе здравоохранения (кому нужны ортезы, а кому – хорошая коляска).

Конечно, у нас не получается идеально, как в Швеции или Австралии, например. Там все пациенты с ДЦП наблюдаются без специализации по возрасту, так как государство приняло решение вести национальные регистры по нозологиям (видам заболеваний). Независимо от того, сколько пациенту лет, он наблюдается в квалификационном регистре с привлечением важных для него специалистов.

В России ситуация сложнее. Несмотря на то, что у нас в номенклатуре нет медицинских специальностей сугубо детского невролога или детского ортопеда (это общие специальности для всех возрастов), реабилитационное учреждение в целом может работать только с одной категорией пациентов (дети или взрослые), в зависимости от того, какая у него лицензия.

И, к сожалению, я думаю, что эту ситуацию быстро исправить не удастся.

Признаки продолжительности жизни с ДЦП

Стоит обратить внимание на такую проблему, как преждевременное старение. Это очень острый вопрос при таком заболевании. Доказано, что к 40 годам пациенты подвержены уменьшению продолжительности жизненного потенциала.Физическое тело изнашивается быстрее за счет деформации внутренних органов, суставов и костей

Внешне люди с ДЦП выглядят намного старше своего паспортного возраста. Если при этом не было должного развития и реабилитации ребенка с самого рождения, то многие системы, например, сердечно-сосудистая или дыхательная могут остаться в недоразвитом виде. Таким образом, они работают на износ, что тоже влияет на продолжительность жизни.

Еще одним признаком, влияющим на жизнь с ДЦП, является тип и протекание самого заболевания. С тяжелыми формами, постоянными эпилептическими припадками и при лежачем течении данной болезни продолжительность может быть меньше, чем при средней или более легкой формах.

В зависимости от участка повреждения головного мозга, различают пять типов течения заболевания.

Самой распространенной формой является спастическая диплегия. Развивается этот тип из-за поражения отдела мозга, отвечающих за двигательные функции. Это обуславливает парезы в нижнем поясе. Диагностироваться может как и в первые дни жизни при выраженном течении, так и к году жизни в более легком случае. При должном уходе, реабилитации и развитии ребенка, продолжительность жизни с такой формой может приравниваться к жизни человека без данного заболевания.

Следующая форма – это спастическая тетраплегия. Для этой формы характерно деформации туловища и конечностей, в половине случаев пациенты страдают эпилептическими припадками. У детей с таким диагнозом наблюдается косоглазие, расстройство слухового аппарата.

Третий тип – гемиплегия, характеризуется в основном интеллектуальными расстройствами, плечевой пояс поражается больше. При развитии дети могут выполнять различные движения, но очень медленно.

Наблюдаются параличи и парезы конечностей, деформации туловища. При этом интеллектуальные способности развиты хорошо. Если ребенком должным образом заниматься, то он способен учиться в школе и получить дальнейшее образование. Достаточно хорошо адаптируется в социуме. Прогноз по поводу продолжительности жизни достаточно благоприятный.

Мозжечковая форма – для этого типа характерен низкий тонус, часто пациенты сталкиваются с затруднением принятия вертикального положения, проблемы с равновесием. А также затруднены разгибательные движения и достаточно сильно нарушена координация движения.

Вторичная форма ДЦП также является достаточно распространенной при это заболевании. Приобретенный вид паралича может быть вызван не только родовой травмой, а вследствие стечения неблагоприятных факторов в период беременности. Это может быть отравление какими-либо токсическими веществами, влияние неблагоприятных экологических условий и вредных привычек (особенно курения в период беременности).

Сказать сколько будет жить ребенок с данным заболеванием никто не сможет. Врачи такие же люди, и никто не вправе решать или диагностировать прогнозы по поводу продолжительности жизни. Конечно же, предрасполагающими факторами для оценки продолжительности служат течение заболевание, форма ДЦП, интеллектуальные возможности ребенка. Дети с отягощенными формами и осложнениями, особенно с дыхательной системой или эпилепсией рискуют больше. Но даже самые тяжелые формы ДЦП при хорошем уходе, родительской заботе, правильном лечении и постоянной реабилитации не безнадежны. Дети могут проживать достаточно долгую жизнь и даже адаптироваться в социуме, пусть если даже неполноценно. Медицина не стоит на месте, нейрохирургия постоянно развивается, предлагая все новые подходы в лечении таких тяжелых хронических заболеваний. А в комплексе с традиционной медикаментозной терапией шансы на продолжительную жизнь постоянно увеличиваются.

СКОЛЬКО ОБЫЧНО ЖИВУТ ЛЮДИ С ДЦП?

материал из сайта Нервздоров

В подавляющем большинстве случаев выяснить, сколько живут люди с ДЦП, крайне непросто, т.к. это тяжелое заболевание может протекать с поражением разных систем организма. В одних случаях при правильном лечении человек с ДЦП может прожить долгую и совершенно полноценную жизнь, почти не имея никаких проблем со здоровьем. В тяжелых ситуациях ребенок с таким нарушением развития может умереть в течение нескольких лет. Детский церебральный паралич — это собирательное название для целого ряда синдромов двигательных расстройств, наблюдающихся вследствие нарушения внутриутробного развития, ведущего к поражению мозговых структур.

Сколько живут люди с ДЦП?

В подавляющем большинстве случаев определить, сколько живут люди с данным заболеванием, крайне сложно, поскольку эта тяжелая патология может протекать с поражением разных систем организма. В определенных случаях при адекватном лечении человек с ДЦП проживает долгую и полноценную жизнь, практически не имея особых проблем со здоровьем. В тяжелых же случаях ребенок с подобным нарушением развития может погибнуть в течение нескольких лет. ДЦП — это собирательное понятие для целой совокупности синдромов двигательных нарушений, наблюдающихся в результате патологий внутриутробного развития, которые привели к поражению мозговых структур.

Если говорить о том, сколько живут люди с ДЦП на коляске, то следует обратить внимание на проблему преждевременного старения пациентов. Это довольно острый вопрос при такой болезни

Наукой доказано, что примерно к 40 годам люди подвержены снижению продолжительности жизнедеятельности. Физическое тело у людей, страдающих ДЦП, изнашивается гораздо быстрее, что обусловлено деформацией внутренних органов, костей и суставов. Кроме того, организм изнашивается вследствие приема многочисленных медикаментозных средств, в том числе и для устранения болевого синдрома, которые больным ДЦП назначают на всей протяженности жизни. Внешне пациенты с ДЦП выглядят значительно старше своего биологического возраста. Если при этом им не было оказано должного внимания, развития и реабилитации с самого рождения, то многие органы и системы организма таких людей, например, дыхательная и сердечно-сосудистая, могут остаться недоразвитыми. Так они работают на износ, что также влияет на то, до какого возраста живут люди с ДЦП.

Еще одним немаловажным фактором, который непосредственно влияет на жизнь, является тип, сложность и течение самого заболевания, наличие осложнений. С тяжелыми формами болезни, постоянным возникновением эпилептических припадков продолжительность жизни людей с ДЦП средней не может быть.

Нередко при правильной и своевременной терапии и проведении всех необходимых процедур по улучшению общего состояния больные с ДЦП доживают до 30-40 лет, а иногда и до пенсионного возраста.

Симптомы ДЦП

Детский церебральный паралич может иметь разнообразные проявления с различной степенью выраженности. Клиническая картина ДЦП и его тяжесть зависят от локализации и глубины поражения мозговых структур. В отдельных случаях детский церебральный паралич заметен уже в первые часы жизни ребенка. Но чаще симптомы ДЦП становятся очевидными спустя несколько месяцев, когда ребенок начинает существенно отставать в нервно-психическом развитии от принятых в педиатрии норм. Первым симптомом ДЦП может быть задержка в формировании двигательных навыков. Ребенок с детским церебральным параличом долго не держит голову, не переворачивается, не интересуется игрушками, не может осознанно двигать конечностями, не удерживает игрушки. При попытке поставить ребенка с ДЦП на ноги он не ставит ногу на полную стопу, а встает на цыпочки.

Парезы при детском церебральном параличе могут быть только в одной конечности, иметь односторонний характер (рука и нога на стороне, противоположной пораженному участку мозга), охватывать все конечности. Недостаточность иннервации речевого аппарата обусловливает нарушение произносительной стороны речи (дизартрию) у ребенка с ДЦП. Если ДЦП сопровождается парезом мышц глотки и гортани, то возникают проблемы с глотанием (дисфагия). Зачастую детский церебральный паралич сопровождается значительным повышением мышечного тонуса. Выраженная спастика при ДЦП может приводить к полной обездвиженности конечности. В дальнейшем у детей, имеющих детский церебральный паралич, происходит отставание паретичных конечностей в физическом развитии, в результате чего они становится тоньше и короче здоровых. В следствие этого формируются типичные для ДЦП деформации скелета (сколиоз, деформации грудной клетки). Кроме того, детский церебральный паралич протекает с развитием контрактур суставов в паретичных конечностях, что усугубляет двигательные нарушения. Расстройства моторики и деформации скелета у детей с ДЦП приводят к появлению хронического болевого синдрома с локализацией болей в плечах, шее, спине и ступнях.

Детский церебральный паралич гиперкинетической формы проявляется внезапно возникающими непроизвольными двигательными актами: поворотами или кивками головой, подергиваниями, появлением гримас на лице, вычурными позами или движениями. Для атонически-астатической формы ДЦП характерны дискоординированные движения, неустойчивость при ходьбе и в положении стоя, частые падения, мышечная слабость и тремор.

При детском церебральном параличе может наблюдаться косоглазие, функциональные нарушения ЖКТ, расстройства дыхательной функции, недержание мочи. Примерно в 20-40% случаев детский церебральный паралич протекает с эпилепсией. До 60% детей с ДЦП имеют проблемы со зрением. Возможна тугоухость или полная глухота. В половине случаев детский церебральный паралич сочетается с эндокринной патологией (ожирением, гипотиреозом, задержкой роста и др.). Часто детский церебральный паралич сопровождается различной степенью олигофрении, задержкой психического развития, расстройством восприятия, нарушениями способности к обучению, отклонениями в поведении и т. п. Однако до 35% детей с ДЦП имеют нормальный интеллект, а в 33% случаев ДЦП нарушения интеллекта выражены в легкой степени.

Детский церебральный паралич является хроническим, но не прогрессирующим заболеванием. По мере роста ребенка и развития его ЦНС могут выявляться ранее скрытые патологические проявления, которые создают ощущение так называемой «ложной прогрессии» заболевания. Ухудшение состояния ребенка с ДЦП также может быть обусловлено вторичными осложнениями: эпилепсией, инсультом, кровоизлиянием, применением наркоза или тяжелым соматическим заболеванием.

Слабые гены

Пока принято считать, что ДЦП – не наследственное заболевание, но есть наследственные механизмы, которые способны повлиять на его развитие. Тяжесть проявлений также может передаваться через гены. Речь о том, насколько вынослива нервная система, насколько она способна противостоять негативным факторам.

Ученые не сомневаются в том, что есть взаимосвязь между патологическим изменением нервной системы и развитием заболевания. Точно установлено, что есть гены, отвечающие за состояние ЦНС, ее работу. У 2% заболевших установлено, что ДЦП наследственное.

Могут ли сломанные ДНК спровоцировать ДЦП? Медики не исключают тот факт, что нарушение генов косвенно влияет на развитие паралича из-за сбоев работы ЦНС. Возможно, некоторые дети рождаются с генетической предрасположенностью к слабой нервной системе. Этим можно объяснить разное развитие детей при одинаковых патологиях (гипоксия плода, асфиксия, недоношенность). Одни дети развиваются нормально даже после подобных патологий, а у других в той или иной форме развивается детский паралич.

Ученые подчеркивают, что наследственная предрасположенность может быть связана с такими факторами:

  1. нарушается кровообращение тканей головного мозга;
  2. развивается расщепление позвоночника, наблюдаются бластоматозные процессы;
  3. истерия, заикание, нарколепсия, эпилепсия.

Все перечисленные проявления могут сопровождать ДЦП разной тяжести.

В британском медицинском журнале BMJ опубликованы результаты многолетних исследований, выявивших среди причин ДЦП и наследственные факторы. Ученые наблюдали за семьями, в которых кто-то страдал от данного заболевания. Установлено, что оно может передаваться через поколения. Если кто-то из близких страдает от паралича, риск, что дети в этой семье также столкнуться с ДЦП, возрастает в разы.

Норвежские ученые установили, что ДЦП случается в 2 случаях на каждую 1000 родов. Нередко заболевание ведет к инвалидности. У ребенка нарушается походка, движения, иногда страдает речь, мышление, память, могут появиться непроизвольные движения, развивается ригидность мускулатуры конечностей.

То, насколько затронуты функциональные возможности больного, зависит от тяжести заболевания. При тяжелых нарушениях пациент не способен передвигаться, у него заметны нарушения в интеллекте, может развиться слепота, эпилепсия.

Проблема в изучении ДЦП кроется в том, что диагностирование нервно-мышечных заболеваний – процесс трудоемкий. Не хватает современного оборудования, грамотных специалистов. Потому часто заболевания ЦНС, которые лишь похожи на паралич, относят к ДЦП.

ДЦП может быть связан с генетикой следующим образом: есть часть организма, которая генетически ослаблена. Тут могут пересекаться болезнь и наследственный фактор. А вот прямой связи между генами родителей и заболеванием ребенка не нашли. Также изучался вопрос, передается ли ДЦП по наследству от отца, матери? Не было выявлено, что пол больного родителя влияет на повышение или понижение риска заболеть. То, что кто-то из родителей страдает от паралича, увеличивает риск рождения больного ребенка. Впрочем, вероятность того, что ребенок родится с ДЦП, остается слишком низкой, потому родителям не стоит по этой причине отказываться от рождения малыша. Если же от заболевания страдают бабушка или дедушка, это и вовсе не влияет на то, родится ли малыш здоровым.

Симптомы ДЦП часто напоминают отдельные заболевания мышц, нервов, которые наследственно передаются. Сейчас нет доскональных параметров диагностики нервно-мышечных заболеваний. Это значительно усложняет постановку диагноза. Тем не менее, ДЦП во многом зависит от нарушения иммунохимических механизмов, которые контролируются генами. Ученые не прекращают искать поломанный ген, который может спровоцировать развитие ДЦП. Сейчас предстоит пройти достаточно долгий путь в решении этой проблемы. Полученные результаты сложно интерпретировать с точки зрения генетики, ведь ученые пока не определили, насколько предрасположенность нервной системы влияет на работу мозга.

Людям с выраженным ДЦП трудно устроить личную жизнь. Они редко бывают в обществе, зачастую знакомство возможно лишь с инвалидом. У таких пар редко рождаются дети. Если у здоровых пар дети появляются в 57% случаев, то у пар, столкнувшихся с подобным заболеванием – лишь в 10-11 %. Качество и продолжительность их жизни снижаются из-за сопутствующих заболеваний, нарушений деятельности мозга. Речь идет о синдроме, который развивается при тяжелых формах ДЦП. Больные с легкой формой могут дожить до глубокой старости.

Прогноз

ДЦП относится к заболеваниям, развитие которых приводит к нарушениям функциональности всего организма.

Сколько сможет прожить ребенок с ДЦП зависит от особенностей заболевания:

  • форма болезни;
  • степень тяжести патологии;
  • наличие сопутствующих нарушений.

Большую роль играет и выбранная методика лечения.

При легкой форме ДЦП человек может дожить до старости, при этом ничем не отличаться от здоровых людей.

Прогноз при средней степени церебрального паралича относительный. К 30 годам у больных значительно «изнашивается» весь организм, поэтому их жизненный цикл уменьшается. Такие больные не всегда доживают до 50 лет.

Тяжелая форма ДЦП имеет неблагоприятный прогноз. В самых сложных случаях ребенок может прожить до 5 лет. По статистике, тяжелые детки не доживают до 14 лет.

Родителям, имеющим детей с ДЦП, не следует ориентироваться на статистические данные. Среди больных есть много исключений, когда уход родителей не только продлевал жизнь ребенка, но и позволял достигнуть такого прогресса, который согласно прогнозам врачей был невозможен.

Показатели заболевания по странам

Какая статистика ДЦП в мире? Еще в начале прошлого века информация о заболевании практически отсутствовала, а выявленных фактов были единицы. С начала 60 годов начался значительный рост показателей. Основная причина – интенсивное применение стимуляторов при родах.

С появлением современного оборудования и повышением качества медицины, существенно увеличился процент выхоженных недоношенных малышей (вес при рождении 500–1000 гр.). Но также возросла численность больных ДЦП. Количество больных детей по странам:

Страна Россия Казахстан Беларусь Украина США
Количество случаев на 1000 родов 6–8 5–9 2–3 2–3 3–4
Общее количество человек (2016 год) 1,5 млн. 14738 5000 20000 550000

Статистика ДЦП по странам сильно отличается. Показатели напрямую зависят от качества оказания медицинских услуг и образа жизни населения страны.

Статистика ДЦП в России демонстрируют повышенный процент больных детей. Интоксикация в больших городах, низкая квалификация медицинского персонала в отдаленных районах страны увеличивают риски проявления ДЦП у новорожденных.

Значительный рост зарегистрированных случаев наблюдается не только по РФ. Статистика больных ДЦП в Казахстане также демонстрирует высокие показатели. Казахстан значительно опережает Беларусь и Украину по ДЦП. В стране ежегодно рождается 1000–1500 детей с таким диагнозом.

Продолжительность жизни — Мой веб-сайт

Большинство детей с ДЦП могут прожить долгую, счастливую и наполненную жизнь. Конечно, такие дети чаще посещают врачей, им требуется специальная терапия и лекарства, а иногда и оперативное вмешательство. Им могут понадобится специальные образовательные услуги и технические средства реабилитации. Подбор ТСР и реабилитационных мероприятий должен проводится очень серьезно, поскольку именно от этого зависит продолжительность и качество жизни ребенка.


Большинство детей с ДЦП могут прожить долгую, счастливую и наполненную жизнь. Конечно, такие дети чаще посещают врачей, им требуется специальная терапия и лекарства, а иногда и оперативное вмешательство. Им могут понадобится специальные образовательные услуги и технические средства реабилитации, но физическое состояние ребенка не будет ограничивать продолжительность его жизни. Тем не менее, уровень тяжести состояния ребенка, а также неправильная или недостаточная реабилитация, могут уменьшить продолжительность жизни. Исследования показывают, что правильные реабилитационные мероприятия влияют на состояние здоровья ребенка и могут помочь ему прожить долгую жизнь.

ДЦП не прогрессирует на протяжении жизни человека.Это означает, что повреждение мозга, которое привело к ДЦП, не изменится с течением времени. Тем не менее, могут появляться другие проблемы со здоровьем, вторичные осложнения, которые не вызваны непосредственно травмой головного мозга. В зависимости от тяжести состояния и реабилитации, эти изменения оказывают влияние на общее состояние здоровья и продолжительность жизни.Частые осложнения, которые возникают у детей с ДЦП – это когнитивные нарушения, трудности с кормлением,наличие судорог, ухудшение зрения и слуха.

Иногда ребенок умирает во время родов или вскоре после рождения, и родители, тяжело переживая смерть ребенка, хотят знать, могли ли они это предотвратить. С развитием медицинских технологий и науки, все больше детей можно спасти, но у некоторых могут быть серьезные нарушения состояния здоровья. Иногда травма головного мозга оказывается слишком тяжелой и представляет опасность для жизни ребенка, а в других случаях различный набор обстоятельств, таких, как низкий вес при рождении и недоношенность, могут являться причиной смерти ребенка. Существует множество причин для преждевременной смерти.

У большинства детей ДЦП диагностируется в течение первых 3-5 лет жизни. После того, как поставлен диагноз, необходимо делать акцент на общем состоянии здоровья и физическом развитии ребенка. Например, у ребенка может быть спастика жевательных мышц, что означает, что ему намного труднее жевать и глотать. Само по себе повышение тонуса мышц не угрожает жизни ребенка. Но если ребенок задыхается или испытывает приступы удушья из-за проблем с глотанием, повышается риск развития пневмонии или инфекции дыхательных путей. Эти осложнения серьезно ухудшают состояние здоровья ребенка, поэтому необходимо заниматься снижением спастичности мышц, для улучшения общего состояние здоровья.

Следует понимать, что ни одно из нарушений не гарантирует сокращение продолжительности жизни, а лишь указывает на что, в первую очередь, должна быть направлена реабилитация. Дети с тяжелой формой ДЦП и рядом сопутствующих заболеваний, могут прожить достаточно продолжительную жизнь. Каждая ситуация уникальна и зависит от многих факторов.


Цели плана ухода для увеличения продолжительности жизни

Медицинские специалисты, родители и воспитатели играют важнейшую роль в снижении воздействий факторов риска, которые уменьшают продолжительность жизни ребенка. Родители и воспитатели проводят большую часть времени с ребенком, знают все повседневные нужды, и постоянно ищут варианты, как лучше удовлетворить его потребности. Родители и опекуны также помогают врачам первичной медицинской помощи в выявлении, отслеживании и регистрации состояния здоровья ребенка, его прогресс и проблемы. Использование плана ухода и реабилитации помогает родителям и воспитателям определить цели и реализовать планы лечения.

Состояние каждого ребенка уникально, поэтому врачи педиатры должны определять приоритеты и цели реабилитации индивидуально на основании его состояния и симптомов, а не диагноза. Родители и опекуны должны принимать все возможные меры по оптимизации качества жизни их ребенка.

  • Определитесь с целями реабилитации с лечащим врачом ребенка.
  • Начинайте лечение и реабилитацию как можно скорее; раннее вмешательство может улучшить качество жизни ребенка.
  • Будьте в курсе. Опасные для жизни осложнения могут развиться в любое время, но своевременное вмешательство позволяет родителям свести к минимуму факторы риска. Необходимо действовать быстро и обратиться за помощью, когда это необходимо.

Общие цели плана ухода для увеличения продолжительности жизни и реабилитации ДЦП включают в себя:

  • Оптимизация мобильности
  • Реабилитация первичных нарушений
  • Снижение болевых ощущений
  • Предотвращение и реабилитация вторичных осложнений, ассоциативные условия и ко-факторы смягчения
  • Увеличение независимости
  • Повышение социального взаимодействия со сверстниками и сверстников взаимодействия
  • Фостер самообслуживания
  • Увеличения возможности к коммуникации
  • Увеличение учебного потенциала
  • Повышение качества жизни

Необходимо активно искать возможность реабилитации таких симптомов, как:

  • Нарушение возможности к передвижению
  • Трудности с кормлением
  • Судороги
  • Нарушения когнитивных функций
  • Нарушения зрения
  • Нарушения слуха
  • Нарушения дыхания

Ребенку с ДЦП требуется более высокий уровень медицинской помощи, чем ребенку без нарушений, но ребенок с ДЦП также может прожить долгую, наполненную и счастливую жизнь. Родителям необходимо принять новую жизнь с ребенком с ДЦП и искать возможности для помощи и развитию его навыков. Более 50 миллионов людей с инвалидностью, живущих в США в 2004 году получили план ухода и реабилитации. Он помогает родителям и детям преодолеть возможные трудности. Не только Вы учите ребенка с ДЦП как взаимодействовать с миром, но и ребенок с ДЦП учит Вас как взаимодействовать с ним самим.


О расчетах продолжительности жизни

Расчет ожидаемой продолжительности жизни высчитывается из средней продолжительности жизни в данной популяции людей с аналогичными условиями. Это оценка основана на исторических и научных данных. Это не точное время продолжительности жизни. Любой человек может прожить гораздо больше, или меньше, ожидаемой продолжительности жизни. Необходимо это понимать.

Есть две основных цели вычисления продолжительности жизни человека с ДЦП. Во-первых, ответить на вопрос родителей «Является ли мой ребенок жизнеспособным? И как долго он проживет?». Родитель хочет знать перспективы жизни и развития ребенка с учетом состояния его здоровья. Сколько он будет жить – дни, недели или года? Ему отведен короткий срок или долгая наполненная жизнь? Квалифицированные врачи, как правило, могут ответить родителям на эти вопросы.

Другие цели для расчета продолжительности жизни связаны с оценкой будущих расходов на лечение и реабилитацию.Это может быть связано с получением компенсаций, или пожизненных пособий вследствие халатности медицинского персонала, или планировании ожидаемых расходов. Специалист по оценке финансового состояния, анализирует множество факторов, для получения оценки ожидаемой продолжительности жизни, которую затем используют для расчета будущих финансовых расходов, связанных с лечением и реабилитациейребенка. В конце концов, эта оценка на основана на имеющихся научных данных и медицинских исследованиях.

Ожидаемая продолжительность жизни -это показатель риска смертности. Это среднее число лет, которое может прожить человек, если факторы смертности не меняются. Смертность снижается из-за развития науки и техники. Продолжительность жизни высчитывается на основе нескольких факторов, но эти факторы могут меняться с течением времени, из-за этого может измениться и первоначальный расчет.

Ни одному человеку не гарантируется стандартный жизненный путь. Каждый человек проходит основные вехи своей жизни, но никто не может сказать, когда, что и как произойдет.  Ожидаемая продолжительность жизни не может быть предсказана точно, только оцениваться примерно. Эти оценки в основном используются для планирования реабилитации и финансовых расходов.

Как помочь детям с ДЦП

Мария Варанд

поделилась успехами Вари

Профиль автора

Варя родилась вроде бы здоровой, но со временем стало понятно: что-то не так. Сначала девочка не поползла вовремя, потом заваливалась в положении сидя и падала при ходьбе.

Мама Вари, Марина, боялась, что у дочери какая-то неизлечимая генетическая болезнь, которая неизбежно приведет к смерти. Позже врачи поставили диагноз — детский церебральный паралич. Это заболевание не лечится, но при правильном уходе хотя бы не прогрессирует. А иногда состояние ребенка можно улучшить.

Сейчас благотворительный проект «Вместе против спастики», который организовал благотворительный фонд «Весна» вместе с нашим фондом «Плюс Помощь Детям» при поддержке фондов «Помоги.Орг» и «Абсолют-помощь», борется за то, чтобы у детей с ДЦП был доступ к качественному хирургическому лечению и реабилитации. Это может дать им шанс жить полноценной жизнью. Варе уже сделали операцию, и она ей помогла, но другие дети пока не могут получить лечение бесплатно.

Как мама узнала, что у Вари детский церебральный паралич

У Марины из Москвы была непростая беременность: угроза выкидыша, бронхит и несколько вирусных инфекций. Варя родилась с помощью планового кесарева сечения с хорошими показателями здоровья.

Но в шесть месяцев девочка все еще не начала ползать, а около семи месяцев ей диагностировали дисплазию — неполноценность правого тазобедренного сустава. Врачи назначили Варе специальный ортез, который разводит ноги. После его снятия девочка так и не поползла и не захотела встать, как рассчитывали врачи.

Маме казалось, что состояние дочери не только не улучшается, но и ухудшается. Педиатры и неврологи убеждали: «Не волнуйтесь, она просто ленится. Скоро пойдет, подождите». Но Варя не шла.

Марина по образованию медик и стала подозревать худшее: возможно, дочка угасает на глазах от неизлечимой генетической болезни.

В полтора года Варе провели миографию — специальное исследование, которое определяет состояние отдельных групп мышц. Тогда Марина впервые услышала от врача о подозрении на нетяжелый детский церебральный паралич. В это же время у Вари выявили анемию — дефицит железа в крови, из-за которого девочка так ослабла.

Доктор порекомендовал ей реабилитологов, которые работают в функциональном подходе. Это методики, которые доказали свою эффективность. Такой подход основан на исследовании образа жизни и быта конкретной семьи, чтобы развивать актуальный навык ребенка. То есть чтобы оценить двигательные возможности, используют не только специальные тесты, но и информацию, какие есть ресурсы и барьеры для навыка.

В итоге почти в два года диагноз подтвердился.

Врачи сказали: «Успокойтесь, у вас ДЦП, это не прогрессирующее заболевание».

Себе и шокированным родственникам Марина говорила, что болезней много и бывают страшнее. Когда Варе, наконец, поставили диагноз, ее мама испытала облегчение, потому что ДЦП — изученная болезнь, с ней живут. И главное — теперь причина состояния девочки была ясна.

Сходите к врачу

Наши статьи написаны с любовью к доказательной медицине. Мы ссылаемся на авторитетные источники и ходим за комментариями к докторам с хорошей репутацией. Но помните: ответственность за ваше здоровье лежит на вас и на лечащем враче. Мы не выписываем рецептов, мы даем рекомендации. Полагаться на нашу точку зрения или нет — решать вам.

Что такое детский церебральный паралич

Детский церебральный паралич — группа состояний, при которых двигательное развитие ребенка нарушается из-за раннего повреждения головного мозга.

Церебральный паралич — Американский центр по профилактике и контролю заболеваний, CDC

Церебральный паралич — Альянс по исследованию церебрального паралича, США

Детский церебральный паралич и эпилепсия. Современные подходы к лечению. Департамент здравоохранения Москвы, 2016 годPDF, 745 КБ

В нашей стране популярно мнение, что церебральный паралич — результат ошибок врачей во время принятия родов. Но это далеко не всегда так. Он бывает по разным причинам: из-за болезни женщины во время беременности, сложных родов или инфекционного заболевания новорожденного. Самая распространенная причина, как утверждают современные исследования, — генетические поломки.

Слово «детский» в российском названии болезни появилось потому, что нарушения, которые приводят к церебральному параличу, возникают либо в беременность, либо в короткое время после рождения ребенка.

ДЦП — распространенное заболевание, с ним живут около 17 млн человек по всему миру. По разным данным, с ним рождаются примерно два-три ребенка из 1000.

При этом во многих странах всех детей и взрослых с церебральным параличом учитывают в специальном регистре, ведется мониторинг их состояния. Все методы помощи скоординированы между собой.

В России этого пока нет. В результате ответственность за ведение каждого случая ДЦП разделена между множеством специалистов. Единственными координаторами реабилитации оказываются родители, это влечет за собой множество проблем. Например, сложно предупреждать осложнения болезни, или методы реабилитации назначают не вовремя.

Как живут с детским церебральным параличом

Церебральный паралич проявляется по-разному. Он может быть еле заметным и выражаться в слабости мышц одной из рук. А может протекать в тяжелой форме, когда тело человека полностью лишено подвижности.

В международном врачебном сообществе принята универсальная система оценки общих двигательных функций при ДЦП по пяти уровням:

  1. Уровень 1 — ходьба без ограничений.
  2. Уровень 2 — ходьба с ограничениями. Например, ребенку сложно ходить по неровным поверхностям.
  3. Уровень 3 — ходьба с помощью вспомогательных средств передвижения, например костылей, или самостоятельное передвижение на коляске с помощью рук.
  4. Уровень 4 — ребенок сидит с опорой, может передвигаться в ходунках или управлять автоматической коляской.
  5. Уровень 5 — ребенок обездвижен, не может самостоятельно поменять позу.

Типы церебрального паралича — сайт о ДЦП благотворительной организации MyChild

Пять уровней нарушений двигательной активности при ДЦП: на первом никаких ограничений нет, а на пятом ребенок нуждается в постоянной помощи

Приблизительно 50—60% детей с церебральным параличом могут самостоятельно ходить и не используют никаких вспомогательных приспособлений.

Степень самостоятельности человека с церебральным параличом в первую очередь зависит от уровня поражения мозга. Одному человеку состояние здоровья позволяет вести самостоятельную и активную жизнь, учиться, работать, путешествовать, создавать семью. Другим нужна помощь, третьим — постоянное сопровождение.

Качество жизни человека с ДЦП зависит от доступности и качества помощи, а также доступности образования, досуга и медицины.

Большая часть людей с сильным нарушением двигательной активности в России вынуждены всю жизнь сидеть дома. У кого-то нет подходящей инвалидной коляски, кто-то живет в доме без лифта, а кто-то из-за отсутствия правильной реабилитации потерял двигательные навыки.

Также в нашей стране не развита система поддержки людей с инвалидностью на государственном уровне. Из-за этого взрослые люди с ДЦП, которые нуждаются в постоянной помощи, после смерти опекунов отправляются жить в психоневрологические диспансеры, ПНИ. При этом их интеллект может быть совершенно сохранен.

К счастью, Варя все-таки начала ходить, поэтому ей поставили второй уровень ДЦП — ходьба с ограничениями. Свои первые шаги девочка сделала в один год и семь месяцев, но она постоянно падала, а когда сидела, заваливалась набок. Марина стала изучать в интернете, чем можно помочь дочке.

УЧЕБНИК

Как помогать другим

Курс о благотворительности: зачем она нужна вам и как узнать, куда идут ваши деньги

Начать учиться

Как помочь детям с церебральным параличом с помощью специальной операции

Церебральный паралич нельзя вылечить — нет способов удалить из мозга поврежденный участок и заменить его здоровыми нервными клетками. Все, что делают врачи, направлено на то, чтобы состояние ребенка улучшилось или не стало хуже.

Помощь при церебральном параличе — Национальная служба здравоохранения Великобритании

В помощь детям с ДЦП может входить работа с эрготерапевтом, который учит навыкам самообслуживания, терапевтом по коммуникации, помогающим развить речь, физическим терапевтом — с ним ребенок осваивает доступные ему движения. Также нужна профилактика осложнений: например, консультации ортопеда и регулярный рентген тазобедренных суставов и позвоночника.

При этом до 80% детей с детским церебральным параличом страдают от спастичности, или спастики мышц, — их непроизвольных сокращений и повышенного тонуса. Из-за этого возникает боль, а ноги, руки или все тело постоянно напряжены, что мешает полноценно двигаться. Если спастику не лечить, мышцы атрофируются, движения в суставах будут сильно ограничены, кости могут деформироваться.

Спастический церебральный паралич — благотворительный сайт «Руководство по церебральному параличу, США»

Именно из-за спастики у Вари были проблемы с ходьбой. Девочка плохо спала и просыпалась ночью из-за болей.

Во время операции хирург делает небольшой разрез в области поясничной части позвоночника. Затем пересекает нервные волокна корешков спинного мозга, которые отвечают за повышенный тонус мышц. Вмешательство проводят под микроскопом с помощью специального оборудования, чтобы не повредить важные нервные структуры.

Во время СДР хирург делает небольшой разрез в поясничной части позвоночника и пересекает нервные волокна спинного мозга

После селективной дорсальной ризотомии тонус мышц снижается — ребенку легче передвигаться, он лучше контролирует ноги, может освоить новые навыки. Если до операции ребенок едва ходил с ходунками, то после может начать передвигаться с тростью. А тот, кто ходил с опорой, может ходить без нее.

Операция требует тщательной реабилитации до и после проведения — это основное условие успешности вмешательства. Если доступа к реабилитации нет, СДР может даже нанести ребенку вред.

В России СДР доступна не всем — ее проводят по квотам, о количестве которых становится известно в конце года. В клинике НИКИ педиатрии им. академика Ю. Е. Вельтищева квоты на СДР исчерпываются уже в феврале, то есть их в разы меньше, чем запросов на операцию.

Система устроена так, что ежегодно Минздрав выделяет медицинским учреждениям деньги, а дальше каждое учреждение распределяет бюджет по услугам и запрашивает финансирование в территориальный фонд медицинского страхования. Причем бывает, что в конце года деньги могут как-то перераспределяться внутри учреждения, если какие-то услуги исчерпаны, а какие-то, наоборот, недовостребованы.

Соглашение между медицинским учреждением, Минздравом и ФФОМС

Как Варе сделали операцию, которая помогла ей лучше ходить и научиться прыгать

Марина нашла информацию о селективной дорсальной ризотомии в интернете. Она прочитала, что родители возят детей в США, где стоимость операции и обязательной реабилитации после нее составляет около 4 500 000 Р.

4,5 млн Р

стоит операция и реабилитация в США

В итоге Марина записалась на платную консультацию к нейрохирургу Дмитрию Зиненко, который проводит эти операции в России по квотам.

Варе тогда было два года и девять месяцев. Врач сказал, что операция возможна, и Марина начала собирать документы для госпитализации. Также она обсудила плюсы и минусы операции с Ольгой Клочковой, лечащим врачом Вари. Кроме того, встал вопрос о реабилитации. В результате Варя попала в программу длительной реабилитации «Под крылом» — совместный проект фонда «Галчонок» и центра «Апрель».

Главное, что случилось после операции, — ушла спастика. Марина взяла в руку стопу Вари и почувствовала, что напряжения больше нет. Через полторы недели девочка сделала первые твердые шаги, а через три месяца после операции впервые проспала всю ночь без боли не просыпаясь. Для Вари расписали всю программу реабилитации — сколько нужно в неделю заниматься с логопедом и физическим терапевтом.

Сейчас после операции прошло около восьми месяцев. Варя стала выносливее, правильнее ходит, научилась прыгать. Пока она не умеет бегать, но учится. Марине важно, чтобы дочь чувствовала себя увереннее в пространстве, меньше отличалась от здоровых детей и в будущем влилась в школьный коллектив. К сожалению, в детском садике были случаи, когда дети специально толкали Варю, чтобы она упала.

Как сделать так, чтобы операция и реабилитация были доступны всем детям с ДЦП

Случай Вари, которой СДР сделали по квоте, а реабилитацию оплатил благотворительный фонд, единичный в России. Только в Москве такая операция нужна 5000 детей.

Чтобы изменить ситуацию и операции в комплексе с функциональной реабилитацией провели всем, кому они требуются, появился проект «Вместе против спастики». Его цель — сделать так, чтобы селективная дорсальная ризотомия и реабилитация после нее проводились бесплатно по всей стране.

Для этого медики из НИКИ педиатрии сначала должны провести 15 операций с последующей реабилитацией детей. По их результатам выйдут публикации в научных журналах ВАК. Статьи будут означать признание СДР в комплексе с реабилитацией как эффективного метода борьбы со спастикой.

Специалисты рассчитывают, что следующей ступенью в развитии проекта станет создание рабочей группы с участием представителей сообщества родителей детей с церебральным параличом. Такая рабочая группа сможет добиться, чтобы квоты на СДР увеличили и реабилитацию детей после операции включили в систему ОМС.

Чем так важна программа «Вместе против спастики»

Ольга Клочкова

невролог, руководитель детской программы реабилитации центра «Апрель»

Селективная дорсальная ризотомия — признанный во всем мире метод коррекции спастичности. Операция улучшает качество жизни детей, уменьшает спастику в ногах.

Методику практически не использовали в нашей стране из-за сложности организации, небольшого количества квот, отсутствия нормальной системной реабилитации до и — особенно — после операции. Активное родительское сообщество узнало об операции, семьи ездили оперировать детей за рубеж.

Мы поняли, что пора сделать так, чтобы СДР была доступна и в нашей стране. И главное, чтобы это было не так — прооперировали ребенка и отпустили, — а правильно реабилитировали детей до и после операции.

Пациентские и родительские сообщества — это реальная сила

Анна Овсянникова

директор по развитию фонда «Весна»

Пациентские и родительские сообщества — реальная сила. Это хорошо видно на примере родителей детей со СМА, которые последние годы боролись и добились доступа их детей к жизненно важным препаратам.

Задача проекта «Вместе против спастики» — не продвинуть СДР как таковую, а обеспечить нормальное сопровождение вокруг операционного вмешательства. Без организации комплексной помощи операция даже опасна.

В этом смысле количественные активности родительского сообщества должны идти после качественных. То есть сначала необходимо наладить обучение специалистов по реабилитации, а уже следующим шагом — биться за увеличение квот.

Сейчас появилась возможность изменить систему помощи детям с церебральным параличом в России. Пока только избранные семьи могут собрать деньги на дорогостоящую операцию за границей, но в ближайшем будущем можно создать условия для лечения и реабилитации в нашей стране, в том числе в регионах.

Врачи не способны вылечить церебральный паралич, но могут использовать достижения медицины, чтобы дети не страдали от боли и не подвергались сложным ортопедическим операциям в будущем. И чтобы те дети, чье состояние здоровья позволяет, смогли лучше передвигаться и в итоге жить самостоятельно — без помощи родителей.

Как помочь организовать лечение детей с ДЦП

Проект «Вместе против спастики» состоит из нескольких этапов и реализуется благотворительными фондами «Плюс Помощь Детям», «Весна», «Помоги.Орг», «Абсолют-помощь» вместе с центром «Апрель» и НИКИ педиатрии им. академика Ю. Е. Вельтищева, где будут проводить операции. Чтобы помочь изменить ситуацию с помощью детям с ДЦП в России, можно сделать пожертвование на сайте проекта.

Также вы можете поддержать работу фонда «Плюс Помощь Детям», который с 2013 года помогает детям самого раннего возраста с тяжелыми заболеваниями и инвалидностью из всех регионов России. Оформить регулярное пожертвование в пользу фонда можно:

8 факторов, влияющих на продолжительность жизни | Детский церебральный паралич

Продолжительность жизни является одной из неотложных забот родителей о ребенке. Хотя ожидаемая продолжительность жизни зависит от многих факторов, большинство людей с церебральным параличом имеют здоровую продолжительность жизни до тех пор, пока контролируются опасные для жизни ассоциативные состояния, а также предоставляется здоровая медицинская помощь и поддержка образа жизни. В целом, было выявлено восемь факторов, влияющих на продолжительность жизни людей с церебральным параличом.

Восемь факторов, влияющих на продолжительность жизни

Предсказать, как продолжительность жизни меняется под влиянием заболевания, почти невозможно, хотя это очень беспокоит родителей.Врачи часто не могут сразу диагностировать церебральный паралич у новорожденных, и даже когда они могут, обычно требуются месяцы или годы, чтобы точно оценить уровень и степень нарушения, которое будет испытывать ребенок.

Для точной оценки врачи первичной медико-санитарной помощи ждут, пока мозг полностью разовьется, наблюдают за ребенком в течение долгого времени и оценивают ключевые этапы развития.

Терапия, лечение и технологии продолжают развиваться таким образом, чтобы свести к минимуму последствия нарушений, в то время как инициативы в области политики во всем мире и на национальном уровне сосредоточены на обеспечении безбарьерной и доступной среды дома, в школе, на транспорте, в местах отдыха, в государственных учреждениях и в общественных местах.

Хотя определить прогноз для ребенка с церебральным параличом может быть сложно, постановка целей в сотрудничестве с лечащими врачами ребенка и обучение правильному лечению нарушений, сопутствующих состояний и сопутствующих факторов могут улучшить результаты.

Тем не менее, ни один из этих факторов не указывает, как это повлияет на продолжительность жизни человека. Большинство людей с церебральным параличом доживают до поздней взрослой жизни. Однако, хотя некоторые лица с тяжелыми нарушениями могут прожить долгую жизнь, чем серьезнее нарушение и чем больше количество заболеваний, тем выше вероятность сокращения продолжительности жизни.

Надлежащее лечение этих состояний поможет свести к минимуму риск и оптимизировать продолжительность жизни. В частности, восемь факторов определены как проблемные области, которые могут сократить продолжительность жизни в случаях церебрального паралича. Они:

Они подробно описаны ниже.

Дополнительную информацию можно найти в разделе «Ожидаемая продолжительность жизни при церебральном параличе».

Количество нарушений и основных видов инвалидности

Увеличение числа нарушений оказывает неблагоприятное влияние на расчеты ожидаемой продолжительности жизни людей, живущих с церебральным параличом.Чтобы уточнить, чем выше количество нарушений, тем больше вероятность того, что это повлияет на ожидаемую продолжительность жизни человека. Однако тяжесть и тип нарушения также играют важную роль. У ребенка с множественными нарушениями есть несколько условий, с которыми лица, осуществляющие уход, должны справиться должным образом.

На продолжительность жизни может повлиять как прямой результат церебрального паралича, так и функция сопутствующих состояний человека, таких как судороги и умственная отсталость.

Уровень серьезности

Степень влияния нарушений здоровья на жизнь человека является важным компонентом при расчете ожидаемой продолжительности жизни.Тяжелые нарушения сократят ожидаемую продолжительность жизни ребенка более значительно, чем умеренные или легкие нарушения. Более высокие уровни нарушения могут указывать на более серьезную основную травму или состояние — например, на более серьезное повреждение головного мозга.

Тяжелые случаи церебрального паралича могут привести к ранней смерти новорожденных, младенцев, младенцев и детей ясельного возраста. Чем тяжелее состояние, тем больше вероятность преждевременной смерти ребенка. Особое беспокойство в связи с риском преждевременной смерти вызывают дети с выраженной спастичностью, а также дети с квадриплегией или квадрипарезом.Те, кто родился с желтухой, также находятся в группе риска. Многие случаи младенческой смертности связаны с преждевременными родами и очень низкой массой тела при рождении. Проводятся исследования, чтобы выяснить, приводит ли повреждение головного мозга к преждевременным родам и низкому весу при рождении, или наоборот. Однако в таких ситуациях повреждение головного мозга или других органов может быть слишком серьезным, чтобы поддерживать жизнь.

Те, чьи нарушения вызывают состояние, близкое к вегетативному, более склонны к респираторным инфекциям, септицемии и общей недостаточности органов, состояниям, которые подвергают жизнь большему риску.Тяжесть нарушений значительна, когда они влияют на подвижность, питание и когнитивные функции.

Серьезное нарушение может привести к другим состояниям. Например, сильная спастичность конечностей может привести к контрактуре и замороженным суставам. Тяжелые нарушения часто усиливают зависимость ребенка от других; ему или ей может потребоваться круглосуточный уход и наблюдение. Считается, что неспособность быть независимым, заботиться о себе и быть мобильным влияет на качество жизни и продолжительность жизни, но не во всех случаях.Люди с серьезными нарушениями могут вести здоровый образ жизни во взрослой жизни.

Управление здравоохранением, современная медицина, профилактические меры и технологические достижения продолжают оптимизировать результаты лечения людей с тяжелыми нарушениями.

Ограничения передвижения

Тяжесть нарушения подвижности является важным фактором при оценке воздействия на продолжительность жизни ребенка. Ограниченная способность передвигаться с одного места на другое или успешно использовать обе руки и ноги увеличивает зависимость ребенка от других.Серьезные нарушения, особенно квадриплегия – паралич всех конечностей и туловища – вызывают беспокойство.

Ограничения на передвижение увеличивают зависимость ребенка от воспитателей. Такие ограничения могут также привести к другим проблемам со здоровьем, которые влияют на качество и продолжительность жизни.

Детский церебральный паралич — это состояние, тяжесть которого не прогрессирует, что означает, что травма головного мозга не ухудшается с течением времени. Однако у некоторых детей последствия черепно-мозговой травмы для подвижности ребенка могут со временем ухудшиться или улучшиться с помощью лечения.

Спастичность может заставлять конечности постоянно выпрямляться или сгибаться, вызывать контрактуры и препятствовать нормальному выравниванию позвоночника и бедер, что еще больше затрудняет движение. Пролежни могут развиваться, когда люди прикованы к постели или сидячим положениям в течение длительного времени. Пролежни могут инфицироваться, а невылеченная инфекция создает нагрузку на организм и может быть опасной для жизни.

Люди с физическими недостатками также могут испытывать преждевременное старение. Бездействие и недостаток физических упражнений могут ослабить организм и снизить иммунитет и когнитивные функции.Некоторые дети с церебральным параличом тратят больше энергии на движение, чем дети без церебрального паралича. Результатом является чрезмерный износ внутренних органов, в том числе сердца.

В целом, отсутствие функции верхних конечностей, неспособность управлять инвалидной коляской, неспособность переворачиваться и неспособность ползать, ползать или передвигаться могут вызывать беспокойство.

Трудности с кормлением

Дети, которые могут есть самостоятельно, имеют больше шансов на полноценную жизнь, чем дети, которым требуется помощь при кормлении.Трудности с кормлением могут привести к недоеданию, состоянию, которое ослабляет иммунную систему и может привести к ухудшению состояния мышц.

Дети, которые не могут есть самостоятельно, зависят от своих опекунов, медицинского оборудования или и того, и другого. У них, вероятно, есть нарушение оральной моторики, что означает, что мышцы, необходимые для жевания, глотания и общения, не могут функционировать должным образом. Это нарушение может привести к задержке развития, удушью и аспирации, что затем может вызвать пневмонию или другие опасные для жизни состояния.Раздражение от зонда для кормления может привести к инфекциям. Инфекции серьезны, если их не лечить осторожно.

Проблемы с кормлением можно смягчить, правильно используя зонд для кормления или гастростому. Родители могут тесно сотрудничать с зарегистрированным диетологом, чтобы управлять питательной ценностью, консистенцией и составом рациона, а также изучать способы кормления, которые снижают риск аспирации и пневмонии у ребенка. Поддержание здорового питания и веса оптимизирует здоровье. Терапевты также могут работать с ребенком, чтобы улучшить мышечный контроль над языком, губами и прикусом.

Изъятия

Дети, страдающие судорогами, особенно тяжелыми и частыми, в дополнение к церебральному параличу, подвержены риску снижения ожидаемой продолжительности жизни по сравнению с детьми без судорог. Судороги возникают в головном мозге, но не являются результатом того же повреждения головного мозга, которое вызвало церебральный паралич.

Приступы могут повлиять на сознание, эмоции, ощущения, зрение и мышечный контроль. Повторяющиеся или длительные припадки могут привести к травмам или серьезной нехватке кислорода.

С помощью невролога родители могут узнать, как справляться с судорогами и правильно лечить их. Лекарства необходимо контролировать и часто менять. Способ отлучения от одного лекарства и замены другим чрезвычайно важен для некоторых лекарств. Необходимо соблюдать осторожность, чтобы предотвратить неблагоприятное медикаментозное вмешательство, особенно когда новые лекарства назначаются другими врачами.

При встрече с практикующими врачами для обсуждения припадков у ребенка родители должны будут предоставить информацию о том, как долго обычно длятся приступы, какие части тела поражены, тип припадка, возможные триггеры и как ребенок вел себя во время припадка.

Когнитивное функционирование

Интеллектуальные способности тесно связаны с ожидаемой продолжительностью жизни ребенка с церебральным параличом. Даже у детей, у которых нет церебрального паралича, сниженная интеллектуальная функция сократит расчет ожидаемой продолжительности жизни. Умственная отсталость встречается примерно у 30-50% детей с церебральным параличом. Когнитивные факторы, способствующие сокращению продолжительности жизни, включают:

  • Наличие и степень умственной отсталости
  • Неспособность говорить понятными словами
  • Неспособность распознавать голоса
  • Неспособность взаимодействовать со сверстниками

Неясно, является ли снижение когнитивной функции само по себе причиной уменьшения ожидаемой продолжительности жизни или признаком более серьезного уровня нарушения.

Острота зрения

Нарушение зрительной функции связано с уменьшением продолжительности жизни у детей с церебральным параличом. Текущие исследования сосредоточены на определении того, является ли фактическое нарушение зрения причиной сокращения ожидаемой продолжительности жизни, или же нарушение зрения свидетельствует об отдельном повреждении головного мозга, которое само по себе может быть опасным для жизни. Некоторые считают, что нарушение зрения может сопровождать тяжелые случаи церебрального паралича, что в совокупности может указывать на риск для продолжительности жизни.

Для получения дополнительной информации посетите раздел «Острота зрения».

Дыхательная функция

Дыхательная функция, а также трудности с глотанием и жеванием являются факторами снижения ожидаемой продолжительности жизни детей с церебральным параличом. Дыхательная недостаточность затрудняет работу организма и может привести к опасным для жизни сердечным заболеваниям. Важным фактором является тяжесть и частота респираторных инфекций.

Трудности при глотании и кормлении могут привести к вдыханию частиц пищи.Это может вызвать легочную инфекцию или пневмонию, которые также вызывают беспокойство.

Для получения дополнительной информации

Посетить Ожидаемая продолжительность жизни больных церебральным параличом.

Часто задаваемые вопросы о церебральном параличе | Как долго мой ребенок может прожить с церебральным параличом?

Ни один родитель не хочет думать о потере ребенка. Однако ожидаемая продолжительность жизни ребенка с церебральным параличом (ДЦП) является важным фактором при планировании на будущее. Воспитание ребенка с особыми потребностями требует заблаговременного планирования, понимания классификации состояний и принятия всех возможных мер для максимального повышения качества жизни ребенка.Важно помнить, что ни одна оценка ожидаемой продолжительности жизни вашего ребенка не может быть абсолютно точной. Дети с ДЦП все время переживают прогнозируемую продолжительность жизни. Поговорите с врачом вашего ребенка о конкретных ответах на вопрос о том, как долго ваш ребенок может жить с церебральным параличом.

Средняя ожидаемая продолжительность жизни людей с церебральным параличом

Большинство детей с церебральным параличом проживают долгую, здоровую и счастливую жизнь. Им может потребоваться больше помощи и походов к врачу, чем другим детям, но это не должно снижать качество жизни.К сожалению, дети с тяжелым церебральным параличом или с сопутствующими осложнениями могут подвергаться риску сокращения продолжительности жизни. Исследования показывают, что качество ухода может помочь увеличить продолжительность жизни детей с церебральным параличом.

Трудно подсчитать ожидаемую продолжительность жизни ребенка с ДЦП. У исследователей нет «средней» продолжительности жизни людей с церебральным параличом, потому что случаи могут значительно различаться от человека к человеку. Вы можете посмотреть на среднее время выживания людей с ДЦП, как у вашего ребенка, но опять же — многие факторы могут повлиять на то, как долго проживет ваш ребенок.Оценки вероятности выживания подвержены ошибкам из-за множества вовлеченных факторов.

Одно исследование показало, что дети с тяжелыми формами инвалидности во всех четырех категориях функциональной инвалидности (познание, подвижность, двигательная активность, зрение) имеют примерно 50-процентную вероятность дожить до 13 лет и 25-процентную вероятность дожить до 30 лет. исследование объясняет, что эти оценки являются приблизительными и, вероятно, будут «серьезно ошибочными» из-за того, что оценки взяты у детей, которые в настоящее время живы (при этом не учитывается текущий возраст ребенка).Не доверяйте оценкам ожидаемой продолжительности жизни никому, кроме врача вашего ребенка.

Факторы, влияющие на продолжительность жизни ребенка с ДЦП

Исследователи, возможно, не могут прийти к единому мнению относительно средней продолжительности жизни детей с церебральным параличом, но большинство признает, что несколько медицинских факторов и факторов образа жизни могут повлиять на то, как долго ребенок может прожить с этим заболеванием условие. Эти факторы могут включать:

  • Количество нарушений и инвалидности
  • Тяжесть и классификация церебрального паралича
  • Любые опасные для жизни осложнения для здоровья
  • Насколько хорошо лица, осуществляющие уход, отслеживают и лечат состояние
  • Надлежащее лечение состояния и его симптомов
  • Ограничения подвижности и преждевременное старение
  • Затруднения при кормлении или приеме пищи и недоедание
  • Судороги или эпилепсия
  • Когнитивные факторы и способность к общению не состояние, которое ухудшается с течением времени.Ваш ребенок не будет страдать от ухудшения двигательных навыков или способностей по мере взросления. Поскольку технологии продолжают развиваться, и все больше исследователей продолжают изучать новые способы лечения церебрального паралича, у вашего ребенка всегда есть шанс на более долгую и легкую жизнь.

    Можете ли вы повысить шансы вашего ребенка на выживание?

    Как родитель или опекун, вы можете принять меры, чтобы продлить жизнь вашего ребенка. Исследования показывают прямую связь между ожидаемой продолжительностью жизни при ДЦП и качеством медицинской помощи.Управление опасными для жизни ассоциативными состояниями — одна из самых важных вещей, которую родители и лица, осуществляющие уход, могут сделать для увеличения продолжительности жизни ребенка с ДЦП. Лечение первичных состояний и предотвращение осложнений могут улучшить здоровье ребенка и снизить значительные риски.

    Активно ищите медицинские решения потенциально опасных симптомов ДЦП, включая проблемы с приемом пищи, судороги, нарушения зрения и слуха, а также нарушения дыхания. Делайте все возможное, чтобы оптимизировать мобильность и независимость вашего ребенка с помощью вспомогательных технологий и реабилитационной терапии, а также максимизировать общение, заботу о себе и качество жизни.Показывая своему ребенку любовь, поддержку и то, как он принимает жизнь с церебральным параличом, все это может помочь вашему ребенку прожить долгую и полноценную жизнь.

    Источники

    Как долго живут люди с церебральным параличом?

    Всего несколько десятков лет назад многие люди с церебральным параличом так и не дожили до зрелого возраста. К счастью, большинство из них делают это сегодня. Хотя исследования для определения статистической продолжительности жизни людей с церебральным параличом не проводились, многие из них живут от 30 до 70 лет. Однако на то, как долго проживет человек с церебральным параличом, влияет множество факторов.

    Что такое церебральный паралич?

    Церебральный паралич (ДЦП) — это заболевание, которое влияет на осанку, координацию и движения тела человека. Во многих случаях ДЦП вызван недостатком кислорода, поступающего в мозг ребенка во время родов. Это связано с травмой головного мозга и является одной из наиболее частых причин длительной нетрудоспособности с младенчества. ДЦП вызывает у человека скованность мышц и неконтролируемые рефлекторные движения. Он может поражать часть или все тело и может варьироваться от легких случаев до тяжелых.Некоторые люди с ДЦП страдают от проблем со зрением и слухом, судорог и умственной отсталости.

    Во многих случаях детский церебральный паралич развивается из-за родовых осложнений, которых нельзя было избежать. Однако в некоторых случаях ХП вызван врачебными ошибками или халатностью. В этом случае виновные медицинские работники могут быть привлечены к ответственности.

    Какие факторы влияют на ожидаемую продолжительность жизни людей с церебральным параличом?

    Практически невозможно определить, как именно церебральный паралич повлияет на продолжительность жизни человека.Врачам могут потребоваться месяцы или годы даже для того, чтобы оценить уровень и степень нарушений у ребенка с ДЦП. В то время как большинство людей с ДЦП доживают до поздней взрослой жизни, некоторые этого не делают.

    Некоторые факторы считаются проблемными областями, которые могут сократить продолжительность жизни человека с ДЦП. К ним относятся:

    • Количество основных видов инвалидности – Существует несколько типов церебрального паралича, поражающих различные части тела. Чем выше количество нарушений или инвалидности у человека, тем больше вероятность того, что это повлияет на продолжительность жизни.
    • Тяжесть – Тяжесть нарушения у человека, страдающего ДЦП, играет большую роль в влиянии на ожидаемую продолжительность жизни. Тяжелые нарушения сократят продолжительность жизни в большей степени, чем легкие или средние степени тяжести. Более высокая степень тяжести часто указывает на более значительный уровень поражения головного мозга, что может вызвать дополнительные осложнения.
    • Дыхательная функция – У некоторых людей с ДЦП затруднено дыхание. Этот респираторный дистресс затрудняет нормальное функционирование организма и может привести к проблемам с сердцем.Тяжесть респираторных заболеваний может быть связана с сокращением ожидаемой продолжительности жизни.
    • Ограничения подвижности – Ограниченная способность перемещаться из одного места в другое и способность успешно использовать обе руки и ноги увеличивает зависимость человека от других. Это может привести к другим проблемам со здоровьем и эмоциональным проблемам, которые влияют на качество и продолжительность жизни.
    • Проблемы с приемом пищи – Если церебральный паралич влияет на жевание и глотание, это может сократить продолжительность жизни человека.Трудности с едой могут вызвать недоедание, которое ослабляет иммунную систему и может вызвать ухудшение состояния мышц.
    • Судороги – Люди, страдающие ДЦП, а также судорогами, могут иметь меньшую продолжительность жизни, особенно если судороги частые и тяжелые. Несмотря на то, что припадки не являются результатом того же повреждения головного мозга, что и ХП, они могут быть вызваны состояниями, возникающими в результате ХП.
    • Когнитивное функционирование – Интеллектуальные способности ребенка имеют прямое отношение к ожидаемой продолжительности жизни.
    • Острота зрения – Нарушение зрения связано с сокращением продолжительности жизни у людей, страдающих ДЦП.

     

    Когда детский церебральный паралич является врачебной халатностью

    Когда детский церебральный паралич возникает из-за халатности или ошибки медицинского работника, это может считаться врачебной халатностью. Однако точное решение, нерешительность или причину ДЦП может быть очень трудно определить. Вот почему любой, у кого есть ребенок с ДЦП, особенно с тяжелыми симптомами, должен проконсультироваться с высококлассным адвокатом по родовым травмам, чтобы пересмотреть свое дело.

    У нас в Ross Feller Casey есть знания и ресурсы, чтобы помочь родителям определить, можно ли было избежать церебрального паралича у их ребенка. Наша юридическая команда может получить существенное финансовое возмещение, привлекая медицинских работников к юридической ответственности за ошибки, которые привели к CP.

    У нас есть команда врачей, прошедших обучение в Лиге плюща, которые просматривают медицинские записи и определяют, было ли состояние вашего ребенка вызвано халатностью, а также ведущие юристы по родовым травмам, которые имеют послужной список выигранных дел, подобных вашему.

    Все наши дела о родовых травмах, включая иски о церебральном параличе, рассматриваются на основе непредвиденных обстоятельств, поэтому вам не придется платить никаких сборов до тех пор, пока ваше дело не будет выиграно. Свяжитесь с Россом Феллером Кейси сегодня и запланируйте бесплатную оценку дела с одним из наших юристов.

    Ожидаемая продолжительность жизни при тяжелом церебральном параличе

    Arch Dis Child. 2006 март; 91(3): 254–258.

    JL Hutton , Департамент статистики, Уорикский университет, Ковентри, Великобритания

    P O D Pharoah , Департамент общественного здравоохранения, Ливерпульский университет, Ливерпуль, Великобритания

    Адрес для переписки: проф.P O D Pharoah
    Департамент общественного здравоохранения Ливерпульского университета, Ливерпуль L69 3GB, Великобритания; [email protected]

    Copyright ©2006 Издательская группа BMJ и Королевский колледж педиатрии и детского здоровьяЭта статья цитировалась в других статьях PMC.

    Abstract

    Детский церебральный паралич является важным компонентом педиатрической и акушерской практики и имеет серьезные медико-правовые последствия. Прогноз выживания при церебральном параличе определяет финансовое обеспечение, сделанное в делах, которые доходят до судебных разбирательств.Вопросы качества данных и методов оценки имеют решающее значение. Оценка вероятности выживания при церебральном параличе, основанная на клиническом опыте, может привести к серьезной ошибке, если не могут быть получены числовые данные. Только актуарный анализ, основанный на стандартной таблице продолжительности жизни больных церебральным параличом, позволит получить достоверную оценку выживаемости. Для построения таблицы требуется общая когорта больных церебральным параличом с датой их рождения. Каждый случай должен соответствовать определенному определению синдрома.Уведомление обо всех умерших с указанием даты их смерти является обязательным. Оценка вероятности выживания в зависимости от тяжести функциональной нетрудоспособности требует определенных критериев определения для каждой категории тяжести и для того, чтобы эти категории были взаимоисключающими. Выживаемость значительно ниже у лиц с тяжелой инвалидностью. Тяжелые когнитивные, моторные (мануальные и амбулаторные) и зрительные расстройства оказывают независимое влияние на вероятность выживания. Тяжелая степень нарушения слуха не добавляет дополнительной информации при включении других четырех категорий функциональных нарушений.

    Ключевые слова: детский церебральный паралич, судебное разбирательство, выживание

    Детский церебральный паралич (ДЦП) с распространенностью от 2 до 2,5 на 1000 живорождений, 1 является наиболее частым тяжелым физическим недостатком у детей. Заболевание имеет важные последствия для акушерских и педиатрических служб и создает серьезные стрессы и напряжение для тех, кто ухаживает за больными детьми. Однако, в отличие от большинства других детских болезней, ХП также имеет серьезные медико-правовые последствия.Чтобы представить эти последствия в перспективе, были сделаны следующие заявления в поддержку семинара для юристов: требования о возмещении ущерба в связи с церебральным параличом составляют в среднем 1 миллион фунтов стерлингов каждый; стоимость судебного разбирательства по рождению как минимум равна стоимости услуг по охране материнства в рамках NHS; установленная стоимость урегулирования в случаях церебрального паралича оценивается в 60–100 миллионов фунтов стерлингов. Около половины из предполагаемых судебных разбирательств в NHS, оцениваемых в 430 миллионов фунтов стерлингов, связаны с исками по поводу церебрального паралича.

    Преобладающая доля общих расходов на судебные разбирательства по делам о ДЦП приходится на финансовое урегулирование, присуждаемое лицам, осуществляющим уход, и на определение суммы влияют оценки будущего выживания.Было предпринято несколько попыток оценить вероятность выживания людей с когнитивными нарушениями, и эти оценки будут включать некоторых людей с ДЦП. 2 ,3 ,4 Первые мнения о выживаемости при ХП, как правило, высказывались педиатрами, часто детскими неврологами, проявляющими особый интерес к ХП, и основывались на клиническом опыте, но без поддержки числовых данных. В Соединенном Королевстве в 1990 году были обнародованы причины, по которым необходимо долгосрочное планирование для людей с церебральным параличом. 5 Одновременно влиятельный документ, основанный на лицах с физическими и умственными недостатками, получавших услуги по инвалидности в Калифорнии, предоставил актуарные данные о выживании. 6 Более поздний анализ калифорнийской базы данных 7 и регистра наблюдения за состоянием здоровья в Канаде 8 ограничивался детьми с ДЦП. В дополнение к этим базам данных, не относящимся к конкретным заболеваниям, создание популяционных специфических регистров ХП 9 ,10 ,11 ,12 ,13 предоставило значительный объем данных, которые позволяют прогнозировать выживаемость. быть оцененным.

    Целью данного отчета является освещение вопросов, которые возникли в связи с используемыми базами данных и статистическими методами, используемыми для оценки выживаемости в случаях церебрального паралича, которые доходят до судебных разбирательств.

    Факторы, влияющие на оценку выживаемости при тяжелом ХП

    Достоверность диагноза ХП

    ХП — это синдром с более чем одним патогенетическим механизмом. Диапазон клинических проявлений, которые могут наблюдаться, потребовал формального определения синдрома, и было предложено несколько определений.Важнейшие компоненты всех определений заключаются в том, что нарушение: относится к мозгу; вызывает нарушения движения или осанки; возникает во время раннего развития и может быть предродовым, интранатальным или ранним послеродовым по времени; непрогрессивный; и хотя это не прогрессирует, симптомы и признаки могут меняться по мере взросления ребенка. Любая база данных, используемая для оценки вероятности выживания при ХП, должна исключать все синдромы, сопровождающиеся прогрессирующим нарушением мозгового кровообращения. Невыполнение этого требования может серьезно повлиять на оценку выживаемости.Диагноз, особенно тяжелый ДЦП, может быть поставлен в первые месяцы после рождения, но очень важно получить более позднее подтверждение. Некоторые состояния, особенно нервно-мышечные расстройства, болезни накопления липидов и другие нарушения обмена веществ, а также новообразования головного мозга могут быть неправильно диагностированы как ДЦП в раннем развитии ребенка. Неспособность исключить их из анализа приведет к недооценке выживаемости. Следствие также уместно; проблемы с моторикой или развитием, отмеченные в младенчестве, могут впоследствии регрессировать.Даже у ребенка, у которого в младенчестве диагностирован тяжелый церебральный паралич, впоследствии может быть показано отсутствие нарушений движений или осанки. Национальный совместный перинатальный проект в Соединенных Штатах сообщил, что из 33 детей, у которых был диагностирован тяжелый ДЦП в возрасте 1 года, у одного впоследствии не было этого состояния в возрасте 7 лет, а из 71 ребенка, у которого был диагностирован умеренный ДЦП в возрасте 1 года. в возрасте 1 года, было обнаружено, что у 28 человек не было этого заболевания в возрасте 7 лет. 14 Последующее подтверждение диагноза должно быть проведено педиатром, так как отсутствие обоснования раннего диагноза приведет к переоценке вероятности выживания.

    Тяжесть функциональной нетрудоспособности

    Функциональную нетрудоспособность обычно подразделяют на когнитивные, моторные (мануальные и подвижные) и сенсорные (зрение и слух) компоненты. Затем каждый компонент может быть дополнительно разделен на степени серьезности. При анализе выживаемости важно, чтобы каждая категория тяжести была четко определена, а категории были взаимоисключающими. Если выживаемость в двух категориях тяжести не показывает статистически значимой разницы, категории должны быть объединены при представлении оценок выживаемости.

    Анализ выживаемости в соответствии с функциональной инвалидностью

    В таблице 1 показаны категории серьезности функциональной инвалидности, используемые при оценке выживаемости из базы данных Mersey Cerebral Parasy, когда каждая инвалидность рассматривается отдельно. Совместная сеть регистров церебрального паралича Соединенного Королевства использовала аналогичные категории с аналогичными результатами. 15

    Таблица 1 Категория тяжести в соответствии с функциональной инвалидностью

    9032 (%) 26 (14%)
    Функциональная категория Уровень серьезности
    IQ ⩾50 1084 (66%) 1084 (66%) 1084 (68%)
    IQ <50 563 (34%) 517 (32 %)
    Mobility Прогулки, могут потребовать СПИДа 1177 (72%) 1177 (73%)
    Самостоятельная инвалидная коляска 86 (5%) 86 (5 %)
    Другая инвалидная коляска 384 (23%) 343 (22%)
    Руководство Умение кормить и платье 1265 (77%) 1262 (79%)
    Невозможно кормить и платье 374 (23%) 374 (23%) 374 (23%) 336 (21%)
    Vision None для умеренной инвалидности 1283 (77%) 1279 (79%)
    6/60 или хуже в лучшем глазу, функционально слепой 123 (7%) 114 (7%)
    Возможная инвалидность, невозможно оценить
    Слушание Нет или умеренная односторонняя инвалидность 1538 (88%) 1531 (90%)
    Двусторонняя или тяжелая односторонняя инвалидность 81 (5%) На рис. по сравнению с теми, у кого f функциональная инвалидность не была тяжелой.Из рисунка 1 можно сделать несколько существенных наблюдений: прогноз выживания значительно хуже для тяжелой категории по сравнению с нетяжелой категорией для каждой функциональной инвалидности; для ребенка, которому требуется кресло-коляска для передвижения, прогноз выживания значительно лучше, если ребенок может управлять креслом-коляской, чем если бы это полностью зависело от опекуна; при индивидуальном обследовании тяжелые амбулаторные, мануальные и зрительные нарушения имеют худший прогноз выживания, чем тяжелые когнитивные нарушения; а для функциональной категории зрительных способностей у группы с «возможной инвалидностью, невозможностью тестирования или отсутствием» прогноз значительно хуже, чем у тех, чья инвалидность по зрению не является серьезной.В этом контексте следует понимать, что данные для Реестра церебрального паралича в Мерси были получены из медицинских карт ребенка и медицинских карт по месту жительства и полностью зависят от того, что записал педиатр. Если остроту зрения ребенка нельзя было официально оценить, вполне вероятно, что тяжесть других нарушений у ребенка затрудняла сотрудничество. Данные о зрительных способностях, которые «отсутствуют», будут зарегистрированы таким образом, если ребенок был потерян для дальнейшего наблюдения или если ребенок умер до того, как можно было провести официальную визуальную оценку.Эта категория подчеркивает важность количественной оценки «отсутствующих» данных, поскольку эти данные могут серьезно искажать оценки выживаемости. Резонно задаться вопросом, почему тяжелые нарушения зрения оказывают независимое влияние на выживаемость, когда двигательные и когнитивные нарушения являются тяжелыми. Четкого ответа нет, но возможное объяснение заключается в том, что сопутствующая инвалидность по зрению при ДЦП часто возникает из-за поражения коры головного мозга и является дополнительным маркером тяжести поражения головного мозга. В группе людей с тяжелыми двигательными и когнитивными нарушениями четверть имеет самое большее легкое нарушение зрения.Эта подгруппа отличается от лиц с тяжелым нарушением зрения или лиц, чью остроту зрения нельзя было официально оценить. Тяжелая инвалидность по зрению чаще встречается при ХП (23%), чем тяжелая инвалидность по слуху (8%) (таблица 1). Инвалидность по слуху не позволяет эффективно разделить оценки выживаемости для людей с тяжелыми когнитивными и двигательными нарушениями.

    Рисунок 1  Выживаемость при церебральном параличе по типу функциональной недостаточности.

    Сравнение выживаемости лиц с тяжелыми формами инвалидности и лиц без тяжелых форм инвалидности во всех четырех категориях функциональной инвалидности показано на рис. 2.Это показывает, что от рождения ребенок с тяжелыми формами инвалидности во всех четырех категориях функциональной инвалидности имеет примерно 50% вероятность дожить до 13 лет и 25% вероятность дожить до 30 лет. Однако часто допускают ошибку, заключающуюся в использовании таких графиков для оценки выживаемости ребенка, который в настоящее время жив. Это неверно, поскольку не учитывает возраст ребенка, и даже приблизительная оценка может быть серьезно ошибочной. Требуется индивидуальный актуарный анализ с использованием стандартного подхода к таблице дожития.

    Рисунок 2  Выживаемость при церебральном параличе легкой и тяжелой степени инвалидности.

    Глубокая или тяжелая инвалидность?

    Глубокая инвалидность может указывать на полную зависимость во всех видах деятельности: то есть она описывает ребенка с тяжелой инвалидностью во всех категориях функциональной инвалидности. Классификация тяжести функциональной инвалидности, используемая в таблице 1, подверглась критике, поскольку она не отличает тяжелую инвалидность от глубокой. 16 Разделение на тяжелые и глубокие категории когнитивной инвалидности вызывает споры.В Соединенном Королевстве у большинства детей с тяжелым ДЦП по достижении школьного возраста оценивается потребность в специальном образовании. Эта оценка обычно включает формальную оценку коэффициента интеллекта ребенка (IQ) педагогом-психологом. Доступность тестов IQ для арифметической оценки когнитивных способностей оказалась полезной при оценке выживаемости при ХП, а различие между глубокими и тяжелыми когнитивными нарушениями может выявить различия в вероятности выживания.Однако точная оценка IQ у лиц с тяжелой когнитивной недостаточностью, особенно при наличии сопутствующей тяжелой сенсорной или двигательной недостаточности, сопряжена с трудностями. Некоторые различия будут возникать в зависимости от того, какой материал теста IQ используется и какой компонент IQ измеряется, например, вербальный компонент или компонент производительности. Любая попытка отличить дифференциальное влияние тяжелой и глубокой инвалидности в одной функциональной области на оценку выживаемости требует точных и взаимоисключающих определяющих критериев.Уместно, что тяжесть двигательной инвалидности, как ручной, так и амбулаторной, имеет большую прогностическую силу, чем когнитивная инвалидность. 6 ,8 ,9 Подразделение людей с IQ <50 может быть более надежно достигнуто при учете других нарушений: среди лиц с тяжелыми когнитивными нарушениями только 59% имеют тяжелые нарушения способности к передвижению и 55% имеют тяжелые ручная инвалидность. Инвалидность по зрению дает дополнительные подразделения.

    Другие сопутствующие факторы

    В судебных разбирательствах часто поднимается вопрос о влиянии на оценки выживаемости других переменных, таких как сосуществующая эпилепсия, необходимость кормления через гастростому и возможное влияние социальных и экономических обстоятельств.Поскольку эпилепсия сильно различается по частоте и типу возникающих судорог, а также по степени успеха в контроле над судорогами, простая биномиальная классификация того, что ребенок страдает или не страдает эпилепсией, была бы неудовлетворительной в качестве предиктора выживания независимо от других функциональных признаков. инвалидность. Хотя реклассификация эпилепсии по иерархии тяжести может быть полезной, для каждой категории потребуются точные определяющие критерии, и каждый ребенок в базе данных, используемой для оценки выживаемости, должен иметь подробную информацию о частоте, типе и степени контроля. зарегистрирована эпилепсия.У детей с ДЦП и сопутствующей генерализованной эпилепсией прогноз выживания хуже, чем у детей с неуточненной эпилепсией. 7 Однако неясно, влияет ли эпилепсия на выживаемость независимо от когнитивных и двигательных нарушений, и влияние недостающих данных должно быть определено количественно.

    Влияние кормления через гастростому на выживаемость также может быть спорным. На необходимость гастростомии будет влиять клиническая оценка педиатра и тех, кто ухаживает за ребенком.С одной стороны это показатель того, что у ребенка серьезные проблемы и неблагоприятный прогноз для выживания, с другой стороны гастростомия выполняется для улучшения прогноза и качества жизни.

    Часто утверждается, что ребенок с ДЦП из благоприятной социальной и экономической среды будет иметь больше шансов на выживание, чем ребенок из неблагоприятной. Однако можно утверждать и то, что ребенок из неблагоприятной среды, перенесший инфекционные и другие детские болезни и выживший, имеет повышенную вероятность дополнительной выживаемости, чем ребенок, которому еще только предстоит столкнуться с этими жизненными перипетиями.Как и в случае с гастростомой, причина ухода за ребенком дома или в учреждении зависит от состояния ребенка. Обычно считается, что смертность людей с тяжелой когнитивной инвалидностью, живущих в учреждениях, выше, чем среди населения, но это ставится под сомнение. 17 ,18 Недавний анализ выживаемости при ДЦП в Великобритании выявил сложную взаимосвязь между социально-экономическим статусом и массой тела при рождении. С учетом серьезности когнитивных, моторных и зрительных нарушений дети с нормальной массой тела при рождении (⩾2500  г), рожденные в богатых семьях, имеют более низкую выживаемость, чем дети из менее обеспеченных семей.Обратное верно для детей с низким весом при рождении: богатая домашняя среда связана с лучшей выживаемостью. 15 Эти наблюдения требуют дальнейшего анализа с учетом других факторов, влияющих на массу тела при рождении. 19 Если не определены и не применены к базе данных, используемой для оценки выживаемости, критерии различия между благоприятными и неблагоприятными домашними или институциональными условиями, прибегать к интуитивным предположениям неразумно.

    Качество жизни при тяжелом ДЦП

    Шкала оценки образа жизни (LAS) была разработана для оценки воздействия ДЦП на детей и их семьи с использованием диапазона от 0 до 100. 20 Анкета дает оценки по шести параметрам: физическая зависимость, клиническое бремя, мобильность, школьное образование, экономическое бремя и социальная интеграция. LAS объединяет эти баллы с использованием весов, полученных от педиатров, родителей детей с ДЦП и родителей детей без инвалидности. Типичный ребенок с LAS в возрасте 30 лет выполняет большую часть деятельности в одиночку, представляет небольшую экономическую нагрузку и посещает обычную школу. Ребенок с LAS в возрасте 70 лет выполняет очень мало задач самопомощи, испытывает серьезные экономические трудности и находится в специализированной образовательной среде.Хотя тяжелая инвалидность связана с более высокими баллами по шкале LAS, половина людей с тяжелой инвалидностью имеют баллы по шкале LAS ниже 70. Показатели выживаемости ниже у лиц с более высокими баллами по шкале LAS.

    Образ жизни связан с качеством жизни, но не идентичен ему. В настоящее время ведется совместная работа с участием нескольких регистров ДЦП в Европе, которая исследует качество жизни детей с ДЦП.

    На качество жизни ребенка с ДЦП неизбежно влияет качество ухода.Хотя качество медицинской помощи и ее возможное влияние на выживание фигурировали в судебных делах, качество жизни не упоминалось. При урегулировании квоты присуждаемая компенсация будет направлена ​​на оптимизацию качества жизни.

    Оценки дожития и предостережения при оценке их достоверности

    Составление таблицы дожития, на основе которой делаются оценки дожития, является стандартной актуарной практикой. 21 Заголовки таблицы: интервал времени; номер риска в начале интервала; номер умершего; число цензурировано (цензуре подвергается случай, когда человек был жив при последнем контакте, но текущая судьба неизвестна из-за утраты для дальнейшего наблюдения).Для каждого периода времени это позволяет определить эффективное число подверженных риску и долю умирающих, а также оценить вероятность выживания с ее стандартной ошибкой. Количество подвергнутых цензуре и причины цензурирования должны быть указаны, поскольку они могут повлиять на достоверность оценки выживаемости. Надежная оценка выживаемости зависит от тщательного наблюдения за определенной популяцией и достоверных расчетов.

    При оценке выживаемости необходимы как клинические, так и актуарные навыки, и очень немногие клиницисты обладают актуарными навыками и соответствующей базой данных, чтобы дать достоверные оценки ожидаемой продолжительности жизни.Насколько нам известно, Калифорнийский регистр служб помощи инвалидам и Мерсиский регистр церебрального паралича являются единственными базами данных, которые использовались для оценки выживаемости людей с церебральным параличом. Ловушки, с которыми может столкнуться клиницист, высказывая мнение о выживании в делах, которые доходят до судебного разбирательства, были хорошо обобщены. 22 Формальные оценки способности клиницистов предсказывать ожидаемую продолжительность жизни неизлечимо больных пациентов показывают, что клиницисты неточны в прогнозах даже в течение нескольких недель.В среднем клиницисты заявляли, что ожидаемая продолжительность жизни в пять раз превышает фактическую продолжительность жизни. 23 Неразумно ожидать, что педиатры предскажут ожидаемую продолжительность жизни во взрослом возрасте, если они не проследят за всеми детьми до их взрослой жизни.

    При использовании различных функциональных ограничений, каждая из которых имеет несколько категорий тяжести, в качестве ковариат при оценке выживаемости, точная комбинация ковариат должна быть определена и согласована. Можно было бы достичь широкого диапазона оценки выживаемости, варьируя комбинацию ковариат.Кроме того, в любом большом наборе клинических данных редко бывает, чтобы каждая переменная имела полный набор значений. Причины, по которым некоторые значения отсутствуют, могут серьезно повлиять на оценку выживаемости. Например, когда коэффициент интеллекта (IQ) используется в качестве меры когнитивных способностей, отсутствующее значение IQ может возникнуть, если у ребенка были ограниченные возможности общения и его когнитивные способности не оценивались из-за других серьезных препятствий.

    Когда указывается ожидаемая продолжительность жизни, это обычно относится к средней ожидаемой продолжительности жизни, для расчета которой требуется, чтобы каждый член когорты умер.Как и в случае любого среднего значения, на него влияет то, является ли частотное распределение возраста смерти асимметричным.

    В судебных процессах по СР основное внимание обычно уделяется медиане дополнительной жизни, т. е. дополнительным годам до того, как умрет 50% выживших детей. Медиану можно рассматривать как возраст, до которого с точки зрения вероятности доживет человек. С финансовой точки зрения, средний дополнительный срок службы является основой для объективной оценки общих затрат. Если медиана дополнительной жизни не может быть определена из-за того, что умерло менее 50% детей, можно оценить вероятность дожития до данного возраста с его 95% доверительным интервалом.Для данного населения возрастной предел оценки будет определяться самым старым человеком в когорте, который в настоящее время жив.

    В качестве альтернативы необходимо экстраполировать кривые выживания и указать сделанные предположения. Например, в любом возрасте люди с церебральным параличом имеют более высокий риск смерти в течение следующего (скажем, одного года) периода времени, чем население в целом. Это известно как возрастной риск, и его можно сравнить с населением в целом либо как разницу в риске, либо как относительный риск.Избыточный возрастной риск представляет собой разницу между риском смерти в следующем году для человека с церебральным параличом в данном возрасте, скажем, в возрасте 20 лет, и общим риском для 20-летнего человека. Относительный риск представляет собой отношение риска смерти в течение следующего года для человека с ДЦП к риску смерти в течение следующего года для нормального 20-летнего человека. Экстраполяции могут быть основаны на постоянном избыточном риске в любом возрасте, если считается, что причины смерти при ДЦП продолжают действовать на протяжении всей жизни.В качестве альтернативы возрастной относительный риск может зависеть от увеличения возраста (чем старше возраст, тем ниже относительный риск), возможно, линейным образом. Это было предложено для базы данных Калифорнии. 24 Одной из возможных причин нелинейности изменения риска с возрастом является влияние нетрудоспособности или смерти лица, осуществляющего уход за человеком с церебральным параличом. В такое время у человека с церебральным параличом может резко увеличиться риск смерти. Анализ когорты лиц с ДЦП из Бристоля предполагает повышенный риск смерти примерно в возрасте 50 лет для женщин в когорте. 25 Любые сделанные предположения неизбежно могут быть оспорены в суде. Клиническая педиатрическая, эпидемиологическая и статистическая актуарная экспертиза необходимы для оценки выживаемости при ХП. Эксперты в любой из этих дисциплин, работающие изолированно, будут открыты для жесткой критики.

    Сноски

    Конкурирующие интересы: авторов часто просят предоставить оценки вероятности выживания в случаях церебрального паралича, которые являются предметом судебного разбирательства из-за медицинской халатности

    Ссылки

    1.Pharoah P O D, Cooke T, Johnson MA. et al Эпидемиология церебрального паралича в Англии и Шотландии, 1984–1989 гг. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed 199879F21–F25. [Бесплатная статья PMC] [PubMed] [Google Scholar]2. Балакришнан Т. Р., Вольф Л. С. Ожидаемая продолжительность жизни умственно отсталых в канадских учреждениях. Am J Ment Def 197680650–662. [PubMed] [Google Scholar]3. Картер Г., Янкар Дж. Смертность среди умственно отсталых: 50-летнее исследование в группе больниц Стоун-Парк (1930–1980). J Ment Def Res 198327143–156.[PubMed] [Google Scholar]4. Симила С., фон Вендт Л., Рантакаллио П. Смертность умственно отсталых детей в возрасте до 17 лет, оцененная в предполагаемой когорте годовалого рождения. J Ment Def Res 198630401–405. [PubMed] [Google Scholar]6. Эйман Р.К., Гроссман Х.Дж., Чейни Р.Х. и др. Ожидаемая продолжительность жизни людей с глубокой умственной отсталостью. N Engl J Med 19584–589. [PubMed] [Google Scholar]7. Штраус Д.Дж., Шавель Р.М., Андерсон Т.В. Ожидаемая продолжительность жизни детей с церебральным параличом.Периатр Нейрол 199818143–149. [PubMed] [Google Scholar]8. Крайтон Дж. У., Маккиннон М., Уайт С. П. Ожидаемая продолжительность жизни детей с церебральным параличом. Dev Med Child Neurol 199537567–576. [PubMed] [Google Scholar] 10. Хаттон Дж. Л., Фараон П. О. Д. Влияние когнитивных, моторных и сенсорных нарушений на выживаемость при церебральном параличе. Арч Дис Чайлд 20028684–90. [Бесплатная статья PMC] [PubMed] [Google Scholar]11. Хаттон Дж. Л., Колвер А. Ф., Маки П. С. Влияние тяжести инвалидности на выживаемость в когорте больных церебральным параличом на северо-востоке Англии.Арч Дис Чайлд 200083468–474. [Бесплатная статья PMC] [PubMed] [Google Scholar]12. Blair E, Watson L, Badawi N. et al Ожидаемая продолжительность жизни среди людей с церебральным параличом в Западной Австралии. Dev Med Child Neurol 200143508–515. [PubMed] [Google Scholar] 13. Уильямс К., Альберман Э. Выживание при церебральном параличе: роль тяжести и диагностических меток. Dev Med Child Neurol 199840376–379. [PubMed] [Google Scholar] 14. Нельсон К.Б., Элленберг Дж. Х. Дети, которые «переросли» церебральный паралич. Педиатрия 198269529–536.[PubMed] [Google Scholar] 15. Хемминг К., Хаттон Дж. Л., Колвер А. и др. Региональные различия в выживаемости людей с церебральным параличом в Соединенном Королевстве. Педиатрия 20051161383–1390. [PubMed] [Google Scholar] 16. Розенблюм Л. Оценка ожидаемой продолжительности жизни детей с тяжелыми неврологическими нарушениями. Клинический риск 20041012–13. [Google Академия] 17. Штраус Д., Кастнер Д. С. Сравнительная смертность людей с умственной отсталостью в учреждениях и в обществе. Am J Ment Ret 199610126–40.[PubMed] [Google Scholar] 18. Захария Э. С., О’Брайен К. Смертность: индивидуальная или совокупная переменная. Am J Ment Ret 1996101424–429. [PubMed] [Google Scholar] 19. Уилкокс А. Дж. О важности и неважности веса при рождении. Int J Epidemiol 2001301233–1241. [PubMed] [Google Scholar] 20. Маки П.К., Джессен Э.К., Джарвис С.Н. Анкета для оценки образа жизни: инструмент для измерения влияния инвалидности на жизнь детей с церебральным параличом и их семей. Dev Health по уходу за детьми 199824473–486.[PubMed] [Google Scholar]

    21. Альтман Д. Г. Практическая статистика для медицинских исследований. London: Chapman & Hall, 1991

    22. Strauss D, Shavelle R. Врачи не являются экспертами в области ожидаемой продолжительности жизни. Свидетель-эксперт 1998 311–13. [Google Академия] 23. Кристакис Н.А., Ламонт Э.Б., Смит Дж.Л. и др. Степень и определяющие факторы ошибок в прогнозах врачей для неизлечимо больных пациентов: проспективное когортное исследование. БМЖ 2000320469–473. [Бесплатная статья PMC] [PubMed] [Google Scholar]24. Штраус Д., Шавель Р.Ожидаемая продолжительность жизни лиц с хронической инвалидностью. J Insurance Med 19983096–108. [PubMed] [Google Scholar] 25. Хемминг К., Хаттон Дж. Л., Фараон П. О. Д. Долгосрочное выживание когорты взрослых с церебральным параличом. Dev Med Child Neurol. В прессе [PubMed]

    Церебральный паралич Ожидаемая продолжительность жизни

    Детский церебральный паралич связан с риском ранней смерти, но большинство людей, у которых диагностировано это состояние, имеют нормальную или почти нормальную продолжительность жизни. Некоторые аспекты состояния могут увеличить вероятность опасных для жизни осложнений.

    Дети и взрослые с церебральным параличом испытывают физические и/или когнитивные нарушения и, возможно, судороги из-за аномалий развития головного мозга. Это состояние обычно является врожденным (присутствует при рождении), и его последствия различаются по степени тяжести — в зависимости от степени аномалии развития мозга.

    Детский церебральный паралич иногда может проявляться еще до рождения ребенка (с помощью пренатального УЗИ) или его последствия могут быть заметны в течение первых нескольких дней жизни.В редких случаях последствия легких случаев церебрального паралича могут быть незаметны, пока ребенку не исполнится несколько лет.

    Детский церебральный паралич не является дегенеративным — его влияние на мозг не ухудшается со временем. Однако лекарства от этого состояния нет.

    По данным Центров по контролю и профилактике заболеваний (CDC), примерно у 1 из 345 детей в США диагностирован церебральный паралич. Это наиболее частая причина физической инвалидности в детском возрасте.

    У многих людей с церебральным параличом ожидаемая продолжительность жизни близка к нормальной.Однако церебральный паралич может сократить продолжительность жизни, особенно у людей с серьезными физическими или когнитивными ограничениями.

    Что влияет на ожидаемую продолжительность жизни при церебральном параличе?

    Многие факторы влияют на ожидаемую продолжительность жизни при церебральном параличе. Наиболее распространенными причинами смерти среди людей с церебральным параличом являются пневмония, аспирация, судороги, несчастные случаи и инфекции. Некоторые особенности состояния могут влиять на вероятность этих исходов, а также на их тяжесть.

    Мобильность

    Мобильность – это способность человека контролировать свои физические движения и передвигаться.Нарушение подвижности связано с риском падений и других травм. Проблемы с подвижностью при церебральном параличе включают мышечную слабость, проблемы с равновесием, трудности с координацией, спазмы, скованность и мышечную атрофию.

    Человек с церебральным параличом может лечиться и хорошо восстанавливаться после травмы, но некоторые травмы могут привести к опасным для жизни осложнениям. Травмы головы, переломы позвоночника и тяжелые травмы живота могут потребовать хирургического вмешательства и привести к необратимым последствиям.Операция и восстановление могут быть рискованными для людей с церебральным параличом.

    Нарушение подвижности также связано с повышенным риском возникновения пролежней (пролежней), инфекций и скованности мышц.

    Когнитивные способности

    Некоторые люди с церебральным параличом имеют полностью нормальные когнитивные способности, но нарушения когнитивных способностей при церебральном параличе не редкость. Более тяжелые когнитивные нарушения связаны с повышенной смертностью при церебральном параличе.

    Дети и взрослые со значительным когнитивным дефицитом сильно зависят от других и часто не могут самостоятельно избежать рисков, таких как риск получения травмы или заболевания.

    Когнитивные нарушения мешают общению, мешая людям выражать физические или эмоциональные потребности или страдания. Проблемы могут прогрессировать и стать опасными для жизни, если их своевременно не выявить и не лечить.

    Проблемы со зрением

    Различные степени дефектов зрения могут быть связаны с церебральным параличом.Некоторые типы дефектов зрения можно исправить с помощью линз или интервенционных процедур, и они могут не оказывать существенного влияния на выживаемость. Однако серьезные проблемы со зрением могут повлиять на безопасность, особенно если у кого-то есть двигательные и/или когнитивные ограничения.

    Проблемы с приемом пищи и глотанием

    Глотание оказывает большое влияние на продолжительность жизни при церебральном параличе. Затрудненное глотание может привести к опасным для жизни приступам удушья и аспирации (что может вызвать аспирационную пневмонию).

    Кроме того, трудности с едой могут вызвать недоедание, что также может повлиять на выживание. На самом деле потребность в зонде для кормления связана с более чем двукратным увеличением риска смерти при церебральном параличе.

    Нарушения опорно-двигательного аппарата

    Хотя церебральный паралич не является дегенеративным, его воздействие на организм ребенка может прогрессировать по мере роста ребенка. Пороки развития костей, в том числе пороки развития позвоночника, могут развиваться из-за нарушения двигательного контроля.Тяжелые деформации костей при ДЦП связаны с худшим прогнозом.

    Некоторые проблемы с опорно-двигательным аппаратом, такие как деформации, которые развиваются в нижней части позвоночника, могут повлиять на контроль над мочевым пузырем, что может привести к рецидивирующим инфекциям мочевыводящих путей.

    Нарушение дыхания

    Проблемы с дыханием могут быть вызваны проблемами с позвоночником и нервами, особенно проблемами, затрагивающими верхнюю часть позвоночника. Нарушение дыхания может затруднить дыхание и адекватный кашель, увеличивая риск пневмонии.

    Кроме того, проблемы с дыханием могут быть особенно опасны для людей со значительными когнитивными нарушениями, которые не могут адекватно выразить, что испытывают респираторный дистресс, или обратиться за помощью.

    Приступы

    Судороги могут повлиять на продолжительность жизни при церебральном параличе, но это не всегда так. Даже если у вас есть судороги и церебральный паралич, у вас может быть нормальная продолжительность жизни.

    Лекарства могут быть использованы для лечения и предотвращения судорог.Однако существует повышенный риск смерти из-за эпилептического статуса, типа продолжительного и опасного приступа, который не прекратится, пока его не вылечат введением неотложных противосудорожных препаратов.

    В целом тяжелая эпилепсия, характеризующаяся частыми припадками, которые трудно контролировать с помощью лекарств, с большей вероятностью приведет к эпилептическому статусу, чем хорошо контролируемая эпилепсия с нечастыми припадками. Кроме того, существует риск внезапной неожиданной смерти при эпилепсии (SUDEP), редком осложнении эпилепсии.

    Если вы или ваш ребенок страдаете церебральным параличом и принимаете противоэпилептические препараты (АЭП), обязательно принимайте их в соответствии с указаниями, чтобы избежать прорывных судорог (из-за пропуска дозы) или токсичности (из-за слишком большого приема).

    Как поставщик медицинских услуг прогнозирует приблизительную продолжительность жизни?

    Выживаемость связана с оценкой инвалидности при церебральном параличе. Однако ассоциация не считается надежной мерой, которую медицинские работники могут использовать для прогнозирования продолжительности жизни человека.Многие симптомы и осложнения церебрального паралича можно контролировать, предотвращать и лечить.

    Например:

    • Если у вас или вашего ребенка серьезные ограничения подвижности, частые повороты и смена положения могут предотвратить появление пролежней.
    • Проблемы с равновесием могут привести к падению, но избегание лестницы или использование ходунков или инвалидной коляски может помочь предотвратить их.
    • Если у вас проблемы с глотанием, вы можете избежать аспирации, поработав с терапевтом над практикой глотания и придерживаясь продуктов с более безопасной консистенцией для проглатывания.

    Если у вас или вашего ребенка церебральный паралич, ваш лечащий врач обсудит с вами признаки проблем со здоровьем, на которые вам следует обратить внимание. Своевременное обращение к врачу может помочь смягчить потенциальные опасные проблемы со здоровьем.

    Предупреждающие признаки, на которые следует обратить внимание, включают:

    • Поведенческие изменения
    • Лихорадка
    • Чрезмерный сон или сильная усталость
    • Травмы
    • Боль, отек, синяки
    • Затрудненное дыхание, одышка, хрипы
    • 1

    Если вы заметили какие-либо из этих проблем, их можно лечить, чтобы снизить риск опасных для жизни осложнений церебрального паралича.

    Слово из Веривелла

    Жизнь с церебральным параличом может быть сложной. Последствия этого состояния требуют корректировки образа жизни, поддержки семьи и постоянного медицинского ухода.

    Люди, живущие с легкими формами церебрального паралича, могут иметь нормальную ожидаемую продолжительность жизни при условии соблюдения мер безопасности и охраны здоровья. И даже люди с тяжелыми формами церебрального паралича могут иметь нормальную или почти нормальную ожидаемую продолжительность жизни, если медицинские проблемы тщательно контролируются, а осложнения устраняются быстро.

    Выживаемость и смертность при церебральном параличе: наблюдения до шестого десятилетия из исследования связи данных общего регистра населения и Национального индекса смертности | BMC Neurology

    В регистре WA CP было 3213 зарегистрированных лиц, родившихся в WA в период с 1956 по 2011 год. Этот набор данных был привязан к NDI в декабре 2014 года. Из этих 3213 зарегистрированных 28 умерли в возрасте до 1 года. Таким образом, в этом анализе учитываются 3185 зарегистрированных CP, родившихся в Западной Австралии в 1956–2011 годах и проживших не менее 1 года, из которых 436 (13.7%) умерли по состоянию на декабрь 2014 года, а 2749 — нет.

    Их неонатальные характеристики и характеристики нарушений показаны в Таблице 2. Распределение характеристик зарегистрированных изменилось за длительный период исследования. Например, доля крайне недоношенных (< 28 недель) увеличилась с < 1 до 10% (хи-квадрат тренда = 89,8 по 5 степеням свободы, p  < 0,0001), а медиана DISAB уменьшилась с 6 до 4, ( коэффициент регрессии - 0,152 за десятилетие (95% ДИ -0,218, - 0.082) р  < 0,0001. Среди 95,7% с достаточными данными для расчета оценки DISAB были представлены все оценки от 1 до 12, хотя только 13 случаев (0,43%) имели оценку 12, поскольку двусторонняя глухота является нечастым сопутствующим нарушением.

    Таблица 2 Нарушения и неонатальные характеристики выборки

    Непосредственные причины смерти по шкале инвалидности и продолжительности выживания показаны в таблице 3. Средний балл DISAB был ниже для выживших (4,6 (стандартное отклонение 2,5), медиана 4), чем для те, кто умер (8.5 (стандартное отклонение 2,6) медиана 9) хотя причины, связанные со старением в общей популяции (рак, тяжелая органная недостаточность, проблемы с кровообращением), были связаны с более низким DISAB (медиана 6) и со средним возрастом смерти в диапазоне 25–37 лет. , старше, чем смертность от ДЦП от других причин, но моложе, чем можно было бы ожидать в общей популяции.

    Таблица 3 Распределение причин смерти с соответствующими характеристиками общей оценки инвалидности (DISAB) и продолжительности выживания

    Анализ выживаемости

    По общей оценке инвалидности (DISAB)

    Показаны SMR, стратифицированные по каждой из 12 возможных оценок DISAB в таблице 4.Хотя SMR увеличивался с увеличением баллов DISAB от 1 до 5, различия не были статистически значимыми из-за низкого числа смертей среди наиболее легко пораженных, что приводило к очень широкому 95% доверительному интервалу. Выживаемость продолжала снижаться с увеличением количества баллов, хотя выживаемость с оценкой 6 была аналогична выживаемости с 7 очками, а выживаемость с оценкой 11 аналогична выживаемости с 12, что позволяет предположить наличие шести статистически значимо различающихся групп инвалидности в отношении смертности до 58 лет (). р  < 0.0001). Кривые выживаемости, стратифицированные по этим шести группам (DISAB 1–5, 6–7, 8, 9, 10, 11–12), показаны на рис. 1, что указывает на 50% смертность к 15  годам для лиц с DISAB в возрасте 11–12 лет. 12; к 22 годам для лиц с DISAB 10; на ~ 35 лет с DISAB 9 и более 58 лет для лиц с более низкими баллами. Из-за ограниченного числа с более высокими баллами DISAB в последующем анализе DISAB был разделен на три группы: баллы DISAB 1–5, 6–8 и 9–12.

    Таблица 4 Стандартизированный коэффициент смертности (ССС) по шкале инвалидности Рис.1

    Кривые выживаемости по общей шкале инвалидности (DISAB)

    Доля населения с ДЦП с баллами DISAB 9–12 оставалась постоянной на уровне чуть ниже 20%, но доля с баллами 1–5 увеличилась с половины в 1950-х годах до две трети в новом тысячелетии, уравновешенное уменьшением доли с баллами DISAB 6–8 (критерий хи-квадрат для тренда = 44,5 по 10 степеням свободы, p  < 0,0001). В то же время показатели DISAB имели тенденцию к увеличению в страте DISAB> = 9 (Т-тест линейной регрессии дал коэффициент регрессии + 0.06 (95% ДИ 0,02, 0,11) p  = 0,005) и снижение коэффициента регрессии страты DISAB <=5 = − 0,14 (95% ДИ -0,17, − 0,11) p < 0,0001 без систематических изменений в распределении DISAB по возрастных когорт в страте DISAB 6–8 ( p  = 0,88).

    По году рождения

    Год рождения был стратифицирован по десятилетиям: первая страта охватывала 5 лет с 1956 по 1960 год, каждая последующая страта охватывала 10 лет (например, 1961–1970) до шестой страты, которая охватывала 11 лет, 2001 год. –2011.

    Анализ выживаемости по десятилетиям рождения лиц с DISAB > = 9 показан на рис. 2, на котором различия между кривыми, оцененными с помощью логарифмического рангового теста, статистически высоко значимы ( p  < 0,0004). Изучение кривых позволяет сделать следующее предположение: зарегистрированные лица, рожденные в стратах первых четырех лет рождения (1956–1990 гг.), демонстрировали несколько схожие модели выживания: уровень смертности был самым высоким в раннем детстве и снижался с возрастом до среднего возраста, но показатель раннего детства увеличивался в каждое последующее десятилетие.Две самые последние когорты рождения (1990-е и 2000-е годы) демонстрируют разные модели выживаемости: уровень смертности в первое десятилетие жизни был ниже, чем в 1970-х и 80-х годах, но не снижался с возрастом. В отличие от первых трех страт, кривые показывают, что у тех, кто родился в 1990-х годах, смертность в раннем взрослом возрасте возрастала, так что их доживаемость до 20 лет была самой низкой за любое десятилетие года рождения. Рожденные в 2000-х годах были слишком молодыми на дату переписи, чтобы указать, будет ли повторяться этот профиль ускоряющейся смертности в раннем взрослом возрасте, но их профиль смертности в раннем детстве перекрывает профиль когорты 1990-х годов с предположением о более высокой смертности при поступлении в школу. возраст.Когорта рождения 1980-х годов демонстрировала переходную модель: хотя смертность была самой высокой в ​​раннем детстве (как и в предыдущих когортах), она не продолжала снижаться с возрастом в подростковом и взрослом возрасте.

    Рис. 2

    Кривые выживаемости лиц с DISAB > = 9 по десятилетию рождения

    Анализ выживаемости лиц с баллом DISAB 6, 7 или 8 показал гораздо более низкие показатели смертности, которые мало менялись с возрастом. Их различия в характере выживаемости между возрастными когортами были оценены с помощью логарифмического рангового критерия как имеющие предельную статистическую значимость ( p  = 0.049) с самой высокой смертностью для когорты 1960-х годов рождения и самой низкой (до 14 лет) для самой последней когорты, рис. 3.

    рис. 3

    декада рождения

    По типу двигательных нарушений

    Среди лиц с баллом DISAB > =9 было 389 со спастической ДЦП и 186 с дискинетической ДЦП с дополнительной спастичностью или без нее. Медиана DISAB в обеих группах составила 10 с аналогичным средним значением DISAB 9,94 для пациентов со спастической ХП и 9.74 для пациентов с дискинетическим ХП. У пациентов со спастическим ХП была отмечена более высокая ранняя смертность, которая постепенно снижалась к середине шестого десятилетия жизни, тогда как у лиц с дискинетическим ХП наблюдалась более низкая ранняя смертность, которая увеличивалась в позднем подростковом/раннем взрослом возрасте без дальнейшей смертности после середины 30-летнего возраста.

    Количество регистрантов с индексом инвалидности  > 5 и первичным атаксическим или гипотоническим ХП было небольшим: первичная атаксия ( n  = 97) и первичная гипотония ( n  = 31).Смертность у пациентов с гипотоническим ХП значительно превышала смертность среди пациентов с первично атаксическим ХП, прежде всего потому, что у 11/31 пациентов с гипотоническим ХП показатель DISAB > =10 по сравнению только с 2/97 при первично атаксическом ХП. Однако ограничение DISAB диапазоном 6–9 по-прежнему указывало на значительно более высокую смертность (90 682 p 90 683  < 0,0002) у пациентов с гипотонической болезнью (60% выживаемости до 20 лет), чем с первично атаксическим ХП (95% выживаемости до 20 лет).

    На момент приобретения CP

    Сроки повреждения головного мозга были доступны для 3067/3185 (96.3%) образца. У 2700 (88,0%) это считалось пре- или перинатальным, у 367 (12,0%) распознанная постнеонатальная причина возникла в возрасте до 5  лет. У пациентов с постнеонатальным приобретением выживаемость была статистически значимо короче ( p  < 0,004). Однако пациенты с установленной постнеонатальной причиной, как правило, имели более тяжелые нарушения: 54,5% ( N  = 145) постнеонатально приобретенного ХП имели DISAB< 6 по сравнению с 64% пре- и перинатально приобретенного и 27 .1% ( n  = 72) имели DISAB> = 9 по сравнению с 18,4%. Контроль DISAB в многовариантной регрессии Кокса снизил статистическую значимость постнеонатального приобретения до p  = 0,228, что указывает на то, что их более высокая степень нарушения была в первую очередь ответственна за более короткую выживаемость пациентов с постнеонатально приобретенным ХП.

    Пол

    В отличие от населения в целом, пол не был связан со смертностью у больных ХП, p  = 0.877.

    Ожидаемая продолжительность жизни

    Расчетная ожидаемая продолжительность оставшейся жизни по возрасту для лиц с DISAB > = 9 и лиц с DISAB 6–8 показана в таблице 5. В качестве примера того, как следует читать эту таблицу: если человек с DISAB> = 9 доживает до 15 лет, их ожидаемая оставшаяся продолжительность жизни оценивается в 31,9 года, поэтому в среднем можно ожидать, что они доживут до 46,9 лет: однако, если они продолжат доживать до 25 лет, их оставшаяся ожидаемая продолжительность жизни оценивается в 30.4 года, что предполагает выживание до 55,4 лет.

    Таблица 5 Расчетная оставшаяся продолжительность жизни в годах в разбивке по возрасту и общей страте инвалидности

    Причина смерти

    Информация о причине смерти была доступна для 349 из 436 (75,2%) смертей. Доступность данных о причине смерти была связана с годом смерти, поскольку они были доступны только для 2 из 42 (5%) случаев смерти до 1971 г., 48% умерших в 1970-х годах увеличились до 95% умерших после 2000 г.Факт регистрации причины смерти не был связан с тяжестью нарушений.

    Распределение непосредственной причины смерти показано в таблице 3. Смерть была связана с респираторными заболеваниями для 56,8% ( n  = 187) тех, у кого были данные о причине, в основном от пневмонии (82%), из которых почти половина (45 %) были связаны с аспирацией. Еще 6% смертей от респираторных заболеваний были связаны с удушьем. Кроме того, 5 из 10 человек, у которых было > 1 достаточной непосредственной причины смерти, умерли от осложненной пневмонии.

    Следующая по численности категория, составляющая 6,9% ( n  = 24), не имела удовлетворительно объясняющей причины. Закодированные «причины» для этой группы включали «церебральный паралич», «остановку дыхания», «остановку сердца», «найден мертвым» и даже «старение». Несмотря на вариабельность, среднее значение DISAB было высоким (8,3) с более высоким медианным баллом (9,5), что указывает на положительную асимметрию распределения, которая предполагает, что люди в этой категории, возможно, просто были слабыми с медицинской точки зрения. Все 8 человек, умерших в детстве, имели баллы DISAB > = 9, в то время как 5 с DISAB< 6 умерли во взрослом возрасте.Эта категория чаще использовалась при недавних смертях, составляя 10,7% смертей с 2000 года. Утопление, наиболее частая причина ( n  = 5), наблюдалось в основном у детей. Другие причины, как правило, связаны со смертью взрослых с относительно низкими показателями инвалидности и могут включать самоубийства.

    Различные причины включают проблемы с желудочно-кишечным трактом и нарушением обмена веществ, объединенные для сохранения анонимности.

    Для большинства причин средний возраст смерти был на несколько лет ниже среднего возраста смерти, что свидетельствует об отрицательной асимметрии распределения. Исключениями были смерти, связанные с раком, серьезной недостаточностью органов и нарушениями кровообращения, кроме нарушений мозгового кровообращения, причинами, связанными со старением населения в целом, которые, как и предполагалось, наблюдались в основном в когортах самых ранних рождений и более поздних смертей.

    Из 10 человек, имеющих > 1 достаточную непосредственную причину смерти, 6 с такими причинами, как рак или серьезная органная недостаточность, прожили более 20 лет, остальные 4 умерли в возрасте 5 лет по причинам, включающим осложненную пневмонию.Следует отметить, что, хотя только 10 человек были закодированы с > 1 достаточной непосредственной причиной смерти, многие другие имели несколько медицинских проблем в дополнение либо к ДЦП, либо к фактору, выбранному в качестве наиболее вероятной непосредственной причины смерти.

    Продолжительность жизни при церебральном параличе — узнайте больше

    Обзор продолжительности жизни при церебральном параличе

    Детский церебральный паралич — это серьезное заболевание, возникающее в результате травм головного мозга до, во время или после рождения ребенка. Это может принимать разные формы, и родители часто беспокоятся о продолжительности жизни своих детей.Это понятная проблема, но ее также трудно решить, потому что ДЦП очень сильно различается по тяжести и характеру.

    Какова продолжительность жизни моего ребенка?

    Продолжительность жизни относится к прогнозируемой продолжительности жизни человека или группы людей на основе определенных характеристик или черт. Например, ожидаемая продолжительность жизни среднего населения США составляет 78,8 года. Многие пациенты с легкими формами церебрального паралича могут рассчитывать на аналогичную продолжительность жизни.Однако люди с более тяжелыми случаями могут столкнуться с сокращением продолжительности жизни из-за многих факторов, таких как мобильность, способность общаться и способность взаимодействовать с окружающей средой.

    Понимание продолжительности жизни при церебральном параличе

    Люди, страдающие тяжелыми состояниями, такими как церебральный паралич, часто имеют более короткие жизненные обстоятельства, чем население в целом, особенно когда они страдают от сопутствующих заболеваний или других факторов, влияющих на их здоровье. Например, некоторые жертвы этого состояния испытывают трудности с глотанием пищи и напитков.Они могут оказаться неспособными открывать рот, пережевывать пищу или управлять мышцами горла.

    Подобные осложнения могут сократить продолжительность жизни , поскольку они снижают качество жизни и вызывают трудности с питанием. По оценкам CPA, «[один] из 15 детей с церебральным параличом не может принимать пищу через рот, и его необходимо кормить через зонд». Другие осложнения включают неспособность ходить, хватать предметы или говорить.

    Однако данные о продолжительности жизни не всегда точны, если рассматривать их на индивидуальной основе.Несмотря на то, что статистика показывает, что население в целом будет жить 78 лет, сотни тысяч людей отмечают свое 90-летие и старше.

    Мало данных, позволяющих предположить средние жизненные обстоятельства. Одно исследование , опубликованное Национальным институтом здравоохранения, предполагает, что люди с тяжелым церебральным параличом, затрагивающим «все четыре категории функциональной инвалидности», имеют 50-процентный шанс дожить до 13 лет и 25-процентный шанс дожить до 30 лет. Это относится только к Однако в наиболее тяжелых случаях многие люди, страдающие ДЦП, живут долго и счастливо, даже если им требуется уход со стороны членов семьи или профессиональных опекунов.

    Факторы, влияющие на продолжительность жизни

    Многочисленные факторы могут повлиять на продолжительность жизни человека, и многие люди с ДЦП сталкиваются с более чем одной из этих проблем. Качество медицинской помощи оказывается важным при увеличении прогнозируемой продолжительности жизни пациента и улучшении его или ее качества жизни.

    Ограничения подвижности могут значительно варьироваться от одного пациента к другому. Некоторые люди могут ходить нормально или с незначительными нарушениями походки, что означает, что им не нужно полагаться на инвалидное кресло или другое устройство для передвижения.Они могут получить больше упражнений, чем неподвижные пациенты. Как упоминалось выше, трудности с приемом пищи и глотанием также могут повлиять на продолжительность жизни из-за проблем с питанием, а также из-за опасности удушья.

    У детей, которые вообще не могут двигаться самостоятельно, повышается риск пролежней. Эти язвы могут инфицироваться и вызывать дискомфорт и общее состояние здоровья. Кроме того, некоторые пациенты с ХП испытывают преждевременное старение, которое может сократить продолжительность жизни, и могут страдать от ослабленной иммунной системы, что делает их более восприимчивыми к инфекциям.

    Если церебральный паралич включает какую-либо форму умственной отсталости, продолжительность жизни может сократиться. Некоторые пациенты с церебральным параличом не имеют когнитивных нарушений, в то время как у других наблюдаются значительные умственные задержки и проблемы. У тех, кто страдает спастической квадриплегией, вероятность когнитивных нарушений составляет 50 процентов.

    Кроме того, церебральный паралич может вызвать проблемы со слухом, зрением и речью, что может снизить качество жизни. Они могут повлиять на эмоциональное равновесие пациента и оставить его нуждающимся в круглосуточном уходе, особенно если он также страдает от ограничений подвижности.Например, пациенту, который не может ни видеть, ни ходить, потребуется помощь, чтобы выполнить даже самую маленькую задачу.

    У некоторых пациентов с ДЦП нарушения опорно-двигательного аппарата, такие как дисплазия тазобедренного сустава и сколиоз, могут сочетаться с церебральным параличом. Эти расстройства влияют на подвижность и могут вызывать хроническую боль, что может сократить продолжительность жизни. В некоторых случаях нарушения опорно-двигательного аппарата со временем ухудшаются и могут способствовать возникновению других осложнений.

    Кроме того, у некоторых пациентов с ХП возникают хронические судороги.Травма головного мозга может увеличить риск судорог, а наличие судорог увеличивает риск последующего события. Медицинские работники могут лечить хронические судороги, но эти события могут привести к дальнейшему повреждению головного мозга.

    Лечение и качественный уход, которые могут увеличить продолжительность жизни

    Хотя несколько факторов могут увеличивать или уменьшать прогнозируемую продолжительность жизни для отдельного пациента, медицинское вмешательство и участие родителей могут помочь облегчить эти осложнения и сделать их менее выраженными.Качество ухода становится критическим для комфорта, долголетия и облегчения симптомов.

    Независимость часто выступает в качестве одного из ведущих вопросов, связанных с лечением и уходом. Если пациент может позаботиться о себе, он становится более самодостаточным и уверенным в себе. Ежедневные задачи, такие как одевание, принятие ванны и приготовление еды, могут оказаться невыполнимыми для некоторых пациентов с ДЦП, в то время как другие справляются с ними превосходно.

    Кроме того, дети с ДЦП часто нуждаются в речевой и языковой терапии.Некоторые испытывают трудности в обучении, которые могут замедлить их прогресс, но при должном внимании многие могут преодолеть эти препятствия и повысить свой потенциал в обучении. Кроме того, если они могут эффективно общаться со своими опекунами, родители и медицинские работники могут легче понять проблемы и найти решения.

    Более серьезные проблемы, такие как способность пациента самостоятельно есть, пить и дышать, могут иметь более серьезное влияние на продолжительность жизни. Например, если пациент постоянно аспирирует пищу, слюну, напитки или рвотные массы в легкие, у него возрастает риск развития пневмонии и других легочных заболеваний.Хроническое заболевание может сократить продолжительность жизни, а также качество жизни.

    Лечение симптомов и боли становится необходимым для увеличения продолжительности жизни пациента, страдающего церебральным параличом. Современная медицина разработала множество инструментов и методов лечения, которые медицинские работники могут использовать с большим успехом. Вспомогательные устройства, например, могут помочь пациентам с ДЦП стать более автономными и позволить им наращивать мышечный контроль и силу. Физиотерапия учит их, как действовать в своей среде и улучшать свои двигательные навыки.

    То же самое касается сопутствующих заболеваний и других состояний, которые могут быть у пациента с ДЦП. Когда врачи и лица, осуществляющие уход, работают вместе, чтобы удовлетворить все потребности пациента, продолжительность жизни увеличивается.

    Разное

    One Comment

    Leave a Comment

    Ваш адрес email не будет опубликован.

    Семейный блог Ирины Поляковой Semyablog.ru® 2019. При использовании материалов сайта укажите, пожалуйста, прямую ссылку на источник.Карта сайта